Participanti & Proiecte

Youth Cancer Europe Open Space Summit

| Organizator:     Asociatia Little People Romania

| Categorie:     Proiecte pentru tineret

| Problema de fond
    Youth Cancer Europe s-a nascut in vara 2014, in care tineri supravietuitori din 5 tari (Romania Moldova Cehia Polonia si Serbia) au participat la un focus group in cadrul caruia au identificat nevoi urgente pentru aceasta categorie vulnerabila si nevoia unui astfel de forum care sa-i imputernicească si sa le faciliteze accesul la intalniri cu cei aflati in situatii similiare. Avand in vedere expertiza existenta in Romania prin existenta unui grup national de tineri supravietuitori de peste 400 de membri din 123 de localitati inca din 2006, Little People a dorit sa faciliteze crearea si consolidarea unei retele si miscari europene pentru tineri si adolescenti bolnavi de cancer prin conectarea organizatiilor din acest domeniu si formarea unei comunitati europene de sprijin si asistenta format atat din organizatii cat si din persoane fizice.

| Scopul proiectului
    Prin organizarea sumit-ului s-a dorit adresarea nevoilor tinerilor bolnavi de cancer precum si a supravietuitorilor avand in vedere faptul ca modul de a raspunde a unei persoane tinere la aflarea diagnosticului de cancer trebuie inteles dintr-o perspectiva de dezvoltare si doar in acest fel poate fi manageriata corect situatia. Astfel cadrul non-formal si lipsa unei agende s-au dorit a fi elemente stimulative pentru crearea unei comunitati omogene si identificarea unor nevoi comune stringente mai presus de aspecte nationale sau culturale.



| Aria geografica
    Judetele: Sibiu, Iasi, Alba, Timis, Suceava, Valcea, Bucuresti

| Rezumat
    Diagnosticarea cu cancer a unui adolescent este un eveniment extrem de distrugator si poate aduce chiar si cea mai echilibrata familie intr-o stare de criza. Tratamentul produce schimbari majore in viata de zi cu zi si are un impact fizic si psihologic asupra pacientului si asupra altor membri ai familiei. Diagnosticul si tratamentul scad stima de sine a adolescentului si il distanteaza de semenii lui. Fiecarui copil sau tanar diagnosticat cu cancer si familiei lui trebuie sa ii fie oferit un sprijin psihosocial si acesta trebuie sa fie o parte integrata in tratamentul copiilor si tinerilor bolnavi de cancer. Youth Cancer Europe Open Space Summit reprezinta o initiativa unica la nivel european pentru tineri supravietuitori de cancer precum si pentru cei aflati sub tratament activ. Conceptul se doreste a fi un forum de discutie, o miscare de împuternicire a unui grup social vulnerabil, un actor relevant la nivel comunitar din punct de vedere social si politic. In 20 decembrie 2014, in Bucuresti, am organizat un summit de tip open space la care au participat 50 de participanti, 15 tari reprezentate, cu varste intre 18 – 31 ani. Abordarea non-formala de tip open space fara o agenda predefinita, fara reguli sau restrictii a permis tinerilor participanti sa-si stabilească puncte esentiale de discutie si sa formeze pe baza intereselor comune, mici grupuri de lucru. In urma acestui exercitiu au rezultat 17 sesiuni active in care tinerii au trecut peste bariere geografice, culturale sau economice si au demonstrat nevoia unei astfel de initiative care sa le permita sa isi faca vocea auzita in ceea ce priveste drepturile lor ca si pacienti si cetateni.

| Date beneficiari
    Caracterul unic al evenimentului a constat in faptul ca participantii au fost cei care au avut puterea de a decide modalitatea de desfasurare a summit-ului si subiectele abordate fara interventii din partea unor terte parti. Topic-urile rezultate si metodele de interogare a nevoilor acestei categorii sociale vulnerabile au apartinut in intregime participantilor care au avut experienta directa a luptei impotriva cancerului si a dificultatilor pre / post tratament.

| Rezultatele proiectului
    In cadrul summit-ului s-au identificat 17 sesiuni de lucru cu topic-uri variate de la metode de relaxare in spital pana la programe de urmarire pe termen lung. Aspectele esentiale au fost colectate in urma sesiunilor si prezentate in cadrul unui raport - Key Outcomes Report – trimis participantilor cat si organizatiilor din domeniu. Principalele tematici abordate s-au centrat in jurul unor chestiuni precum tratament corespunzator varstei si accesibil in mod egal la nivel european, ingrijirea pe termen lung si calitatea supravietuirii precum si reprezentarea politica si legislativa in forumurile de decizie a acestei categorii vulnerabile. S-au abordat si teme recurente precum definitia unei persoane tinere, lipsa de intimitate din timpul perioadelor lungi de internare, sectii de tratament dedicate etapei de tranzitie de la copil la tanar adult, sprijin de la egal la egal, imbunatatirea condiilor de tratament si alocarea de fonduri pentru initiative de cercetare in domeniu sau considerente etice in prezentarea unor cazuri particulare. Raportul constituie o baza solida de interogare a diversitatii nevoilor existente si de identificare a unor solutii pe termen lung. Organizarea summit-ului astfel a inlesnit dezvoltarea platformei de comunicare si colaborare care se doreste a fi miscarea Youth Cancer Europe.

| Bugetul proiectului (in RON)
    13378

| Parteneri
    AMSB - Association of Medical Students, International medical students org - noncommunicable diseases working group Bulgaria, AAA (Asociacion Española de Adolescentes y Adultos jóvenes con cáncer), Pink Bubble Czech Republic , Barncancerfonden Sweden, Comitato Maria Letizia Verga Italy, MladiCe Serbia, Kytarro Greece, Fundacja "Pomóż Im" Hospicjum dla Dzieci Poland, Little Knights Slovenia, CanTeen Ireland, Alivia – Fundacja Onkologiczna Osób Młodych Poland, NHS England, Butterfly Thyroid Cancer Trust Ireland, Firefly Croatia, Asociatia Obsteasca Filiala din Republica Moldova a Asociatiei Little People Romania,

| Website-ul proiectului
    www.thelittlepeople.ro