Participanti & Proiecte

Parteneriat Norvegiano-Roman (NoRo) pentru Progres in Bolile Rare

| Organizator:     Asociatia Prader Willi din Romania

| Categorie:     Sanatate

| Problema de fond
    Initiativa acestui proiect se bazeaza pe scopurile si activitatile comune ale APWR si a partenerilor care au contribuit la definirea si implementarea Planului National de Boli Rare din Romania. Persoanele afectate de boli rare si familiile acestora se confrunta cu probleme complexe care necesita deseori o abordare individuala. La inceputul proiectului, in Romania existau doar cateva initative evaluate de Alianta de Boli Rare, care veneau in sprijinul pacientilor, dar acestea erau insuficiente si sporadice.
APWR a infiintat in anul 2005 Centrul de Informare pentru boli genetice rare. Pe baza solicitarilor avute si datelor obtinute de la alianta Nationala de Boli Rare Din Romania am identificat nevoia dezvoltarilor serviciilor socio-medicale si de instruire a pacientilor in acest domeniu.


| Scopul proiectului
    Scop:
Imbunatatirea calitatii vietii persoanelor afectate de boli rare in Romania.

Obiective:
1. Stabilirea unui cadru si a unei echipe de profesionisti si pacienti pentru implementarea Planului National pentru Boli Rare.
2. Dezvoltarea de noi servicii pentru boli rare
a.Retea de training pentru specialistii implicati in managementul bolilor rare
b. Cursuri online acreditate (eUniversitate)
c. Centru pilot pentru interventie personalizata
3. Impartasirea de bune practici in domeniul bolilor rare intre Norvegia si Romania.




| Aria geografica
    Romania

| Rezumat
    Bolile rare (BR) sunt boli care pun in pericol viata sau provoaca o invaliditate cronica, avand un grad ridicat de complexitate. Pacientii se confrunta de multe ori cu probleme de diagnosticare, cu lipsa specialistilor in boala lor si cu insuficienta serviciilor adresate nevoilor lor speciale.

Scopul proiectului:

Imbunatatirea calitatii vietii persoanelor afectate de boli rare in Romania, asigurand acces egal la diagnostic timpuriu, tratament de calitate si servicii de reabilitare prin intermediul unei retele complexe si accesibile de facilitati si resurse in baza Planului National pentru Boli Rare.

Obiective:

1. Stabilirea unui program cadru si a unei echipe selectate de profesionisti si reprezentanti ai pacientilor (Comitet National de Boli Rare) pentru coordonarea implementarii Planului National pentru Boli Rare in Romania.

2. Dezvoltarea de noi servicii pentru boli rare in Romania la nivel national printr-o serie de activitati specifice.

a. Dezvoltarea si implementarea retelei de training pentru specialistii si personalul implicat in diagnosticul, tratarea si reabilitarea persoanelor cu boli rare.

b. Crearea unor cursuri online acreditate (eUniversitate) in domeniul bolilor rare pentru profesionisti: asistenti sociali, psihologi, asistenti medicali, profesori, doctori, etc.

c. Crearea unui Centru pilot in scopul interventiei personalizate in cazul celor afectati de boli rare.

3. Dezvoltarea si mentinerea permanenta a retelei pentru impartasirea de bune practici in domeniul bolilor rare intre Norvegia si Romania.



| Date beneficiari
    Beneficarii directi sunt pacienti cu boli rare din Romania si specialisti implicati in managementul acestor boli. Pe langa serviciile directe acordate benefiarilor pe perioada proiectului, reprezentanti pacientilor au fost implicati in activitatea Comitetului National de Boli Rare, participand astfel, activ la dezvoltarea si implementarea Planului Natinal de boli Rare ( obiectiv al proiectului), adoptarea caruia va asigura continuitatea proiectului.
Prin infiintarea Centrului Pilot de Refeinta pentru Boli Rare, grupurile de pacienti deja identificate in perioada derularii proiectului, participa la activitati de instruire si recuperare in mamagementul bolilor rare.


| Rezultatele proiectului
    Printre realizarile acestui proiect se numara:
•Centrul de Pilot Referinta pentru Boli Rare, care ofera servicii bazate pe modelul Frambu, model norvegian recunoscut la nivel european, adaptat la nevoile din Romania. Pacientii pot beneficia si dupa terminarea proiectului de interventie individualizata si de instruire in managementul bolii sau in abilitati de viata independenta.
•Platforma virtuala www.edubolirare.ro care ofera informare si formare in domeniul bolilor rare, atat pentru pacienti cat si pentru specialisti. Sunt peste 100 de boli descrise, documente, publicatii, stiri din domeniu si posibilitatea de a se inscrie la cele 3 tipuri de cursuri –online, fata-in-fata si blended learning.
•Un comitet de boli rare activ in Romania si dupa terminarea proiectului. Acesta a dezvoltat Planul National de Boli Rare care a fost depus la Ministerul Sanatatii pentru a fi introdus in Strategia Nationala de Sanatate Publica
•Terapie individula pentru 20 de copii pe perioada proiectului
•800 de specialisti formati si informati in domeniul bolilor rare
•466 de pacienti instruiti in managementul zilnic al bolii
•Peste un milion de persoane informate in privinta bolilor rare



| Bugetul proiectului (in RON)
    8260846,10

| Parteneri
    Asociatia Prader Willi din Romania, Asociatia Prader Willi din Norvegia, Frambu – Centrul pentru Boli Rare din Norvegia, Ministerul Sanatatii, Biserica Greco-Catolica „Sfanta Familie” din Zalau, Funadatia „Acasa”, Primaria Municipiului Zalau, Consiliul Judetean Salaj, Societatea Romana de Genetica Medicala, Universitatea de Medicina si Farmacie „Victor Babes” din Timisoara si Alianta Nationala pentru Boli Rare Romania

| Website-ul proiectului
    www.apwromania.ro, www.edubolirare.ro