Participanti & Proiecte
Tratamente la domiciliul copiilor cu boli cronice grave din Dobrogea - Circuitul increderii si sperantei
|
|
Organizator: DARUIESTE ARIPI |
|
|
Categorie: Premiul Special pentru INOVATIE |
Spitalul Judetean Constanta este singurul din sud-estul tarii cu un compartiment de onco-hematologie specializat in asistenta copiilor cu cancer si alte boli rare. Suntem implicati in sprijinul copiilor bolnavi de cancer inca din anul 2009, iar colaborarea stransa cu specialistii din tara si strainatate a permis acumularea de experienta si o viziune impartasita cu cei de la Constanta, viziune care in 2014 a dus la o prima realizare inovatoare: constructia compartimentului dupa modele de succes din sistemele de sanatate dezvoltate - care a devenit prima si unica sectie de onco-hematologie pediatrica din Romania cu regim predominant ambulator.
CIS este o continuitate firească a activitatii medicale din spital venind în sprijinul copiilor bolnavi si al familiilor acestora, crescandu-le astfel sansele la supravietuire si calitatea vietii.
| Scopul programului
Scop: cresterea accesibilitatii la servicii medicale gratuite a copiilor diagnosticati cu cancer si boli rare din zonele rurale defavorizate prin organizarea unui serviciu–pilot de tratament si monitorizare a pacientului la domiciliul acestuia, efectuat de medicul curant.
Obiective:
- acoperirea nevoilor de asistenta medicala specifica pentru copiii cu cancer si alte boli grave;
-sprijin pentru familiile acestor copii;
-dezvoltarea unui pilot- model viabil si sustenabil de ingrijiri si follow-up de proximitate pentru copiii cu cancer si boli rare ( standarde, practici, competente, resurse).
| Aria geografica
Dobrogea
| Rezumat
Cancerul pediatric este o boala care necesita in medie doi ani de tratament de specialitate in cure sucesive si apoi, pentru supravietuitori o monitorizare stricta pentru tot restul vietii.Din pacate, odata iesiti din perimetrul sectiilor de onco-hematologie pediatrica, pacientii si familiile se confrunta cu lipsa totala de expertiza si disponibilitate a serviciilor medicale de proximitate, pentru monitorizare, rezolvarea problemelor de sanatate intercurente sau asistenta terminala in cazurile fara speranta. Micii pacienti sunt constransi la nenumarate deplasari, chiar sute de kilometri, la sectiile de Oncologie Pediatrica unde se trateaza, ce inseamna costuri grele pentru familie, stres psihologic pentru copii si expunerea lor la riscuri (mai ales infectioase). Pierderea din urmarire este o mare problema in oncologia pediatrica romaneasca, unde nicio clinica nu are proceduri de monitorizare activa in acest scop. Proiectul “Circuitul Încrederii și Speranței (CIS)” a fost initiat de Asociatia Daruieste Aripi pentru a acoperi acest "hiatus" si propune un model de ingrijiri de proximitate care deplaseaza focusul de la Spital catre Pacient si Comunitate. Din martie 2018 echipe mixte ale asociatiei si personalul medical specializat al sectiei de onco-hematologie pediatrica a Spit. Jud. Constanta se deplaseaza la domiciliul copiilor cu boli cronice grave din Dobrogea pentru procedurile ce se pot efectua acasa fara riscuri.
Viziunea inovatoare a proiectului, de a crea un continuum de ingrijire pentru copiii cu cancer si alte boli grave oriunde s-ar afla si in orice moment al evolutiei bolii, este astazi validata de forurile expertilor (SIOP) in contextul pandemiei COVID-19, ca o necesitate stringenta de a oferi alternative pentru a le acorda o asistenta medicala in siguranta.
| Date beneficiari
Proiectul se implementeaza în judetele Constanta si Tulcea - 265 de copii cu boli cronice grave si familiile lor - beneficiari directi ai serviciilor de monitorizare si suport la domiciliu. La fiecare vizita, un reprezentant al asociatiei a fost prezent iar sedintele saptamanale, facute cu specialistii, medici si psihologi, au adus periodic imbunatatiri in desfasurarea proiectului si calitatii relatiei medic –pacient, desfasurate la domiciliu.
| Date beneficiari
•Cei peste 500 copii tratati la nivelul compartimentului de onco-hematologie a Spitalului Judetean Constanta, care beneficiaza de resurse, micsorarea timpului de asteptare si atentie sporita din partea personalului medical, in conditiile degrevarii sectiei de internarile care sunt inlocuite prin vizite la domiciliu • personalul medical al sectiei a dobandit experienta, cunostinte si practici noi de avangarda pentru sistemul medical romanesc •nu in ultimul rand, sistemul de asistenta de oncologie pediatrica din Romania, care are posibilitatea de a replica si extinde un model inovator de organizare a serviciilor centrat pe pacient pentru a construi standarde nationale de asistenta a copilului bolnav si a supravietuitorilor si pentru managementul de caz al pacientului oncologic pediatric • sunt pacientii actuali si viitori din populatia cu varste cuprinse intre 0 si 18 ani cu 39 de patologii diferite (maligne si non-maligne) – pentru care va fi disponibil un model de servicii specific de proximitate, accesibile in afara spitalului, in comunitate.
| Activitati
Activitatile proiectului au vizat:
1. Monitorizarea continua si evaluarea permanenta a situatiei medicale conform schemelor stabilite de specialistii oncologi: administrare tratament, recoltarea si prelucrarea de analize medicale, inregistrarea parametrilor clinici, inregistrarea evolutiei bolii si a problemelor legate de aceasta, centralizarea fiselor de urmarire pentru copiii bolnavi;
2. Acordarea de ingrijiri paliative si monitorizarea copilului terminal la domiciliu, terapia durerii;
3. Instruirea apartinatorilor si monitorizarea lor cu privire la manevrele specifice de ingrijire a copilului bolnav cronic si a copilului terminal, terapia durerii;
4. Efectuarea de consultatii medicale gratuite la domiciliul copiilor cu cancer si boli cronice grave din Dobrogea;
5. Au fost create mecanisme de lucru pentru board-urile multidisciplinare necesare evaluarii micilor pacienti, astfel incat evaluarea periodica pentru diferitele tumori sa poata fi facuta cat mai operativ cu minim de stress si minim de deplasari, utilizand la maximum informatia clinica obtinuta prin monitoorizarea la domiciliu;
6. Identificarea si solutionarea unor cazuri sociale (situatii de saracie extrema si lipsuri materiale cu repercusiuni semnificative asupra calitatii vietii si a sanselor de recuperare ale copilului – de exemplu acces la apa potabila, incalzire, etc.)
| Rezultatele programului
Anul 2019:
• 170 de consultatii medicale gratuite la domiciliu;
• 141 de copii bolnavi tratati si monitorizati continuu;
• 1.287 analize medicale recoltate;
• 11.717 km parcursi;
Rezultate:
● 0 cazuri pierdute din urmarire sau cu abandon al tratamentului (problema majora in oncologia pediatrica);
● Cresterea aderentei la recomandari si a abilitatilor de ingrijire corecta in familie. Eliminarea poverii financiare semnificative a deplasarilor la spital de pe umerii familiilor;
● Cresterea calitatii vietii copiilor aflati in tratament si a supravietuitorilor (consiliere pentru stilul de viata, ajutor material pentru cazurile de deprivare sociala extrema), suport emotional si confort psihologic (sunt ingrijiti de cadrele pe care le cunosc din spital);
● Asistenta paliativa oferita acasa pentru pacienti terminali (numai 9% din aceste nevoi sunt acoperite in Romania);
● Dezvoltarea unei noi paradigme in asistenta copiilor cu boli grave prin servicii specializate oferite în comunitate/acasă, acum stringent necesara in contextul provocarilor aduse de COVID-19 modelelor de asistenta medicala traditionale bazate pe Spital;
● Dezvoltarea de proceduri si protocoale de urmarire a pacientului cu cancer pediatric – premiza a dezvoltarii unui sistem de monitorizare a supravietuitorilor pe termen lung si element esential in reconfigurarea retelei de oncologie pediatrica dupa standarde europene ;
● Dezvoltarea abilitatilor de cooperare multidisciplinara si de management de caz pentru oncologia pediatrica (notiune stringent necesara dar cu totul absenta in Romania)
| Buget
185761,02
| Parteneri
Spitalul Judetean Constanta - partener, Synevo Romania- partener, ING Romania - finantator
| Website program
https://www.daruiestearipi.ro/circuitul-increderii-si-sperantei/