Participanti & Proiecte
Testare genetica pentru tratamente personalizate in mastocitoza
|
|
Organizator: Asociatia Suport Mastocitoza Romania |
|
|
Sectiune: Servicii de Asistență socială |
Testele genetice sunt vitale si indinspensabile diagnosticului corect in mastocitoza ca si initierii liniei terapeutice. Asociatia Suport Mastocitoza Romania a identificat nevoia sustinerii financiare a testarii, fara de care nici diagnosticarea nu se putea face corect si Romania nu ar fi putut face parte din proiectul internatioal: Registrul International al pacientilor cu mastocitoza, pentru ca lipseau datele genetice esentiale in diagnosticare.
| Scopul proiectului
Scopul principal al proiectului Asociatiei Suport Mastocitoza Romania a fost cresterea sperantei de viata a pacientilor cu mastocitoza.
Obiectivele au fost: diagnosticarea rapida, identificarea formelor agresive,alcatuirea unui tratament personalizat, participarea la studii stinntifice internationale pentru care datele colectate sunt relevante precum si introducerea datelor colectate in Registrul international si national al pacientilor cu mastocitoza.
| Acoperire
toate
| Rezumat
In Romania nu sunt decontate testarile genetice pentru mastocitoza.
Testarile genetice sunt fundamentale in mastocitoza nu doar pentru o diagnosticare rapida si corecta, dar si pentru identificarea unor subtipuri rare sau pentru identificarea rapida a formelor agresive.
Scopul principal al proiectului Asociatiei Suport Mastocitoza Romania a fost cresterea sperantei de viata a pacientilor cu mastocitoza.
Obiectivele au fost: diagnosticarea rapida, identificare formelor agresive,alcatuirea unui tratament personalizat, participarea la studii stinntifice internationale pentru care datele colectate sunt relevante.
Reîncărcarea Oligocardului IDT reprezinta o resursă indispensabilă în diagnosticul și dezvoltarea de noi teste de monitorizarea a pacienților cu mastocitoză. Reîncărcarea acestui serviciu (care permite achiziția ulterioară de reactivi esențiali pentru PCR) este necesară pentru continuarea accesului la diagnosticul și monitorizarea pacienților, în special pentru cei aflați în stadii avansate ale bolii. Achizitionarea reactivilor necesari pentru crioprezervarea celulelor tumorale este o procedură este crucială pentru păstrarea celulelor tumorale ale pacienților care pot fi utilizate în cercetări ulterioare și tratamente personalizate. Reactivii necesari pentru acest proces sunt costisitori, însă vitali pentru avansarea înțelegerii și tratamentului mastocitozei.
Datele genetice colectate au permis introducerea a 194 de pacienti cu diferite forme de mastocitoza in Registrul international al pacientilor cu mastocitoza, situand Romania in primii cinci contributori stiintifici europeni.
Registrul national al pacientilor cu mastocitoza din Romania este parte integranta a celui international si este finantat de Asociatia Suport Mastocitoza Romania.
| Date beneficiari direcţi
Grupul tinta a fost format din 194 de pacienti cu diferite forme de mastocitoza, adulti si copii.
| Activitati
Martie 2023-decembrie 2024
Asociatia Suport Mastocitoza Romania a intreprins numeroase actiuni de fundraising pentru a strange sumele necesare sustinerii atat a testelor genetice cat si a Registrului de pacienti.
Reîncărcarea Oligocardului IDT, Reactivi necesari pentru crioprezervarea celulelor tumorale, intretinerea Registrului de pacienti:108720 lei.
Metodologia proiectului:
A. Asociatia Suport Mastocitoza Romania a consiliat si orientat pacientii catre medicii din retea in vederea recoltarii probele de sange si trimiterii acestora la Spitalul Universitar de Urgenta Bucuresti-Centrul European de Excelenta in Mastocitoza Romania coordonat de dl prof univ dr Horia Bumbea.
B. Medicii din reteaua de mastocitoza au trimis probele catre centru.
Datele stiintifice ale proiectului:
Reîncărcarea Oligocardului IDT este resursă indispensabilă în diagnosticul și dezvoltarea de noi teste de monitorizarea a pacienților cu mastocitoză, ne permite achiziția ulterioară de reactivi esențiali pentru PCR si este necesară pentru continuarea accesului la diagnosticul și monitorizarea pacienților, în special pentru cei aflați în stadii avansate ale bolii.
Reactivii necesari pentru crioprezervarea celulelor tumorale: Această procedură este crucială pentru păstrarea celulelor tumorale ale pacienților care pot fi utilizate în cercetări ulterioare și tratamente personalizate.
C. Datele colectate au fost introduse in Registrul International si national pacientilor cu mastocitoza.
| Rezultatele proiectului
Datele genetice colectate in perioada martie 2023-decembrie 2024 au permis introducerea a 194 de pacienti cu diferite forme de mastocitoza in Registrul international al pacientilor cu mastocitoza, situand Romania in primii cinci contributori stiintifici europeni.
Registrul national al pacientilor cu mastocitoza din Romania este parte integranta a celui international si este finantat de Asociatia Suport Mastocitoza Romania.
De asemenea, aceste date au facut obiectul unor comunicari stiintifice internationale ( drd Delia Soare: Congresul internatioal de mastocitoza sistemica indolenta, dr Brandusa Petrutescu: Congresul EAACI
| Parteneri
Asociatia Suport Mastocitoza Romania, Spitalul Universitar de Urgenta Bucuresti prin Centrul European de Excelenta in Mastocitoza Romania coordonat de dl prof. univ. dr. Horia Bumbea dl
| Despre organizator
Asociatia Suport Mastocitoza Romania (ASMR) are drept misiune apararea si promovarea drepturilor bolnavilor de mastocitoza, asigurarea accesului la tratament decontat si sprijinirea cercetarii in mastocitoza prin coolaborarea cu Centrul European de Excelenta in Mastocitoza-Romania.
ASMR, membra a EURORDIS si a The Mastocytosis Society, moderator european al forumului de mastocitoza EURORDIS si a focusat permanent activitatile si eforturile in vederea asigurarii tratamentului vital cu cromoglica.
| Website proiect
https://asociatiasuportmastocitoza.galantom.ro/projects/view?id=2484