Participanti & Proiecte

Ziua Mondiala a Sclerozei Multiple 2020 - #Conectare. Ma conectez. Ne conectăm

| Organizator:     Asociatia Pacientilor cu Afectiuni Neurodegenerative

| Categorie:     Sănătate

| Problema de fond
    În fiecare an, Federația Internațională a Sclerozei Multiple (MSIF) reunește comunitatea globală pentru a împărtăși povești, a sensibiliza, a sprijini și a conecta pe cei 2,8 milioane de oameni care trăiesc cu scleroză multiplă în întreaga lume. Cu prilejul Zilei Mondiale a Sclerozei Multiple, sărbătorită în fiecare an pe data de 30 mai, Asociația Pacienților cu Afecțiuni Neurodegenerative (APAN) din România organizează o campanie de conștientizare a acestei boli.

| Scopul proiectului
    Conectarea este importantă pentru persoanele care trăiesc cu SM, deoarece barierele sociale și stigmatizarea sunt reale, iar acestea pot face ca oamenii afectați de SM să se simtă singuri și izolați. Construirea unei comunități care susține și aduce laolaltă oameni afectați de SM reprezintă nucleul activității APAN, un rol crucial în conectarea oamenilor cu SM. Promovarea auto-îngrijirii îi ajută să aibă o perspectivă pozitivă și să-și gestioneze simptomele. Conectarea cu autoritățile pentru a milita pentru primirea unor servicii și tratament mai bun este foarte importantă.



| Aria geografica
    National

| Rezumat
    În contextul pandemiei, ne-am distanțat de familia noastră, de prietenii noștri și de comunitățile noastre. Nu putem accesa lumea de dincolo de ușa casei la fel ca înainte. Pentru persoanele cu scleroză multiplă (SM), aceasta nu este o realitate nouă. Mulți oameni din comunitatea SM s-au simțit singuri și izolați cu mult înainte de COVID-19. În 2020, de Ziua Mondială a Sclerozei Multiple (30 mai) Asociația Pacienților cu Afecțiuni Neurodegenerative își unește forțele cu mișcarea realizată de Federația Internațională pentru SM pentru a opri această deconectare. Oamenii afectați de SM au fost îndemnați să se conecteze și să celebreze conectarea. În mai, APAN Romania a organizat webinarii, întâlniri online săptămânale de suport psihologic cu sprijinul voluntarilor de la Institutul Psychos sau de comunicare, a realizat materiale video și o pagina FB dedicată, pentru realizarea exercițiilor de kinetoterapie de acasă. Asociația a organizat un concurs de artă plastică pentru a celebra solidaritatea, creativitatea și conectarea. Concursul s-a adresat persoanelor adulte, artiști profesioniști sau amatori, dar și copiilor. Lucrările au fost însoțite de mesaje cu adevărat emoționante. Albumul cu 200 de lucrări se găsește pe pagina de FB sub hashtagul #Conectare. Un material video a fost realizat, o propunere creativă realizată în condiții de distanțare socială, dar o soluție care arată importanța conectării și promovează campionii SM, persoane care s-au adaptat rapid noilor provocări și au obiective de viață de succes. Ziua Mondială a Sclerozei Multiple este o oportunitate de a milita pentru acces la tratamente, servicii și suport, de a celebra rețele de asistență din Centrele de SM, dar și de a solicita schimbări în sistemul de sănătate.

| Date beneficiari direcţi
    • Beneficiarii direcți sunt cei 9.000 de oameni cu SM care trăiesc în România și aparținătorii lor.

| Activitati
    • În 2020, în prima fază a campaniei, a lansat un concurs de artă plastică (pictură, desen, acuarelă, colaj, pastel) și fotografie adresat persoanelor adulte, artiștilor profesioniști sau amatori, dar și copiilor. Concursul a fost anunțat printr-un comunicat de presă, apoi la final au fost anunțați câștigătorii printr-un alt material de presă.
• În a doua fază a campaniei a fost difuzat un material video de suport realizat cu sprijinul Dash Film și Free Puppet Theatre, o propunere creativă realizată în condiții de distanțare socială și limitări, dar o soluție care arată importanța conectării și promovează campionii SM, persoane care s-au adaptat rapid noilor provocări și au obiective de viață de succes.
• Campania a beneficiat de o comunicare digitală puternică pe facebook, pe youtube și pe site-ul Asociației.
• Un al treilea material de presă a fost difuzat în Săptămăna Conștientizării SM.


| Rezultatele proiectului
    • La concurs au participat un număr de 198 lucrări, (41 lucrări copii/32 fotografii/125 lucrări artă) de la 137 persoane (34 copii și 103 adulți). Lucrările participante la concurs au fost concepute într-o cromatică dominantă de orange, culoarea sclerozei multiple. Premiile, cu o valoare totală de 7.000 de lei, au fost oferite sub formă de vouchere la un magazin online cu produse de artă.
• Pe lângă lucrările de artă înscrise la concurs, pe parcursul lunii mai, prin activitățile de comunicare și conștientizare, au mai fost îndeplinte și alte obiective:
○ Construirea unei comunități care susține și aduce laolaltă oameni afectați de SM reprezintă nucleul activității APAN, un rol crucial în conectarea oamenilor care au sau care sunt afectați de SM.
○ Promovarea auto-îngrijirii și a traiului sănătos pentru oamenii cu SM îi ajută pe aceștia să aibă o perspectivă pozitivă și, în multe situații, să își gestioneze simptomele.
○ Conectarea cu autoritățile pentru a milita pentru primirea unor servicii și tratament mai bun este foarte importantă pentru cei 9.000 de oameni care trăiesc cu SM, în România.
● La cele 6 evenimente online de informare și educare (webinarii gratuite pe platforma Zoom) au participat peste 400 de persoane cu SM sau apariținători ai acestora. Temele au fost: Imaginea de sine – balanța între autoapreciere și autocritică, Covid și SM, Meet the Team Apan Romania, Conceptul de adaptare în noul context social, Nutriția și SM, Scleroza multiplă: de la diagnostic la progresie.
● Filmul campaniei a fost vizualizat de 125.000 persoane.


| Bugetul
    49980

| Parteneri
    • Companiile Merck, Roche, Janssen, Alvogen, Teva, Sanofi-Genzyme au fost sponosori; • Asociația Culturală ARTAR, membru UAPR; • IOlandAngelart si Vitralii Tiffany Style.

| Website proiect
    www.afectiuni-neurodegenerative.ro/ziua-mondiala-scleroza-multipla-2020/