Participanti & Proiecte

Ziua Bolilor Rare 2011

| Organizator:     Alianta Nationala pentru Boli Rare Romania

| Categorie:     Comportament civic si participare publica

| Problema de fond
    Contextul care a determinat organizarea ZBR 2011 a fost reprezentat de inegalitatile cu care se confrunta pacientii cu BR pe parcursul vietii lor cu privire la accesul la diagnostic, tratament, educatie, locuri de munca si asistenta socio-medicala si care au un impact critic asupra starii lor de sanatate pe parcursul intregii vieti, precum si faptul ca problemele cu care se confrunta persoanele cu boli rare fac doar in mica masura obiectul de interes al factorilor de decizie politica.

| Scopul proiectului
    Obiectivul principal al Zilei Bolilor Rare este de a sensibiliza publicul larg si factorii de decizie cu privire la bolile rare si impactul acestora asupra vietii pacientilor. Obiectivele specifice au fost imbunatatirea accesului la ingrijire si tratament, imbunatatirea accesului la informatii despre boala, oferirea de ajutor pacientilor, mai ales pentru cei care nu au la dispozitie o retea de suport, de a apropia pacientii si cercetatorii/specialisti, de a atrage atentia factorilor de decizie asupra problematicii bolilor rare in Romania.



| Aria geografica
    Romania

| Rezumat
     Ziua Internationala a Bolilor Rare este in fiecare an o oportunitate pentru a celebra diversitatea comunitaţii bolilor rare in Romania si in intreaga lume.
Inegalitatile cu care pacientii cu BR se confrunta pe parcursul vietii lor cu privire la accesul la diagnostic, tratament, educatie, locuri de munca si asistenta socio-medicala au un impact critic asupra starii lor de sanatate pe parcursul intregii vieti. Aceste aspecte au fost luate in calcul in cadrul campaniei din 2011. Tema Campaniei din 2011 a fost ” Inegalitati ale serviciilor de sanatate pentru boli rare”, iar sloganul ” RARE DAR EGALE” si semnifica dorinta si lupta pacientilor cu boli rare pentru acces egal la servicii de diagnostic si tratament in Romania.
Obiectivul principal al Zilei Bolilor Rare este de a sensibiliza publicul larg si factorii de decizie cu privire la bolile rare si impactul acestora asupra vietii pacientilor.
ANBRaRo a coordonat la nivel national activitatile de promovare si derulare a campaniei, oferind totodata indrumare, sfaturi si materiale de baza pentru sustinerea campaniei.
Campania s-a bucurat de un impact pozitiv si de o larga raspandire atat in presa locala, cat si nationala. Evenimentul a generat 42 de aparitii mass-media si aproximativ 8 000 000 de expuneri la mesajele campaniei.

| Date beneficiari
    Implicarea beneficiarilor s-a realizat in principal prin informarea acestora cu privire la problematica bolilor rare si explicarea necesitatii adoptarii unor masuri pentru imbunatatirea calitatii vietii pacientilor cu boli rare.

| Rezultatele proiectului
    Analizand rezultatele obtinute la finalul campaniei as mentiona urmatoarele: un comunicat de presa publicat pentru prezentarea Campania de Ziua Bolilor Rare; Marsului Bolilor Rare organizat la Zalau, Timisoara, Carei; o lansare de carte organizata la Zalau „Ghid pentru Parinti si pacienti” si brosura „Rare inegale – povesti ale pacientilor”; o campanie stradala la Timisoara pentru promovarea bolilor rare; lectii tematice privind bolile rare sustinute in scoili si gradinite din toata tara, au fost organizate 2 simpozioane privind bolile rare, unul la Bucuresti si altul la Iasi; 2 activitate playdecide organizate la Zalau una pentru cadre didactice si una pentru cadre sanitare; conferinte la Bucuresti, Cluj, Timisoara, Buzias; spectacole, ateliere de abilitati si o conferinta de presa. Toate aceste activitati au avut ca rezultat sensibilizarea publicului larg si a factorilor de decizie cu privire la problematica bolilor rare, informarea si sprijinirea pacientilor. Evenimentul a generat 42 de apariții mass-media si aproximativ 8 000 000 de expuneri la mesajele campaniei, acest lucru inseamna ca mesajul campaniei a fost transmiscatre publicul tinta.

| Bugetul proiectului (in RON)
    3307

| Parteneri
    Asociatia Prader Willi din Romania, Asociatia Romana Spina Bifida si Hidrocefalie, Societatea Romana de Genetica Medicala, Societatea de scleroza multipla din Romania, Organizatia Salvati Copiii – Filiala Timis, Fundatia pentru Protectia Adultilor cu Boli Cardiace Congenitale, Asociatia Williams Syndrome Romania, Asociatia Werdnig Hoffman, Asociatia Romana de Osteogeneza Imperfecta „Oameni Fragili”, Asociatia Romana de Hemofilie, Asociatia PKU Life Romania, Asociatia Persoanelor cu Talasemie Majora, Asociatia pentru persoane cu neurofibromatoza, Asociatia Parent Project, Asociatia Nationala Miastenia Gravis Romania, Asociatia Mini Debra, Asociatia Medicala Alexia, Asociatia Inima Copiilor, Asociatia Down Sindrom, Asociatia de Fibroza Chistica din Romania, Asociația Copiilor cu Sindrom Hunter din Romania, Asociatia AntiParkinson, Spitalul Clinic de Urgenta pentru Copii „Louis Turcanu” Timisoara; Institutul de Ocrotirea Mamei si Copilului „Alfred Rusescu” (IOMC) Bucuresti; Universitatea de Farmacie si Medicina „Carol Davila” Bucuresti; Universitatea de Medicina si Farmacie „Gr. T. Popa”; Spitalul Pediatrie I Cluj-Napoca; Universitatile de Medicina din Timisoara, Cluj-Napoca, Oradea, Bucuresti, Targu-Mures si Iasi, Compania Naționala de Cai Ferate „CFR” – S.A; Inspectoratul Scolar al Judetului Salaj (scoli si gradinite din Salaj) Centrul Judetean de Resurse si Asistenta Educationala Salaj;

| Website-ul proiectului
    www.ziuabolilorrare.wordpress.com