In data de 9.08.2007, Asociatia Prader Willi din Romania - APWR a fost gazda intalnirii celor 32 de membri fondatori (organizatii de pacienti cu boli rare, specialisti si grupuri de pacienti) ai Aliantei Nationale pentru Boli Rare Romania. S-a discutat si convenit asupra statutului si a fost ales Consiliul Director al Aliantei, format din pacienti, reprezentanti ai pacientilor si specialisti.

Aceasta alianta este rezultatul unui proiect al Asociatiei Prader Willi din Romania in parteneriat cu Societatea Romana de Genetica – filiala Timis si este finantat de CEE Trust - Central and East of Europe Trust. Astfel de aliante exista in multe din tarile Uniunii Europene si eficienta lor a fost dovedita. Prin unirea tuturor grupurilor de boli rare, interesele bolnavilor pot fi mai bine reprezentate. EURORDIS – European Organization for Rare Diseases, partener in proiect.