Participanti & Proiecte

MS KIDS RETREAT

| Organizator:     Asociatia Pacientilor cu Afectiuni Neurodegenerative

| Categorie:     Proiecte pentru tineret

| Problema de fond
    Primirea diagnosticului de SM si comunicarea lui celor din jur reprezinta un proces dureros pentru copii si pentru parinti. De felul in care reactioneaza parintii si atitudinea lor fata de aceasta situatie depinde felul in care copiii percep acest diagnostic, reusesc sa il accepte si sa-si traiasca pozitiv viata alaturi de scleroza multipla. Modul cum acest diagnostic este comunicat de catre medicul neurolog, informatiile furnizate in ceea ce priveste intelegerea bolii si a felului in care poate fi gestionata, suportul psihologic pentru scurtarea perioadei de negare, furie si pana la acceptare, sprijinul moral al comunitatii de SM din Romania sunt nevoi pe care copiii cu scleroza multipla si familiile lor le resimt, iar programul ‘MS Kids retreat’ isi propune crearea cadrului pentru a facilita acoperirea acestor nevoi.

| Scopul proiectului
    Obiectivul programului este de a organiza un retreat de 3 zile de informatii, schimb de experienta si creare de legaturi (educare din partea unui neurologcu experienta in SM la copii, sprijin psihologic din partea unui psiholog cu experienta indelungata in suport pacienti cu SM, sprijin moral din partea persoanelor cu SM, membri APANRomania). In Romania exista 25 de copii inclusi in Programul National de Tratament, cu varste intre 12-18 ani, dar numarul lor este mai mare, o parte nefiind sub tratament, alta avand varste sub 12 ani. Cel mai mic copil diagnosticat in tara noastra are 6 ani.



| Aria geografica
    National

| Rezumat
    MS Kids Retreat reprezinta un program al Asociatiei Pacientilor cu Afectiuni Neurodegenerative (APAN) care isi propune organizarea unei intalniri anuale intre copiii cu scleroza multipla (SM). Incidenta mica a acestei afectiuni la copii o plaseaza in randul bolilor rare, pacientii fiind raspanditi pe intreg teritoriul tarii, ceea ce necesita cunoasterea intre ei, pentru ca nimeni nu trebuie sa treaca singur peste primirea acestui diagnostic. Copii, parinti si cadre medicale se aduna pentru a afla informatii, a face schimb de experienta, a deveni mai optimisti si a lega prietenii. Primirea diagnosticului de SM si comunicarea lui celorlalti reprezinta un proces dureros pentru copii si pentru parinti. De felul in care reactioneaza parintii si atitudinea lor fata de aceasta situatie depinde felul in care copiii percep acest diagnostic, reusesc sa il accepte si sa-si traiasca pozitiv viata cu SM. Modul cum acest diagnostic este comunicat de catre medicul neurolog, informatiile furnizate in ceea ce priveste intelegerea bolii si a felului in care poate fi gestionata, suportul psihologic pentru scurtarea perioadei de negare, furie si pana la acceptare, sprijinul moral al comunitatii de SM din Romania sunt nevoi pe care copiii cu scleroza multipla si familiile lor le resimt, iar programul ‘MS Kids Retreat’ isi propune crearea cadrului pentru a facilita acoperirea acestor nevoi. Rezultate urmarite:
• 45 persoane: beneficiari 20 de tineri cu SM (12-18 ani), insotiti de 20 de parinti, 1 medic neurolog, 1 psiholog, 3 pacienti tineri adulti cu SM.
• 3 zile de informatii, schimb de experienta si creare de legaturi (educare din partea unui neurolog, sprijin psihologic din partea unui psiholog, sprijin moral din partea persoanelor cu SM, membri APAN).

| Date beneficiari
    2017: 27 persoane - 10 de copii cu scleroza multipla (adolescenti cu varste intre 12 – 18 ani, clasele VI-XII), insotiti de parinti. In program sunt implicati 1 medic neurolog (competenta neurologie pediatrica, specializare scleroza multipla), 1 psiholog, 3 adulti tineri cu SM. 2018: 45 persoane - 20 de copii si adolescenti cu scleroza multipla, insotiti de 20 de parinti, 1 medic neurolog, 1 psiholog, 3 pacienti tineri-adulti cu SM

| Date beneficiari
    Familiile beneficiarilor

| Activitati
    Programul MS Kids Retreat se desfasura de trei ani la Complexul Panicel, zona Bran-Rasnov. Accesul din drumul national este facil. Domeniul se intinde pe 7 hectare de teren. Atractii in zona: Castel Bran, Cetate Rasnov, Cheile Rasnoavei, Pestera Valea Cetatii Rasnov s.a. Facilitati complex: jocuri – ping-pong, loc de joaca exterior si miniteren de sport.

Serviciile de suport si consiliere:
• informatii despre afectiune si gestionarea ei – neurolog Carmen Burloiu
• suport si consiliere psihologica – psiholog Lolia Pope si Irina Uricariu
• suport motivational importanta miscare, alimentatie si credinta – Claudiu Mitea, lifestyle coach si pacient cu SM

Servicii incluse:
• transport autocar Bucuresti – Bran si retur
• cazare in camera dubla (un copil + un parinte), pensiune 3*
• pensiune completa
• echitatie 2 zile (30 min/copil)
• jocuri si activitati de comunicare

Buget proiectului a fost strans din sponsorizari de la companii multinationale si din campania de fundraising Swimathon Bucuresti, organizata de Fundatia Comunitara Bucuresti, 30 iunie 2018 (imagini de la eveniment aici).

| Rezultatele proiectului
    Programul a asigurat intr-un mod informal cadrul pentru a afla informatii in ceea ce priveste intelegerea bolii si a felului in care poate fi gestionata, suportul psihologic pentru scurtarea perioadei de negare, furie si pana la acceptarea diagnosticului si sprijinul moral al comunitatii de SM. In plus, programul a propus copiilor si o serie de activitati distractive, de bine dispunere si socializare. Programul s-a concretizat in prima brosura – Scleroza multipla la copii, 35 de pagini de informatii.

“Prin programul MS Kids Retreat am incercat sa fim de ajutor adolescentilor oferindu-le informatii si terminologia de care au nevoie, iar prin inceperea discutiilor despre diagnostic le-am dat posibilitatea de a vorbi, de a pune intrebari, de a-si exprima sentimentele si motivele de ingrijorare”, declara doamna dr. Carmen Burloiu, medic neurolog pediatru, presedintele Societatii Romane pentru Neurologie Pediatrica.

”Ne-am unit fortele sa le oferim zambete, si un ‘retreat’ care le-a schimbat in bine perspectiva unei vieti cu scleroza multipla. Pentru ca modul in care vad ei lumea astazi, este modul in care lumea va arata maine”, spune Dragos Popescu, presedinte APAN Romania.

“Un adolescent sanatos, plin de energie si visuri, cu toata viata inainte primeste un diagnostic care il arunca in valuri. Nu urnim munti cu acest proiect, dar in Romania si normalitatea pare ceva de domeniul super fantasticului. Sper ca acesti tineri vor invata ca nu o afectiune ne defineste ca persoane, ca visurile nu se opresc aici”, spune Cristina Vladau, vicepretedinte APAN Romania.

| Bugetul
    67250

| Parteneri
    Spitalul Clinic de Psihiatrie ‘Prof. Dr. Al. Obregia, Societatea Romana de Neurologie Pediatrica, Novartis Pharmaceuticals, Janssen Romania si Roche Romania.

| Website proiect
    http://www.afectiuni-neurodegenerative.ro/ms-kids-retreat-2018/