Participanti & Proiecte

Cromoglicat pentru viata

| Organizator:     Asociatia Suport Mastocitoza Romania

| Categorie:     Sănătate

| Problema de fond
    Punctul de pornire a fost necesitatea vitala a celor 184 de pacienti cu mastocitoza de a avea acces la tratamentul cu cormoglicat, care nu este decontat de statul roman.
Identificarea nevoilor beneficiarilor s-a realizat cu ajutorul medicilor din reteaua de mastocitoza a Centrului European de Excelenta in Mastocitoza Romania cl carui partener este Asociatia Suport Mastocitoza Romania, acestia au identificat cantitatea necesara de cromoglicat pentru ca toti bolnavii sa aiba acces la tratament. Ulterior, fiecare pacinet a comuniscat ASMR cantitatea necesara pentru tratamentuol personal, pentru a putea sa fie achizitionat de catre ASMR, bolnavii neputand suporta financiar tratamentul.

| Scopul proiectului
    Scopul a fost asigurarea continua a tratamentului cu cromoglicat pentru cei 184 d ebolnavi de mastocitoza, iar obiectivele au fost :
- imbunatatirea calitatii vietii bolnavilor de mastocitoza,
- asigurarea continuitatii introducerii datelor in Registrul Pacientilor cu Mastocitoza European Network of Mastocitosys, pentru care tratamentul corect e o conditie obligatorie mentinerii in acest proiect international foarte important.



| Aria geografica
    Toata tara

| Rezumat
    Asociatia Suport Mastocitoza Romania (ASMR) ii reprezinta pe cei 184 de bolnavi de mastocitoza, o boala oncologica, hematologica foarte rara caracterizata prin proliferarea mastocitelor purtatoare ale mutatiei C KIT D 816 V în măduva osoasă, piele, oase, tractul gastrointestinal, ficat şi splina.
Singurul medicament care stabilizeaza mastocitele este cromoglicatul care nu este decontat de statul roman. Cromoglicatul impiedica degranularea mastocitelor, eliberarea mediatorilor, printre care si histamina, serotonina, heparina, impiedica dezvoltarea sindromului serotoninergic, a bronhospasmului, a socului anafilactic.
Bolnavii de mastocitoza fac soc anafilactic la traumatisme (interventiile medicale de ex), caldura, frig, alimente, medicamente, in cazul unor socuri emotionale sau din cauze idiopatice.
ASMR a identificat necesitatea asigurarii acestui tratament vital pentru cei 184 de bolnavi de mastocitoza.
Obiectivul a fost: accesul la cromglicat de sodiu in mod continuu pentru toti bolnavii de mastocitoza din Romania.
Activitatile de implementare au fost:- proiecte de foundraising pe platforma Galantom:
https://asociatiasuportmastocitoza.galantom.ro/fundraising_pages/view?id=23101
https://asociatiasuportmastocitoza.galantom.ro/projects/view?id=1016
https://asociatiasuportmastocitoza.galantom.ro/
https://asociatiasuportmastocitoza.galantom.ro/fundraising_pages/view?id=24644
https://asociatiasuportmastocitoza.galantom.ro/fundraising_pages/view?id=23988
https://asociatiasuportmastocitoza.galantom.ro/fundraising_pages
Actiuni de foundraising in retelele de socializare :
https://m.facebook.com/story.php?story_fbid=10225835608867062&id=1537841324
https://m.facebook.com/story.php?story_fbid=10226238780066090&id=1537841324
https://m.facebook.com/story.php?story_fbid=3757172

| Date beneficiari direcţi
    184, sugari, copii, adolescenti, adulti

| Activitati
    Activitatile de implentare au constat in activitati de foundraising pe Galantom sau in retelele de socializare ;
Activitatile de implementare au fost:- proiecte de foundraising pe platforma Galantom:
https://asociatiasuportmastocitoza.galantom.ro/fundraising_pages/view?id=23101
https://asociatiasuportmastocitoza.galantom.ro/projects/view?id=1016
https://asociatiasuportmastocitoza.galantom.ro/
https://asociatiasuportmastocitoza.galantom.ro/fundraising_pages/view?id=24644
https://asociatiasuportmastocitoza.galantom.ro/fundraising_pages/view?id=23988
https://asociatiasuportmastocitoza.galantom.ro/fundraising_pages
Actiuni de foundraising in retelele de socializare :
https://m.facebook.com/story.php?story_fbid=10225835608867062&id=1537841324

https://m.facebook.com/story.php?story_fbid=10226238780066090&id=1537841324

https://m.facebook.com/story.php?story_fbid=3757172250972835&id=100000402907085
Precum si prin organizarea unei confeirnte nationale in care s-au prezentat rezultatele, in data de 20 oct 2021.

| Rezultatele proiectului
    - asigurarea continua a tratamentului cu cromoglicat :
- a redus cu peste 50% prezentarile in UPU si numarul de zile de spitalizare, cee ace a avut un impact pzitiv asupra calitatii vietii bolnavilor.
- a redus cu peste 50% numarul de zile de concediu medical pentru pacientii adulti cu mastocitoza.
- a asigurat trecerea cu bine peste infectia cu virusul SARSC COV 2 pentru cei 62 de bolnavi de mastocitoza, fara sechele majore , intrucat cromoglicatul mareste capacitea de oxigenare prin stabilizarea mastocitelor de la nivelul alveolelor pulmonare si incetinirea furntuii de cytokine.
- a crescut nivelul diagnosticarii cu peste 25%, intrucat accesul la tratament a determinat orientarea spre diagnosticare catre Centrul European de Excelenta in Mastocitoza Romania.
In contextual pandemiei din 2021, in care administrarea cromoglicatului in infectia cu SARS COV 2 a determinat o rupture de stoc la nivel international, Romania, prin Asociatia Suport Mastocitoza Romania a fost printer putinele tari care au asigurat o continuitate a accesului bolnavilor la tratamentul cu cromoglicat.
- tratamentul cu cromoglicat, component estentiala a tratamentului in mastocitoza a facut posibila si exsitenta Registrului pacientilor, un instrument stiintific in care sunt in eveidenta toti bolnavii de mastocitoza din Romania, cu analize, tratament, conform standardelor international, Romania fiind parte a Registrului International de Pacienti al European Center Network of mastocytosis.



| Bugetul
    250000,00

| Parteneri
    Asociatia Suport Mastocitoza Romania

| Website proiect
    www.mastocitoza.ro