Participanti & Proiecte

Auzul, un dar. Nu-l ignora!

| Organizator:     Asociatia Smiling Faces Romania

| Categorie:     Premiul Special pentru INOVATIE

| Problema de fond
    Hipoacuzia este o boala destul de frecventa dar, din pacate, nu este vizibila. Gradul pierderii auditive variaza de la usor pana la profund. Pentru aceasta boala nu exista tratament curativ, ci doar tratamanent de sustinere cu proteze auditive sau implant cohlear.
Hipoacuzia o intalnim in cadrul sindroamelor cu multiple alte malformatii si atunci o putem identifica (copil nascut fara pavilion auricular si/sau canal auditiv extern) sau nu (leziunea cohleei, afectarea fibrelor nervoase din nervul auditiv sau afectarea cailor auditive centrale); in afara sindroamelor plurimalformative, atunci cand atat parintii cat si cadrele medicale sunt “pacaliti” de perfectiunea fizica a copilului; in numeroase cazuri aceasta boala apare in urma otitelor severe repetate, a medicamentelor, traumatismelor sonore (sunete peste 90 decibeli), meningita etc.

| Scopul programului
    Dotarea cu echipamente chirurgicale performante a Sctiei ORL a Spitalului Clinic de Copii Dr.Victor Gomoiu pentru a putea trata un numar cat mai mare de copii suspicionati ca avand hipoacuzie sau alte afectiuni cronice otice, precum si realizarea unui centru de reglaj al implantelor cohleare in cadrul sectiei.
Facilitarea accesului copiilor din toata tara si, mai ales, a celor din mediile defavorizate la testari auditive performante si tratament este o prioritate a noastra.




| Aria geografica
    Bucuresti, Buzau,Ialomita,Bacau,Giurgiu

| Rezumat
    Proiectul „Auzul, un dar. Nu-l ignora!” continuă și dezvoltă proiectul „Laboratorul de Audiologie” desfăşurat alături de Spitalul Clinic de Copii Dr. Victor Gomoiu în cadrul secţiei de ORL. „Laboratorul de Audiologie”, înființat în iulie 2016, asigură testarea audiologică performantă a oricarui copil cu varsta intre 0 – 18 ani nediagnosticat corespunzator sau la care a aparut o deficienta de auz.
Din 2017, în a doua etapă a proiectului, sunt oferite și soluţii de tratament chirurgical atat pacienţilor hipoacuzici cat si celor cu diverse afectiuni otice cronice (diagnostic de certutudine prin ”Laboratorul de Audiologie” și tratamentul chirurgical performant prin dotarea cu aparatură a sălii de operații ORL) proiectul având o adresabilitate națională.
Proiectul a venit ca un raspuns firesc la necesitatile micutilor pacienti, in contextul in care in tara noastra sunt extrem de putine centre de audiologie integrate intr-un spital de stat dotat si cu echipamente de chirurgie otica la standarde moderne:
-microscop operator-instrument optic indispensabil operațiilor ultraspecializate de la nivelul urechii;
-trusa de microchirurgie otologică;
-senzor pentru nervul facial-aparatul atenționează chirurgul în timpul operațiilor asupra riscului lezarii nervului facial și producerii paraliziei;
-freza operatorie otologică-instrument pentru frezarea de precizie a mastoidei, asigurând un acces ușor în urechea medie și o vizibilitate optimă.
Secția este dotată și cu infrastructură informațională și sistem de telemedicină pentru conectarea în timp real cu medicii specialisti la distanta.
Se va realiza și un centru de reglaj (fitting) al implantelor cohleare care se va conecta cu un centru similar din străinătate.


| Date beneficiari
    500 de copii cu varsta intre 0 si 18 ani.

| Date beneficiari
    2.000 de aparținători ai copiilor, beneficiari direcți ai programului și alte persoane (neonatologi, medici pediatri, educatori, invatatori etc.) si 6 medici formati

| Activitati
    În primele luni de proiect s-a achiziționat aparatura medicală necesară dotării secției de ORL în vederea efectuării operațiilor la nivelul urechii pentru recuperarea copiilor hipoacuzici, și anume:
•Microscop operator (instrument optic indispensabil operațiilor ultraspecializate de la nivelul urechii);
•Trusa de microchirurgie otologică;
•Senzor pentru nervul facial (aparatul atenționează chirurgul în timpul operațiilor asupra riscului lezarii nervului facial și producerii paraliziei);
•Freza operatorie otologică (instrument pentru frezarea de precizie a mastoidei, asigurând un acces ușor în urechea medie și o vizibilitate optimă).
Secția a fost dotată și cu infrastructură informațională și sistem de telemedicină pentru conectarea în timp real cu medicii specialiști la distanță.
Echipa de medici implicată în implementarea proiectului participă periodic la cursuri, congrese, conferinte și ateliere de lucru în vederea perfecționarii pregătirii lor teoretice și practice.


| Rezultatele programului
    Hipoacuzia nu inseamna durere fizica, este o boala invizibila ce nu isi face nicicum simtita prezenta, decat in cazul malformatiilor de pavilion auricular si canal auditiv extern.
La nastere copiii hipoacuzici arata si se comporta la fel ca nou nascutii cu auz normal. De ce te-ai gandi ca al tau copil nu aude??? Ca doar nu ti se poate intampla tocmai tie??? Si daca era ceva, sigur iti spunea doamna doctor…
Dar lucrurile nu merg asa, doamna doctor neonatolog nu are cu ce aparat sa testeze auzul (doar 17 maternitati din intreaga tara aveau un astfel de aparat);copilul intoarce capul cand intri in camera lui, deci presupui ca te-a auzit, dar… el percepe miscarea facuta de usa atunci cand o deschizi; te aude doar daca tipi foarte tare…… si aici avem o explicatie: nu vrea sa ne raspunda (nu ne gandim ca nu percepe decat sunetele inalte).
Dar timpul trece si copilul creste si, de cele mai multe ori, nediagnosticarea corecta duce la izolare sociala, discriminare, stigmatizare.
Auzul este singurul simt care se poate recupera în totalitate dacă este diagnosticată problema cat mai timpuriu si se aplica tratamentul corespunzator.


| Buget
    67451

| Parteneri
    Fundatia Vodafone Romania, Asociatia Smiling Faces Romania, Spitalul Clinic de Copii Dr. Victor Gomoiu

| Website program
    www.malformatiifaciale.org.ro