Participanti & Proiecte
Ziua Mondiala a Lupusului
|
|
Organizator: Asociatia Pacientilor cu Afectiuni Autoimune |
|
|
Categorie: Originalitate |
Lupusul eritematos este o boala autoimuna cu componenta genetica in care sistemul imun interpreteaza in mod eronat celulele, tesuturile si organele sanatoase ca fiind straine organismului si genereaza autoanticorpi care ataca si distrug celulele, tesuturile si organele sanatoase. Peste 9.000 de romani sunt afectati de aceasta boala, ale carei simptome duc foarte greu la diagnosticul corect.
90% dintre persoanele afectate de lupus sunt femei active si tinere, cu varsta de pana la 44 de ani, iar 20% dintre pacientii cu lupus mor la 15 ani dupa diagnosticare. Subiectul nu a fost niciodata suficient de interesant pentru agenda publica, existand foarte putine surse de informare despre boala. Lupusul nu e considerata o boala “importanta”, iar pacientii nu beneficiaza de intelegere si sprijin din partea publicului larg.
| Scopul proiectului
Obiectivul principal a fost acela de a creste gradul de informare a populatiei in ceea ce priveste simptomele si impactul bolii asupra vietii pacientilor. Lupusul este o boala autoimuna, necontagioasa, imposibil de prevenit si greu de diagnosticat, fiind supranumita ”boala cu o mie de fete”. Manifestarile variaza de la o persoana la alta, astfel incat profilul fiecarui pacient este diferit. In acest fel, s-a urmarit informarea si constientizarea acestei boli, precum si a simptomelor acesteia, in vederea recunoasterii afectiunii, pentru a fi controlata in cazul declansarii in organism.
| Aria geografica
Bucuresti, Cluj
| Rezumat
In Romania exista peste 9000 de cazuri documentate de pacienti care sufera de lupus. Acestia trec de obicei prin mai multe etape de diagnosticare inainte sa afle diagnosticul final. Lupusul este o boala incurabila care poate duce la deces daca nu este controlata inca din faza incipienta. In Romania exista foarte putine resurse de informare, fapt ce determina un grad de constientizare a bolii alarmant de scazut in randul publicului larg.
Pentru a trage un semnal de alarma, de 10 mai, Ziua Mondiala a Lupusului, s-a urmarit informarea despre o boala de care nimeni nu era interesat sa auda, prin constientizarea simptomelor si atragerea oamenilor pe site-ul campaniei. Astfel, pe platforma dedicata campaniei, infolupus.ro, am lansat o aplicatie online, dezvoltata pentru a marca intr-un mod inedit Ziua Mondiala a Lupusului si pentru a furniza in acelasi timp informatii importante despre aceasta boala. Utilizatorii aplicatiei puteau experimenta care sunt simptomele bolii, acestea manifestandu-se simbolic: de la oboseala, depresie, la leziuni rosiatice, semne care afectau si modificau vizibil site-ul.
Rezultatele obtinute in urma acestei miscari au fost semnificative: 34 de bloggeri de top au ales sa se implice pro bono in campanie, imbolnavindu-si site-urile si scriind despre boala, APAA a primit peste 900 de solicitari telefonice de informatii cu privire la lupus intr-o zi si peste 10.000 de vizitatori au fost inregistrati pe site-ul campaniei pe 10 mai. De asemenea, alaturi de partenerii nostri, am conceput volumul ”25 de raspunsuri pe care le caut atunci cand am lupus”, primul ghid din Romania realizat de catre pacientiidespre lupus. Ghidul a fost lansat in cadrul unei eveniment la Cluj, la care au participat medici, pacienti si jurnalisti.
| Date beneficiari
Contributia beneficiarilor a constat in conceperea si redactarea primului ghid scris de pacientii cu lupus din Romania, lansat cu ocazia Zilei Mondiale a Lupusului. Intitulat ”25 de raspunsuri pe care le caut atunci cand am lupus”, ghidul cuprinde informatii menite sa ajute pacientii sa isi controleze mai bine boala, sa afle raspunsuri la cele mai dificile intrebari si sa inteleaga mai bine cum lupusul ii afecteaza fizic, psihic si social. Ghidul a fost realizat de Asociatia Lupus Romania si Asociatia Pacientilor cu Afectiuni Autoimune (APAA).
| Rezultatele proiectului
Rezultatele proiectului au aparut imediat dupa implementarea acestuia, pe site-ul campaniei www.infolupus.ro. 34 de bloggeri de top (Cabral.ro, SimonaTache.ro, Bazavan.ro etc) au ales sa se implice probono in campanie, infectandu-si site-urile si scriind despre boala. APAA (Asociatia Pacientilor cu Boli Autoimune) a primit peste 900 de solicitari telefonice de informatii cu privire la lupus intr-o zi. De asemenea, peste 10.000 de vizitatori au intrat pe site-ul campaniei pe 10 mai (la care se adauga inca 6.000 de vizitatori din urmatoarele doua zile), inregistrandu-se o medie de 4 pagini citite per vizita. Fiecare vizitator a petrecut aproximativ 4 minute pe www.infolupus.ro si a ales sa experimenteze, in medie, 4 simptome. 200.000 de persoane au experimentat simptomele pe blogurile implicate in campanie, peste 1.000 de mentionari directe pe Facebook si Twitter, cu peste 5.000 de share-uri, 150 de materiale de presa (TV, radio, presa online, print). Imediat dupa evenimentul de la Cluj, ghid pacientilor cu lupus a fost distribuit in toata tara cu ajutorul medicilor si al asociatiei de pacienti. De asemenea, presa a avut oportunitatea sa interactioneze cu oamenii care sufera de aceasta boala si sa afle informatii direct de la “sursa”.
| Argument
Campania dedicata bolii Lupus este cu totul aparte, datorita emotiei pe care a transmis-o in randul oamenilor. In cadrul acestui proiect, principalul obiectiv l-a constituit cresterea gradului de constientizare in spatiul public asupra acestei boli necunoscute si, adesea, trecuta cu vederea inclusiv de profesionistii in domeniul sanatatii. Ideea este simpla: nu poti sa-ti dai seama cat de grava este aceasta afectiune pana ce nu o experimentezi. Ne-am propus sa provocam emotie, dar si sa oferim speranta.
Speranta ca, prin derularea unor activitati simple, de informare, vom ajunge, in final, sa salvam mai multe vieti si sa intensificam lupta impotriva lipsei de identitate a bolii.
| Bugetul proiectului (in RON)
23000
| Parteneri
Asociatia Pacientilor cu Afectiuni Autoimune (APAA), Asociatia Lupus Romania, cu sprijinul GlaxoSmithKline (GSK) Romania
| Website-ul proiectului
www.infolupus.ro