Participanti & Proiecte
Donator de viata
|
|
Organizator: Asociatia Suport Mastocitoza Romania |
|
|
Categorie: Proiecte realizate cu implicarea Voluntarilor |
Scopul programului a fost imbunatatirea calitatii vieti pacientilor cu mastocitoza. Obiectivele au fost:
-asigurarea cromoglicatului,
- asigurarea cremei cu cormoglicat,
-crearea unor sapunuri si deostikuri speciale fara riscuri de utilizare,
- bratara medicala de urgenta care sa ajute in cazul prezentarii in UPU si nu numai.
| Aria geografica
acoperire nationala
| Rezumat
Mastocitoza este o boala foarte rara, cu o incidenta de 3:1.250.000, oncologica, hematologica, care are particularitatea ca, pe langa manifestarile oncologice, sa fie insotita de socuri anafilactice, 38% dintre acestea din cauza necunoscuta.
Viata unui bolnav de mastocitoza depinde de tratamentul cu cromoglicat de sodiu, crema cu cromoglicat de sodiu, in unele cazuri si de imunoterapie.
Asociatia Suport Mastocitoza Romania este singura care le asigura toate elementele necesare pentru a trai, cromoglicat, crema cu cromoglicat, sapun si deostik speciale, bratari medicale de urgenta.
Fara cromoglicat, pacientul cu mastocitoza nu pote manca, respira, are degranulari care ii provoaca soc anafilactic. Crema cu cromoglicat este singura care ii trateaza leziunile sangerande. Bratara medicala de urgenta are inscriptionate pe verso contraindicatiile in cazul in care ajungem in UPU. De ex ne pot ucide medicamente banale: AINS, antiemetice, subt.de contrast etc.
Sapunul si deostikul sunt special create pentru cie cu mastocitoza , cu avizul INSP si testate dermatologic. Fara ele igiena personala devine un chin.
Programul a fost complex, a urmarit ingrijirea bolnavului de mastocitoza in ansamblul nevoilor sale multiple, bolnav care este complet abandonat de stat, fara acces la medicamente sau analize gratuite.
Rezultatele au fost exceptionale:
Scaderea cu 60% a prezentarilor in UPU, intrucat degranularile mastocitare care duc la soc anafilactic au fost tinute sub control cu cromoglicat si crema cu cromoglicat. Niciun pacient cu mastocitoza sistemica indolenta nu a decedat, chiar daca a fost pandemie, in infectiile cu SARS COV II acestia au primit tratamentul specific din partea Asociatiei Suport Mastocitoza Romania.
| Date beneficiari direcţi
Bolnavii de mastocitoza in numar de 184.
Singurul beneficiar implicat a fost Nicoleta Vai, presedinta Asociatiei Suport Mastociotza Romania.
| Activitati
Actiunile au fost de fundraising, de asigurare a achizitiei medicamentelor prin plata acestora, de informare si asigurare a feedbackului.
Actiunile de fundraising au constat in:
lictatii umanitare din produsele homemmade preparate de Nicxoleta Vaia, campanii de fundraising.
Ca voluntar si fundraiser Nicoleta Vaiaa asigurat intregul flux al programului:
colectarea de fonduri, plata facturilor aferente cromoglicatului, cremei cu cormoglicat, bratarilor medicale, sapunurilor si deostikurilor speciale.
De asemenea, a asigurat vizibilitatea programului prin interviuri in mass media si postari in retelele de socializare.
A informat permanent grupul tinta despre implementarea programului si a solicitat feedback.
| Rezultatele proiectului
Rezultate
Scaderea cu 60% a prezentarilor in UPU, intrucat degranularile mastocitare care duc la soc anafilactic au fost tinute sub control cu cromoglicat si crema cu cromoglicat. Niciun pacient cu mastocitoza sistemica indolenta nu a decedat, chiar daca a fost pandemie, in infectiile cu SARS COV II acestia au primit tratamentul specific din partea Asociatiei Suport Mastocitoza Romania.
In contextul in care infectia cu SARS COV 2 a fost fatala majoritatii covarsitoare a apcientilor oncologici, deci mastocitoza este tot boala oncologica, pacientii cu mastocitoza au trecut prin infectii cu sustinerea cromoglicatului care a marit capacitatea de oxigenare a alveolelor pulmonare si nu a fost inregistrat niciun deces.
Crema cu cromoglicat a asigurat o calitate mai buna a vietii, vindecand leziunile, iar produsele de igiena speciale au redus cu mult degranularile mastocitare.
| Bugetul
300000 LEI
| Parteneri
Asociatia Suport Mastocitoza Romania
| Despre organizator
Asociatia Suport Mastocitoza Romania, membra a EURORDIS si a The Mast Cell Disease Society, moderator european al forumului de mastocitoza EURORDIS si a focusat permanent activitatile si eforturile in vederea asigurarii tratamentului vital cu cromoglicat de sodiu pentru toti bolnavii de mastocitoza din Romania. ASMR a contribuit la crearea Centrului European de Excelenta in Mastocitoza din, precum si la acreditarea Centrului National de Expertiza in Boli Rare Hematologice- SUUB Municipal, carora le suntem partener contractual, este partener al Registrului de pacienti ECNM, membra a Grupului de Lucru off label de la Minsiterul Sanatatii.
A schimbat legea privind vaccinarea si copiii cu mastocitoza se vor vaccina.
A elaborat Criteriile de Incadrare in Grad de Handicap in mastocitoza, criterii care nu existau pana acum si care au fost publicate in Monitorul Oficial nr 296/02.04.2018. Asociatia Suuport Mastociotza Romania a sustinut prin completarea si modificarea legii nr. 448/2006 privind persoanele cu handicap, locul de munca protejat pentru persoanele cu dizabilitati angajate in institutiile publice.
| Website proiect
www.mastociotza.ro