Participanti & Proiecte

Formare pentru implicare sociala

| Organizator:     Societatea de Scleroza Multipla din Romania

| Categorie:     Proiecte pentru tineret

| Problema de fond
    Numarul tinerilor diagnosticati cu scleroza multipla si boli rare sunt in numar considerabil in Romania. Societatea noastra dispune de o baza de date care cuprinde 1500 de persoane din care reiese ca procentul persoanelor diagnosticate cu scleroza multipla cuprinse între 18 si 30 de ani este de aproximativ 30%. Aceasta baza de date nu oglindeste situatia exacta a prelevatei sclerozei multiple in Romania, numarul persoanelor estimate la nivelul intregii tari fiind de 10 000 de persoane. Am constatat implicarea insuficienta a tinerilor afectati de scleroza multipla si alte boli rare in dialog cu autoritatile competente sa contribuie la solutionarea problemelor cu care se confrunta.

| Scopul proiectului
    Ne-am gandit sa oferim tinerilor afectati de scleroza multipla si boli rare oportunitatea de a fi educati in vederea insusirii abilitatilor necesare pentru dezvoltarea unui dialog cu autoritatile publice prin intermediul organizatiilor locale. De asemenea ne-am propus sa identificam pe categorii prblemele tinerilor care pot fi rezolvate cu sprijinul autoritatilor publice.



| Aria geografica
    Toata tara

| Rezumat
    Impreuna cu partenerul nostru am constatat implicarea insuficienta a tinerilor afectati de scleroza multipla si alte boli rare in campaniile de lobby si advocacy pe care organizatiile noastre le deruleaza, tocmai pentru faptul ca nu poseda cunostintele necesare care le consolideaza increderea in propria persoana si de asemenea nu cunosc modalitatea optima de abordare a autoritatilor publice competente pentru rezolvarea situatiilor dificile in care acestia se afla.
Ca si obiective ne-am propus: formare a tinerilor prin metode formale si non-formale pentru implicarea activa in facilitarea solutionarii problemelor lor si impartasirea cunostintelor acumulate si a rezultatelor dialogului cu autoritatile si altor tineri afectati de scleroza multipla si alte boli rare in cadrul unui seminar.
In cadrul acestui proiect au fost organizate 2 cursuri de formare pentru tineri afectati de scleroza multipla si boli rare din toata tara pentru a-si dezvolta abilitatile de comunicare si dialog. De asemenea s-au organizat 2 mese rotunde in care tinerii formati au avut posibilitatea sa expuna problemele cu care se confrunta inaintea autoritatilor centrale: ANOFM, ANPH, Ministerul Sanatatii si Societatea Romana de Neurologie. Rezultatele acestor 2 activitati au fost expuse intr-un raport in cadrul Seminarului ”Scleroza multipla si Boli Rare, exemple de buna practica”. In cadrul acestui seminar, tinerii participanti impreuna cu reprezentantii autoritatilor centrale au constituit o strategie de lobby si advocacy in vederea solutionarii problemelor prezentate.

| Date beneficiari
    Tinerii afectati de scleroza multipla si boli rare s-au implicat activ in organizarea si implementarea fiecarei activitati in parte din proiect. De asemenea au mers si s-au implicat in organizatiile din localitatea de domiciliu pentru a facilita dialogul cu autoritatile. De asemnea o tanara participanta a realizat demersurile juridice pentru infiinatarea unei organizatii locale care sa vina in sprijinul persoanelor cu scleroza multipla din localitatea respectiva.

| Rezultatele proiectului
    - 2000de pliante au fost distribuite prin intermediul tinerilor in toata tara;
- Au fost tiparite 300 de rapoarte cu rezultatele activitatilor si diseminate; Tinerii s-au implicat in diseminarea materialelor contribind astfel la informarea opiniei publice cu privire la problematica sclerozei multiple si a bolilor rare.
- Strategia de lobby si advocacy 2010-2011
Obiectivele proiectului planificat:
S-a contribuit la :
- imbunatatirea nivelului de implicare al tinerilor afectati de scleroza multipla si boli rare in cadrul comunitatilor locale si stimularea autoritatilor publice locale si centrale pentru a sustine si incuraja participarea activa a tinerilor in comunitate;
- dezvoltarea abilitatilor tinerilor afectati de scleroza multipla si boli rare pentru o cetatenie activa;
- cresterea gradului de cunoastere si de intelegere a opiniei publice a problemelor cu care se confrunta tineri afectati de scleroza multipla si boli rare;
- dezvoltarea solidaritatii si promovarea tolerantei intre tineri, in special in vederea stimularii coeziunii sociale in Uniunea Europeana;
- promovarea cetateniei active in general si cetateniei europene in special, in randul tinerilor.

| Bugetul proiectului (in RON)
    117472,38

| Parteneri
    Alianta Nationala pentru Boli Rare din Romania

| Website-ul proiectului