Participanti & Proiecte
Pentru o viata fara durere
|
|
Organizator: Asociatia Suport Mastocitoza Romania |
|
|
Categorie: Programe |
Mastocitoza este o boala f rara, hematologica, oncologica, care se manifesta prin proliferarea mastocitelor clone in organe, prurit, pustule sangerande,flushing, multiple socuri anafilactice atipice cu HTA, dureri de oase, muschi,6-12 scaune zilnic, depresie, poliurie,sindromul Kounis care ajunge pana la infarct etc.
Tratamentul de sustinere pe viata este cu cromoglicat, care stabilizeaza mastocitele care nu mai degranuleaza, adica nu se mai ajunge la soc anafilactic in caz de frig, cald, stress, efort fizic sau intelectual, traumatisme minore, mancare cu E-uri, imbracaminte prea stramta. Pustulele copiilor nu mai sangereaza datorita cremei cu cromoglicat. Nevoile beneficiarilor au fost identificate de Asociatia Suport mastocitoza Romania prin centralizarea tuturor nevoilor pacientilor, inclusiv cele de igiena: sapun, deostik special.
| Scopul proiectului
Scopul programului a fost imbunatatirea calitatii vieti pacientilor cu mastocitoza. Obiectivele au fost:
-asigurarea cromoglicatului,
- asigurarea cremei cu cormoglicat,
-crearea unor sapunuri si deostikuri speciale fara riscuri de utilizare,
- bratara medicala de urgenta care sa ajute in cazul prezentarii in UPU si nu numai.
| Aria geografica
acoperire nationala
| Rezumat
Mastocitoza este o boala foarte rara, cu o incidenta de 3:1.250.000, oncologica, hematologica, care are particularitatea ca, pe langa manifestarile oncologice, sa fie insotita de socuri anafilactice, 38% dintre acestea din cauza necunoscuta.
Viata unui bolnav de mastocitoza depinde de tratamentul cu cromoglicat de sodiu, crema cu cromoglicat de sodiu, in unele cazuri si de imunoterapie.
Asociatia Suport Mastocitoza Romania este singura care le asigura toate elementele necesare pentru a trai, cromoglicat, crema cu cromoglicat, sapun si deostik speciale, bratari medicale de urgenta.
Fara cromoglicat, pacientul cu mastocitoza nu pote manca, respira, are degranulari care ii provoaca soc anafilactic. Crema cu cromoglicat este singura care ii trateaza leziunile sangerande. Bratara medicala de urgenta are inscriptionate pe verso contraindicatiile in cazul in care ajungem in UPU. De ex ne pot ucide medicamente banale: AINS, antiemetice, subt.de contrast etc.
Sapunul si deostikul sunt special create pentru cie cu mastocitoza , cu avizul INSP si testate dermatologic. Fara ele igiena personala devine un chin.
Programul a fost complex, a urmarit ingrijirea bolnavului de mastocitoza in ansamblul nevoilor sale multiple, bolnav care este complet abandonat de stat, fara acces la medicamente sau analize gratuite.
Rezultatele au fost exceptionale:
Scaderea cu 60% a prezentarilor in UPU, intrucat degranularile mastocitare care duc la soc anafilactic au fost tinute sub control cu cromoglicat si crema cu cromoglicat. Niciun pacient cu mastocitoza sistemica indolenta nu a decedat, chiar daca a fost pandemie, in infectiile cu SARS COV II acestia au primit tratamentul specific din partea Asociatiei Suport Mastocitoza Romania.
| Date beneficiari direcţi
184 de pacienti cu mastocitoza
| Activitati
Evenimente
1. Campanii umanitare pe FB
Licitatii umanitare ale produselor de mangalita sau de sezon (muraturi, ierburi uscate) preparate de Nicoleta Vaia
2. Campanii pe galantom: evenimente, pagini de fundraising.
3. Organizarea unui cros umanitar online in pandemie.
4. campanii in presa
| Rezultatele proiectului
Scaderea cu 60% a prezentarilor in UPU, intrucat degranularile mastocitare care duc la soc anafilactic au fost tinute sub control cu cromoglicat si crema cu cromoglicat. Niciun pacient cu mastocitoza sistemica indolenta nu a decedat, chiar daca a fost pandemie, in infectiile cu SARS COV II acestia au primit tratamentul specific din partea Asociatiei Suport Mastocitoza Romania.
In contextul in care infectia cu SARS COV 2 a fost fatala majoritatii covarsitoare a apcientilor oncologici, deci mastocitoza este tot boala oncologica, pacientii cu mastocitoza au trecut prin infectii cu sustinerea cromoglicatului care a marit capacitatea de oxigenare a alveolelor pulmonare si nu a fost inregistrat niciun deces.
Crema cu cormoglicat a asigurat o calitate mai buna a vietii, vindecand leziunile, iar produsele de igiena speciale au redus cu mult degranularile mastocitare.
| Bugetul
500000 LEI
| Parteneri
Centrul European de Excelenta in Mastocitoza Romania- Spitalul Universitar de Urgenta Bucuresti
| Despre organizator
Asociatia Suport Mastocitoza Romania, membra a EURORDIS si a The Mast Cell Disease Society, moderator european al forumului de mastocitoza EURORDIS si a focusat permanent activitatile si eforturile in vederea asigurarii tratamentului vital cu cromoglicat de sodiu pentru toti bolnavii de mastocitoza din Romania. ASMR a contribuit la crearea Centrului European de Excelenta in Mastocitoza din, precum si la acreditarea Centrului National de Expertiza in Boli Rare Hematologice- SUUB Municipal, caror
| Website proiect
www.mastocitoza.ro