Participanti & Proiecte

www.tratamentARV.ro - primul site din Romania de raportare a lipsei din spitale a tratamentului anti-HIV

| Organizator:     Asociatia Semper Musica

| Categorie:     Apărarea drepturilor individuale/ colective

| Problema de fond
    Asociatia Semper Musica lucreaza, inca de la infiintarea organizatiei din 2013, cu persoane care traiesc cu HIV. Astfel ca, aflarea problemelor specifice acestora a fost si este un proces extrem de facil pentru noi. Astfel ca, prietenii si colaboratorii care traiesc cu HIV, din inima si din jurul organizatiei, ne-au mentionat multiplele probleme legate de accesul la tratament anti-HIV (ARV), probleme care devin o constanta, iar in lipsa unui mecanism public si transparent de raportare a acestor situatii, accesul la tratament ARV care inseamna practic, dreptul la sanatate al celor care traiesc cu HIV, ramane problematic in fiecare an. TRATAMENTUL ANTI-HIV ESTE INSA VITAL! Fara o administrare constanta si corecta, virusul HIV devine rezistent, sanatatea pacientilor fiind grav afectata.

| Scopul proiectului
    Scopul proiectului: Cresterea presiunii publice asupra spitalelor de boli infectioase din Romania in vederea reducerii numarului de cazuri de intreruperi de tratament anti-HIV pentru pacientii care traiesc cu HIV
Obiectiv: Cresterea accesului comunitatii si pacientilor care traiesc cu HIV, intr-un mod transparent si public, la informatii reale din teren legate de cazurile de intreruperi de tratament ARV pentru pacientii care traiesc cu HIV in Romania, in 6 luni




| Aria geografica
    National

| Rezumat
    Accesul persoanelor care traiesc cu HIV la tratament anti-HIV (ARV) a fost mereu problematic. Au existat si exista constant intreruperi de medicatie in spitalele de boli infectioase sau schimbari nesolicitate de pacienti in schema de tratament, pe fondul lipsei medicamentelor. Asta se datoreaza intarzierii primirii de fonduri de la guvern, intarzieri in procesul de achizitie sau intarzieri cauzate de distribuitori. Cu atat mai mult, in perioada de pandemie, aceste probleme s-au acutizat. TRATAMENTUL ANTI-HIV ESTE INSA VITAL! Cei care traiesc cu HIV si iau si tratament zilnic au nevoie de acesta pentru a-si putea mentine statusul de HIV nedetectabil (cantitate de virus HIV din sange foarte mica, astfel nemaiexistand riscul transmiterii virsului pe cale sexuala) Astfel ca, in momentul in care cei care traiesc cu HIV nu au acces la tratament anti-HIV, cantitatea de virus creste, imunitatea le este afectata, iar virusul capata rezistenta. De asemenea, pana la momentul proiectului, nu exista un mecanism de raportare publica pentru toate aceste probleme legate de accesul la tratament ARV. WWW.TRATAMENTARV.RO devine primul site din Romania care prezinta PUBLIC si TRANSPARENT problemele celor cu HIV din spitalele romanesti si care se bazeaza exclusiv pe raportarile pacientilor cu HIV. Practic, ei raporteaza fie direct pe site, fie la un nr de telefon specific, iar operatorii, tot persoane care traiesc cu HIV, posteaza informatia pe site si o verifica cu personalul medical din spitalul raportat. Informatia apoi este utilizata de alti pacienti cu HIV din tara care acceseaza site-ul pentru a vedea daca in orasul lor sunt intreruperi de tratament. Rezultate (oct-dec 2020): 1714 accesari ale site-ului, 14 sesizari, 3,5 media sesizarilor/luna, 7 spitale reclamate.

| Date beneficiari direcţi
    Pacientii cu HIV de la nivel national: 16.848; spitale de boli infectioase, autoritati publice centrale, asociatii de pacienti cu HIV

| Activitati
    Activitati realizate: A1. Dezvoltarea platformei nationale www.tratamentARV.ro care contine lista cu toate spitalele de boli infectioase din Romania de unde cei care traiesc cu HIV isi iau lunar tratamentul. De asemenea, platforma contine o harta unde sunt marcate in timp real spitalele in care sunt intreruperi de tratament, dar si spitalele in care au fost astfel de situatii in trecut, cel putin o data pana in prezent. Mai mult decat atat, in dreptul fiecarui spital, prezent pe harta, se gaseste cate un istoric care arata CATE situatii de intrerupere au existat, CE a lipsit si CAND. Platforma permite, pentru prima oara pentru acest grup, dezvoltarea de statistici care sa arate efectiv, public si transparent, cate situatii de intreruperi de tratament exista intr-un an. Un raport in acest sens a fost emis si postat la 6 luni de la dezvoltarea serviciului: https://tratamentarv.ro/2021/01/accesul-plhiv-la-tratament-arv-in-pandemie/ A2. Dezvoltarea de articole legate de viata cu HIV in pandemie, ocazie cu care au fost postate 25 de articole legate de diverse aspecte legate de managementul vietii cu HIV pe timpul pandemiei COVID; A3. Configurarea unui sistem de preluare sesizari de la pacienti care a insemnat 2 numere de telefon specifice la care pacientii cu HIV puteau sesiza problemele legate de tratament. Operatorii acestui serviciu sunt tot persoane care traiesc cu HIV care inteleg foarte bine problematica si reprezinta asociatii de pacienti care pot sesiza ministerul.

| Rezultatele proiectului
    Rezultate obtinute in perioada de implementare (oct-dec 2020): 1714 accesari ale site-ului, 14 sesizari primite in 6 luni din partea pacientilor cu HIV, 3,5 media sesizarilor/luna, 7 spitale reclamate din care 1 centru regional. In 12 din 14 situatii reclamate, lipsea un singur medicament. De asemenea, au fost dezvoltate si promovate 25 articole legate de viata cu HIV in pandemia COVID-19.
In acelasi timp, existenta propriu-zisa a platformei este un instrument important pe care comunitatea persoanelor care traiesc cu HIV il foloseste pentru a arata constanta intreruperilor de tratament anti-HIV si provocarile de la acest nivel in ceea ce priveste exercitarea dreptului la sanatate.
Un alt rezultat important este legat de operatorii care preiau aceste seziari si care pe langa faptul ca sunt la randul lor persoane care traiesc cu HIV, sunt si reprezentanti ai unor asociatii de pacienti cu HIV extrem de active care au acces imediat la aceste cazuri si astfel, pot pune presiune pe managementul spitalelor si sesiza Ministerul Sanatatii si/sau institutiile subordonate.


| Bugetul
    80000

| Parteneri
    Fundatia Romanian Angel Appeal, Federatia Asociatiilor Studentilor in Medicina din Romania, Asociatia Romana Anti-SIDA, Consiliul Tineretului din Romania, Uniunea Nationala a Organizatiilor de Pacienti cu HIV, Asociatia Pacientilor cu HIV din Galati, Asociatia Sens Pozitiv, Durex, Societatea Studentilor in Medicina din Bucuresti, Viziere.ro

| Website proiect
    www.tratamentARV.ro