Participanti & Proiecte
SUS-TIN / Creștem (SUS) calitatea serviciilor medicale-sociale în Terapie Intensivă Neonatală (TIN)
|
|
Organizator: Asociația Română pentru Nou-născuții Îndelung Spitalizați - ARNIS |
|
|
Sectiune: Apărarea drepturilor individuale/ colective |
Pentru copiii mai mari, internați în Unitatea de Terapie Intensivă Pediatrică, accesul părinților e mai ușor permis, decât în cazul Unităților de Terapie Intensivă Neonatală. Toți copiii ar trebui sa fie egali și să se bucure de aceleași drepturi, incluzând dreptul de a fi lângă părinții lor, chiar și atunci când sunt spitalizați. Atât Convenția ONU cât și Legea nr. 272/2014 arată că orice copil are dreptul să trăiască alături de părinții lui, aceștia fiind responsabili de dezvoltarea lui armonioasă.
După experiența Pandemiei, când părinții nu aveau acces în spital pentru a-și vedea bebelușul, ne-am concentrat spre a dezvolta un mecanism care să prevină această separare, apărându-le drepturile. O altă dificultat depistată este lipsa de educare a părinților desprepuericultură și îngrijirile specifice ale bebelușilor cu afecțiuni la naștere
| Scopul proiectului
Scopul proiectului a fost dezvoltarea și implementarea Platformei de digitalizare a comunicării în Maternitățile din România, pentru a facilita aproprierea (chiar și online) între părinți și copii, educarea și comunicarea cu părinții, pentru respectarea a drepturilor copilului și a familiei. Platfoma online SUS-TIN crește așadar calitatea serviciilor medicale și sociale acordate nou-născuților (prin comunicare și educare), având și rol de mecanism de fundraising cu foștii beneficiari și de raportare a donațiilor obținute.
| Acoperire
Acoperire în județul Cluj-Napoca și în județele învecinate – pentru părinții nou-născuților din terapie intensivă.
| Rezumat
Rata prematurității în România, conform EuroStat, 2021 a fost de 8,07%, adică 15.600 de copii născuți prematur din totalul nașterilor. Deși justificată de Pandemia COVID-19, din cauza contagiozității, separarea părinților de copiii lor prematuri sau născuți la termen dar cu afecțiuni, nu a fost benefică din punct de vedere medical și psihologic pentru acești «pacienți speciali» și nici justă din perspectiva Drepturilor omului.
În conformitate cu Legea nr. 46–2003, privind Drepturilor pacientului, amintim dreptul pacientului la tratament și îngrijiri medicale și acela de a beneficia de sprijinul familiei pe tot parcursul îngrijirilor medicale. Regăsim astfel mai multe temeiuri care să justifice prezența părinților în terapie intensivă, alături de bebelușul lor îndelung spitalizat. Aceste temeiuri sunt inspirate de drepturile fundamentale ale copilului precum și de situația specială în care acest copil este bolnav și nu își poate exprima consimțământul ca un pacient obișnuit, din pricina vârstei lui.
Prin proiectul SUS-TIN am dorit găsirea unui echilibru între nevoia de a proteja cadrele medicale, apărținătorii și bebelușii de riscurile epidemiilor și respectarea drepturilor copilului precum și pe cele ale părinților, în calitate de apărținători ai bebelușilor din terapie.
Proiectul SUS-TIN digitalizează comunicarea între părțile implicate în îngrijirea bebelușului din terapie: părinți, cadre medicale și asociația de pacienți, cu scopul creșterii calității îngrijirilor. Platforma oferă servicii gratuite, dezvoltate pe 5 subdomenii: 1.Comunicare video părinți-nou-născuți în Terapie Intensivă Neonatală, 2. Educarea părinților despre puericultură, 3. Comunicare medici-părinți cu nou-născuți în Terapie Intensivă Neonatală, 4. Fundrasing și 5. Comunicarea rezultatelor.
| Date beneficiari direcţi
În cele 8 luni de funcționare a platformei am susținut 280 beneficiari direcți:
-145 sunt viitori părinți sau părinți cu bebeluș născut la termen
-135 de părinți cu bebeluș în terapie intensivă neonatală
Toți acești părinți au beneficiat de serviciile oferite gratuit de platformă și li s-au respectat dreptul de a fi informați și mai aproape de copilul lor bolnav.
| Activitati
Proiectul s-a derulat în perioada 01.04.2022-29.02.2024. Au fost însă o serie de evenimente care au determinat întârzieri în implementarea proiectului: anularea Acordului cu secția de neonatologie a SUUB (din motiv că începeau renovări pe secție) și încheierea parteneriatului cu SCJU Cluj-Napoca, dificultăți în crearea temei de IT (datorită complexității modului de lucru din terapie neonatală), întârzieri în furnizarea echipamentelor rețelei video. Așadar majoritatea activităților s-au desfășurat condensat pe peracursul lui 2023, și au însemnat:
-01-04.2024 Crearea de front end și UX design pentru platforma SUS-TIN
-04.2024 Instalarea rețelei video în secția de neonatologie
-05.2024 Testare funcționare cu părinții și cadre medicale. Lansarea platformei
-06-10.2024 Testare și revizii IT la platformă și rețeaua video
-09.2023 Prezentarea proiectului la Conferința națională de neonatologie
-11.2023 Conferință de presă de Ziua Internațională a prematurității
-11-12.2023 Implementare zi de zi a pltformei, cu ajutorul voluntarilor medici rezidenți și asistente
-05-12.2023 Comunicare și fundrasing cu beneficiarii care și-au dat acordul pentru a fi contactați în scopuri de donații.
Modul în care organizația a ales să facă project managementul a fost determinat de componenta dominantă de IT a proiectului. Astfel am ales un project management de tip hibrid, având componente din abordarea waterfall, dar și agile.
| Rezultatele proiectului
În cele 8 luni de funcționare efectivă (05-12.2023) platforma SUS-TIN a contabilizat peste 310 de utilizatori, beneficiari direcți. Dintre aceștia peste 145 sunt viitori părinți / părinți cu bebeluș născut la termen și peste 135 de părinți cu bebeluș în terapie intensivă neonatală, iar peste 30 de cadre medicale din SCJU Cluj-Napoca au cont și sprijină părinții online.
Părinții au fost aproape (chiar și digital) de bebelușii lor din terapie pentru aproximativ 1350 de ore. Au fost accesate peste 240 de ore de materiale video educative.
Prin prisma obiectivului de creștere a capacităților ARNIS, asociația a cooptat peste 863 de donatori recurenți și un total de peste 103.779 lei în donații începând cu 05.2023.
Platforma va continua să ofere servicii gratuite părinților, și după încheierea finanțării oferite prin programul Active Citizens Fund România, finanțat de Islanda, Liechtenstein și Norvegia prin Granturile SEE 2014-2021.
| Parteneri
Proiectul a beneficiat de o finanțare în valoare de 99,995 Euro, prin programul Active Citizens Fund Romania, finanțat de Islanda, Liechtenstein și Norvegia prin Granturile SEE 2014-2021. Co-finanțare ARNIS: 7.787 euro. Cofinanțarea a fost obținută prin sponsorizări de la firmele partenere ARNIS (prin mecanismul de redirecționare a 20% impozit profit).
| Despre organizator
Misiunea ARNIS este de a îmbunătăţi sănătatea nou-născuților îndelung spitalizați prin proiecte de prevenţie, informare şi educare a societăţii civile privind naşterea înainte de termen, implementarea principiilor Family Centred Care în terapiile intensive neonatale și alinierea Standardelor naționale la nivelul Standardelor Europene de îngrijire elaborate de EFCNI, precum și oferirea de suport familiilor lor în procesul de recuperare medicală al copiilor, până la vârsta de 18 ani.
| Website proiect
www.sus-tin.arnis.ong