Participanti & Proiecte
Autismul nu are culoare politică
|
|
Organizator: Asociația Help Autism |
|
|
Categorie: Apărarea drepturilor individuale/ colective |
1 copil din 44 este afectat de autism, fiind considerată cea mai răspândită afecțiune a copilăriei. În România trăiesc peste 40 000 de persoane cu autism, doar 15 000 se află în evidența statului. Autismul este o dizabilitate invizibilă, persoanele cu autism împreună cu familiile lor trăiesc în izolare emoțională, psihologică și financiară. Terapia lor depinde de bani. Statul nu a suportat niciodată costurile pentru terapia lor așa că familiile au fost nevoite să facă eforturi incredibile pentru a putea acoperi cheltuielile care ajung în medie la 5000 lei. Un copil cu autism are nevoie de 2-4 ore de terapie pe zi, cel puțin 3 ani de zile până la sprijin pe viață. Persoanele cu autism se mai confruntă cu lipsa specialiștilor, lipsa reglementării ocupaţiei și discriminare.
| Scopul proiectului
Accesul la servicii integrate este limitat, deficitar, inechitabil și neuniform, iar politici publice elaborate au fost blocate la ministere: Planul național pentru autism 2020-2024 la MS, propunere de politici publice la MM. Ne-am propus să deblocăm fonduri de la bugetul de stat astfel încât copiii cu autism să urmeze intervenția de care au nevoie și să-și atingă potențialul. Un copil cu autism fără terapie ajunge un adult asistat, costul pentru stat este mult mai mare, pierderea pentru comunitate este imensă, iar cea personală este devastatoare.
| Aria geografica
București
| Rezumat
Regimurile politice care s-au succedat la guvernare s-au întrecut în promisiuni făcute familiilor copiilor cu autism. Frustrați de aceste promisiuni și parcursuri fără finalitate, în 2021 am schimbat tactica de la abordarea decidenților de la vârf la abordarea tuturor decidenților. Pe 2 aprilie 2021, de Ziua Internațională a Conștientizării Autismului, am trimis deputaților, senatorilor și miniștrilor memoriul cu titlul “Autismul nu are culoare politică” pentru a le atrage atenția asupra felului în care luptele de putere au afectat cea mai răspândită problematică a copilăriei, și continuă s-o facă. Au urmat o campanie de conștientizare numită “Un dar necesar”, întâlniri cu decidenții și dezbateri pe propunerile de modificare a legii. Un deputat PSD, unul PNL și doi de la USR colaborau în sfârșit pentru a debloca fondurile de a căror existență depinde viața persoanelor cu autism din România. Mai târziu, efectele acestei colaborări aveau să se traducă în cea mai importantă schimbare legislativă: cu vot unanim, modificarea și completarea legii 151 pentru a asigura acces liber şi gratuit la serviciile specializate integrate de sănătate, educaţie şi sociale. În paralel, lucrul pe Subprogramul în autism, recunoașterea ocupației de analist comportamental și lucrul pe normele tehnice de garantare a accesului la fonduri ne dau încredere că din 2022 orice persoană cu autism va putea accesa 2 ore de terapie achitată de stat.
Alături de FEDRA, RO TSA și Institutul ABA România, Daniela Bololoi continuă împreună cu echipa Help Autism demersurile pentru garantarea accesului real la servicii specializate integrate de sănătate, educaţie şi sociale.
| Date beneficiari direcţi
ONG-uri: 100 de organizații / părinți: 3600 de familii din rețeaua RO TSA și FEDRA și peste 40 000 de familii ale persoanelor cu autism care trăiesc în România.
| Activitati
2 aprilie 2021,Memoriul “Autismul nu are culoare politică” inițiat de Help Autism și semnat de 100 de organizații din RO TSA și FEDRA a plecat către 366 de deputați, senatori, miniștri și către comisiile din cele 2 camere. În aceeași zi am lansat campania publică “Un dar necesar” pentru a atrage atenția comunității (decidenți, sponsori, persoane fizice) asupra nevoilor simbolice și practice ale copiilor cu autism și ale familiilor lor: https://undarnecesar.helpautism.ro
Din cei 366 doar 11 ne răspund.
15 aprilie - În cadrul ședinței comune a comisiilor senatului, ne prezentăm propunerile de modificare legislativă. Toți senatorii prezenți și-au exprimat susținerea.Comisia pentru sănătate publică a lipsit deși era de competența ei.
La scurt timp însă ni s-a reamintit că, în continuare, deciziile AU culoare politică.
15 mai - PSD ia propunerile noastre draft și le depune la senat, exact așa cum au fost formulate de ONG-uri, nelucrate de experți. Solicită și procedură de urgență. Trimitem o scrisoare celor 3 inițiatori pentru a solicita retragerea propunerile.
Iunie - Septembrie - Propunerile rămân în proces legislativ. În paralel am lucrat la guvern pe Subprogramul pe autism de decontare a 2 ore zilnice de terapie. Guvernul dă aviz negativ. Cu susținerea Marei Calista (PNL) am ajuns din nou în comisia de muncă. Asta a permis Asociației Help Autism să facă propunerile de îmbunătățire la îmbunătățire.
7 decembrie, Aviz favorabil de la comisia de muncă, urmat de sănătate.
| Rezultatele proiectului
După 12 ani de la apariție, legea 151/2010, denumită și legea autismului, a fost modificată pentru a se racorda în sfârșit la practică prin:
1. Recunoașterea abordării complexe prin servicii specializate integrate de sănătate, educaţie şi sociale;
2. Nevoia de echipa multidisciplinară: medici de familie, psihiatri și psihiatri pediatri, asistenţi sociali, psihologi, psihoterapeuți, logopezi, analiști comportamentali, kinetoterapeuţi, fiziokinetoterapeuţi, psihopedagogi speciali, terapeuţi ocupaţionali, cadre didactice, manager de caz;
3. Sunt recunoscuți ca furnizori de servicii conexe actului medical unitățile medico-sanitare publice și private, pe lângă cabinetele de liberă practică și ONG-urile.
Modificarea legii 95 ajută la decontarea serviciilor conexe actului medical în TSA direct, nu prin medicul psihiatru (pentru adulti) si psihiatru pediatru (sunt doar 217 în toată țara, extrem de puțini pentru numărul uriaș de copii și nevoia de terapie monitorizată zilnic).
Rezultate advocacy: 366 de emailuri trimise catre deputati si parlamentari cu problemele identificate, participare la 3 intalniri cu comisiile de munca din senat si parlament, si comisia de educatie din senat, participarea la grupul de lucru interministerial de elaborare a Subprogramului pe Autism, trecerea de camera depuntatilor (decizionala) a proiectului de modificare a legilor 151/2010 si 95/2006.
| Bugetul
20300
| Parteneri
Rețeaua organizațiilor în autism - RO TSA (http://paca.helpautism.ro/), înglobează 86 e ONG-uri care activează în domeniul autismului și problemelor de sănătate mintală asociate, FEDRA — Federația pentru Drepturi și Resurse pentru Persoanele cu Tulburări în Spectrul Autist, Mara Calista – deputat PNL Oana Silvia Țoiu – deputat USR Laura Vicol – deputat PSD Ștefan Pălărie – deputat USR
| Website proiect
https://undarnecesar.helpautism.ro