Participanti & Proiecte
ASISTENȚĂ INTEGRATĂ SPITAL-DOMICILIU PENTRU COPIII CU CANCER DIN BUCUREȘTI ȘI 7 JUDEȚE LIMITROFE
|
|
Organizator: DARUIESTE ARIPI |
|
|
Categorie: Sănătate |
Prezența noastră timp de peste 10 ani în secții de onco-hematologie pediatrică, în care am descoperit și rezolvat nenumărate nevoi neacoperite de sistemul public de sănătate, ne-a adus în fața uneia dintre cele mai grele provocări la care sunt supuși micii pacienți și familiile lor prin lipsa serviciilor competente și responsive la nivel local. Cei mai mulți sunt obligați să parcurgă sute de kilometri atât în timpul tratamentului cât și pentru desele controale. Împreună cu medicii onco-pediatri am realizat că multe manopere pot fi făcute în siguranță acasă, de către echipe medicale mobile cu instruire specifică. Am pilotat aceste servicii în Dobrogea, cu rezultate care ne-au determinat să dezvoltăm primul model de servicii integrate din România care asigură continuitatea îngrijirilor copiilor și tinerilor cu cancer și alte boli grave.
| Scopul proiectului
1.Furnizarea de servicii integrate Spital-Comunitate pentru 200 de beneficiari, pentru nevoi de îngrijire neacoperite în comunitate. 2. Upgrade al modelului inițial prin dezvoltarea de noi capabilități și funcționalități. 3. Dezvoltarea suportului digital și a unui set de standarde pentru asigurarea calității și urmărirea cost-eficienței serviciilor furnizate, care va fundamenta replicarea modelului și va informa politicile publice.
| Aria geografica
București + 7 județe (llfov, Prahova, Călărași, Giurgiu, Dâmbovița, Ialomița și Teleorman)
| Rezumat
Copiii și tinerii cu cancer și boli grave necesită servicii înalt specializate și pe termen lung, care în țara noastră sunt concentrate exclusiv in centre universitare din 7 județe. Atât în timpul tratamentului cât și după, ei rămân într-o dependență totală de centrul medical unde au fost tratați, deoarece lipsa expertizei specifice și a serviciilor adaptate nevoilor la nivel local fac imposibilă o continuitate a îngrijirilor care le sunt necesare. Scopul nostru este de a îmbunătăți șansele și calitatea vieții acestora prin furnizarea de servicii integrate, de monitorizare și suport în comunitate coordonate de medicul lor curant, asigurând accesul tuturor la îngrijiri competente și de calitate. Prin prezentul proiect, aceste servicii sunt oferite în zona Munteniei (Mun. București și 7 județe) pentru 200 de copii/tineri cu cancer și familiile lor, pacienți ai Institutului Oncologic București. Proiectul duce la nivelul următor modelul pilotat în Dobrogea, prin upgradarea serviciilor medicale oferite la domiciliu, cu servicii de evaluare a calității vieții și a statusului funcțional și includerea nevoilor de suport social și psihologic în matricea de intervenție multidisciplinară. În plus serviciile sunt conectate cu intervențiile medicale furnizate atât în secții de specialitate cât și multidisciplinar (tumor boards, second opinion) prin Platforma Digitală Dara care centralizează toate intervențiile diagnostice, terapeutice și medico-sociale indiferent de locație. Experiența este capitalizată alături de resurse internaționale într-un set de standarde și proceduri, un adevărat „toolkit” de implementare pe care il vom disemina împreună cu rezultatele proiectului catre actorii relevanți pentru a facilita replicarea și extinderea modelului la nivel național.
| Date beneficiari direcţi
Direcți: Copii, tineri cu cancer și familiile lor din zona Munteniei (Mun. București și județele llfov, Prahova, Călărași, Giurgiu, Dâmbovița, Ialomița și Teleorman) tratați la Institutul Oncologic București (IOB). Conform datelor RNCCR, în 2010-2019 în arealul menționat au fost diagnosticați cu cancer 364 de copii și tineri. Proiectul se adresează cu prioritate beneficiarilor care locuiesc în mediul rural și în orașe mici, reprezentând peste 50% din populația țintă, pentru care la nivel local nu există serviciile de care au nevoie. De asemenea sunt vizați și beneficiarii din rândul populației defavorizate din orașe mari, inclusiv Mun. București care întâmpină bariere economice și sociale în accesarea serviciilor. Majoritatea pacienților pediatrici sunt pierduți din evidență în primii ani după teminarea tratamentului, deși au nevoie de supraveghere specializată activă pentru toată viața. Proiectul nostru reprezintă o alternativă la spitalizarea convențională și oferă vizite medicale și suport psiho-social la domiciliu și/sau asistență la distanță pentru minimum 200 beneficiari (copii bolnavi și familii).
| Activitati
1. Evaluarea nevoilor și identificarea/înrolarea beneficiarilor: a)analiza situației îmbolnăvirilor de cancer la copii și adolescenți în regiunea Sud-Muntenia prin intermediul Registrului Național al Cancerelor la Copil; b)evaluarea gradului de acoperire cu servicii 2.Optimizarea metodelor de lucru (standarde) dezvoltate în pilotul din Dobrogea: a)revizuirea metodelor de asistență a beneficiarilor; b)dezvoltarea unui suport metodologic cu proceduri și standarde de intervenție de către experții Dăruiește Aripi și ai SROHP; c)upgrade al sistemului informatic dezvoltat în proiectul pilot - includere roluri multiple în echipa de îngrijire, planuri individuale de asistență, programare și alerte, centralizare intervenții și rezultate, conectarea echipelor de îngrijire centrală și locală, dosarul medical complet al pacientului; 3.Furnizarea serviciilor la domiciliul beneficiarilor din județele țintă: a)formarea și instruirea echipelor mobile; b)deplasări la domiciliul beneficiarilor după planul de îngrijire al managerului de caz); c)asistență/monitorizare la distanță pentru cazurile eligibile prin proceduri validate internațional (telepractică); 4.Diseminarea/multiplicarea modelului și sustenabilitate: a)recomandări și instrumente de implementare pentru extindere și replicare; b)recomandări pentru politicile publice și promovarea acestora în grupuri țintă și foruri relevante; c)advocacy pentru includerea modelului în Planul Național de Cancer, 5.Monitorizare și evaluare.
| Rezultatele proiectului
Servicii:
- Nr pacienți vizitați în 2022 (august - decembrie) 46
- Nr vizite 107
- 4206 kilometri deplasări domiciliu-spital pe care pacienții erau obligați să îi parcurgă pentru vizitele medicale
- Analize efectuate la domiciliu 250
- Distanța maximă față de IOB pentru o vizită 98 km
- Vârsta pacienților 3 luni -18 ani
- Număr pacienți evaluați pentru calitatea vieții și status funcțional 26
- Număr pacienți asistați prin telepractică 83
Optimizarea modelului :
- Dezvoltarea suportului informatic (platforma Dara) pentru integrarea serviciilor oferite la nivel local și a vizitelor la domiciliu în dosarul medical complet al pacientului, parametrarea activității pentru auditabilitatea serviciilor, integrarea scalelor de calitatea vieții, status funcțional și checklist de monitorizare clinică
- Seturi de proceduri dezvoltate pentru fiecare intervenție și manoperă parte a serviciului oferit, criterii obiective și cuantificabile pentru includerea în program/prioritate de vizitare la domiciliu, adaptarea și validarea unui ghid de telepractică pentru oncologia pediatrică (monitorizare și triaj telefonic al simptomelor/nevoilor după un instrument standardizat)
- Includerea modelului în Secțiunea Cancere Pediatrice a Planului Național de Combatere a Cancerului, sub Obiectivul Specific nr 5 „Dezvoltarea de servicii de onco-hematologie pediatrică integrate multidisciplinar pentru toate etapele parcursului clinic, prin aplicații inovative ale tehnologiei informației”
| Bugetul
323000 LEI
| Parteneri
1. Institutul Oncologic București Societatea Română de Onco-Hematologie Pediatrică (SROHP) 2. ING Romania – Finanțator principal 3. Synevo Romania- partener tehnic 4. Rompetrol- sponsor in-kind 5. Fundația Vodafone Romania
| Despre organizator
Dezvoltăm programe inovative pentru creșterea șanselor de supraviețuire și a calității vieții copiilor cu cancer și alte boli grave din România. Parcursul nostru în 10 ani: am început cu infrastructură și dotare pentru spitale, azi ne concentrăm pe schimbare sistemică – procese, mecanisme, servicii și politici care transformă fundamental îngrijirea acestor copii. Beneficiari: copii și tineri bolnavi, supraviețuitori, familiile lor, cadre medicale, instituții relevante pentru proiectele noastre.
| Website proiect
https://www.daruiestearipi.ro/tratamente-la-domiciliul-copiilor-bolnavi-de-cancer/