Participanti & Proiecte
Cromoglicat pentru viata
|
|
Organizator: Asociatia Suport Mastocitoza Romania |
|
|
Categorie: Sănătate |
De 13 ani ministerul sanatatii refuza decontarea cromoglicatului, timp in care multi bolnavi de mastocitoza au murit, neavand acces la acesta. Asociatia Suport Mastocitoza Romania a asigurat intermitent cromoglicat, insa in 2020 am luat decizia de a asigura cromoglicatul pentru toti bolnavii de mastocitoza, program care a avut ca punct de pornire nevoia acestor oameni de a avea o viata cat mai normala in pandemie. Nici cei care isi achizitionau cromoglicatul cu bani, nu au mai putut sa o faca din cauza pandemie si a rupturii de stoc, intrucat, la nivel international se administreaza in tratamentul impotriva infectiei cu COVID. Nevoile au fost identificate impreuna cu pacientii si medicii si am demarat acest proiect in locul statului.Pacientii aveau viata realmente pusa in pericol in contextul bolii si al pandemiei, fara cromoglicat.
| Scopul proiectului
In contextul pandemiei, scopul a fost mentinerea in viata a bolnavilor de mastocitoza prin asigurarea tratamentului cu cromoglicat.
Obiectivele principale au fost: asigurarea tratamentului complet cu cromoglicat, evitarea situatiilor in care bolnavii ar trebui sa ajunga in UPU din cauza degranularilor mastocitare, in UPU existand pericolul contactului direct cu bolnavii afectati de noul virus SARS COV 2, imbunatatirea calitatii vietii intr-un context cu puternic impact emotional, medical si social.
| Aria geografica
Bucuresti, Brasov, Constnata, Iasi, Botosani, Onesti, Suceava, Focsani, Targu Mures, Sibiu, Sfantul Gheorghe, Baia Mare, satu mare, Arad, timisoara, Cluj, Craiova, Slatina, targu Jiu, Lupeni, Petrosani etc
| Rezumat
Mastocitoza este o boala f rara, hematologica, oncologica, care se manifesta prin proliferarea mastocitelor clone in organe, prurit, pustule sangerande,flushing, multiple socuri anafilactice atipice cu HTA, dureri de oase, muschi,6-12 scaune zilnic, depresie, poliurie,sindromul Kounis care ajunge pana la infarct etc.
Tratamentul de sustinere pe viata este cu cromoglicat care stabilizeaza mastocitele purtatoare ale mutatiei oncologice, acestea nu mai degranuleaza, adica nu se mai ajunge la soc anafilactic in caz de frig, cald, stress, efort fizic sau intelectual, traumatisme minore, mancare cu E-uri sau imbracaminte prea stramta. Pustulele copiilor nu mai sangereaza, viata celor cu mastocitoza apropiindu-se de normalitate.
Tratamentul pe un an pentru toti cei 120 de bolnavi costa 50000 de euro a carui decontare o refuza ministerul sanatatii.pentru ca in situatia mastocitozei se mai afla cateva boli rare, dar cu molecule de milioane de euro pe luna, iar adoptarea unui ordin care sa permita decontarea cromoglicatului, va trebui sa permita si decontarea acestor molecule de milioane de euro.
Asociatia Suport Mastocitoza Romania a reusit sa asigure tratamentul pentru toti bolnavii de mastocitoza din Romania din fonduri proprii obtinute prin foundraising in valoare de cca 125284 lei, aprox 80000 cps. Acesta a fost distribuit bolnavilor prin reteta magistrala, adaptata fiecarui pacient in parte.32 din cei 120 de bolnavi au reusit sa invinga COVID gratie suplimentarii tratamentului cu cromoglicat, care a marit capacitatea de oxigenare la nivelul alveolelor pulmonare, suplimentarea cromoglicatului in acest caz a fost sustinuta exclusiv doar ASMR. Gratie asigurarii unui tratamentului, spitalizarea acestor bolnavi a scazut cu 25% si calitatea vietii a crescut cu peste 80%.
| Date beneficiari direcţi
120, sugari, copii, adolescenti, adulti
| Activitati
Principalele activitati au vizat identificarea de resurse pentru sustinerea achizitionarii de cromoglicat, avand in vederea ca 120 de bolnavi sunt putini comparativ cu alte maladii, boala este f rara si vizibilitatea asigurata sponsorilor era incomparabil mai mica decat in cazul alto4r actiuni. Foundraisingul a imbracat mai multe forme:
- cultivarea unui obicei sanatos in platforma galantom: renunta la cafea/alcool/zahar (https://asociatiasuportmastocitoza.galantom.ro/fundraising-pages/view?id=13535&organization_subdomain=asociatiasuportmastocitoza, https://asociatiasuportmastocitoza.galantom.ro/projects/view?id=1016),
- campanii de licitatii umanitare pentru produse home made in retele de socializare (https://www.facebook.com/Asociatia-Suport-Mastocitoza-Romania-273614646311536/?fref=ts)
- donarea zilelor de nastere in platforma galantom
-sponsorizari obtinute prin donarea a 3,5% din cifra de afaceri ale unor firme.
A doua activitate foarte importanta a fost monitorizarea pacientilor cu mastocitoza si includerea lor in Registrul International de Mastocitoza, Romania obtinand rezultate f bune. Reteta magistrala de cromoglicat a fost eliberata doar de Centrul European de Excelenta in Mastocitoza Romania,pacientii si-au dat acceptul de a fi inclusi in acest proiect european, includere conditionata de accesul neingradit la tratamentul suportiv, adica cromoglicat,acces pe care toti pacientii din lume il au, iar in Romania a fost asigurat de Asociatia Suport Mastocitoza Romania.
| Rezultatele proiectului
Principalul rezultat bun este ca bolnavii de mastocitoza au trait si au avut o calitate a vietii mult imbunatatita si au reusit sa depaseasca si infectarea cu SARS COV 2. 32 dintre bolnavi au fost infectati si au trecut cu brio, gratie cromoglicatului care a marit capacitatea de oxigenare la nivelul alveolelor pulmonare.
Cromoglicatul le-a asigurat si suportul emotional atat de necesar, pentru prima data au putut avea continuitatea tratamentului. Principalul efect a constat in faptul ca cele aprox 80000 de cps au imbunatatit cu 80% calitatea vietii si au redus cu 25% spitalizarile in randul bolnavilor de mastocitoza. Simplul fapt ca cromoglicatul a facut posibil ca acesti bolnavi sa manance fara dureri groaznice, sa poata respira, copiii sa nu mai aiba pustule inclusiv pe scalp, a contat foarte mult pentru fiecare bolnav in parte.
Al efect important a fost reusita includerii bolanvilor de mastocitoza in Registrul International de Mastocitoza, Romania obtinand rezultate f bune. Pacientii si-au dat acceptul de a fi inclusi in acest proiect european, includere conditionata de accesul neingradit la tratamentul suportiv, adica cromoglicat, acces pe care toti pacientii din lume il au, iar in Romania a fost asigurat de Asociatia Suport Mastocitoza Romania.
Partea dificila a proiectului a fost constientizarea faptului ca doar Centrul European de Excelenta in Mastocitoza Romania poate elibera reteta magistrala de cromoglicat , pentru ca asta este practica international si acolo sunt medicii cu cea mai mare expertiza in mastocitoza. a fost o aliniere la practica internationala.
| Bugetul
125284,00
| Parteneri
Asociatia Suport Mastocitoza Romania
| Website proiect
www.mastocitoza.ro