Participanti & Proiecte
Stop Discriminare. Decontarea terapiei pentru persoanele cu autism
|
|
Organizator: Asociația Help Autism |
|
|
Sectiune: Apărarea drepturilor individuale/ colective |
Cheltuielile totale lunare ale statului român pentru persoanele cu dizabilități sunt de peste 1 miliard de lei. Pe parcursul unui an, acestea se ridică la aproximativ 13 miliarde de lei. Cu terapie specifică, 60% dintre copiii care încep programul de intervenție până la vârsta de 3 ani ajung adulți independenți. Majoritatea prestatorilor de servicii de terapie este formată din ONG-uri înființate de părinți, structuri care nu pot intra în decontare directă cu casele de sănătate pe contractul COCA. Persoanele cu minți diverse au dreptul la tratament egal, la fel cum bolnavii de cancer au tratament oncologic gratuit sau precum orice copil din România are dreptul la educație finanțată, așa și copiii cu autism au nevoie de servicii medicale și socio-educaționale adaptate lor și finanțate de stat.
| Scopul proiectului
Scopul demersului a fost să asigurăm drepturi și șanse egale persoanelor cu autism și familiilor lor. Obiectivul asociației care a strâns alături de ea alte 150 de ONG-uri în rețeaua RO TSA, a fost să obțină terapie gratuită pentru copiii și adulții cu autism, și liniște pentru părinții lor.
Pentru a intra în decontare prin CNAS, printr-un Subprogram Național de sănătate destinat pacienților cu TSA, au avut la bază mai multe obiective secundare:
> Armonizarea legislației
> Conștientizarea nevoii unei intervenții rapide
> Consilierea ONG-urilor pentru avizarea serviciilor
| Acoperire
-
| Rezumat
Autismul este un diagnostic pe viață. Intervenția terapeutică este nevoia de bază a persoanelor cu autism. Niciun pas în progresul lor, în integrarea lor în comunitate, nu se face fără intervenție terapeutică oferită de o echipă multidisciplinară. Terapia unui copil cu autism înseamnă 4 ore pe zi, între 3 și 5 zile pe săptămână, și poate dura între 2 și 5 ani, și continuă cu sprijin profesionist și consiliere pe viață. Toate costurile unui astfel de program, în medie 5 000 lei pe lună, sunt suportate în România de asociațiile nonprofit și de familii.
1 copil din 36 are o tulburare din spectrul autist. HELP Autism alături de alte ONG-uri de profil estimează că în România trăiesc în jur de 40.000 copii, tineri și adulți cu autism. Demersurile făcute de HELP Autism în direcția “Stop Discriminare. Persoanele cu minți diverse au dreptul la tratament egal” au vizat obținerea la nivel național a drepturilor la servicii de recuperare de calitate decontate prin CNAS, printr-un Subprogram Național de sănătate destinat pacienților cu TSA și au avut la bază mai multe obiective secundare și indicatori, care au urmărit două direcții:
> Armonizarea legislației cu realitatea
> Conștientizarea nevoii unei intervenții rapide și pe mai multe niveluri pe o chestiune ce ține de sănătate publică
Astăzi, după 10 ani de advocacy, Guvernul decontează serviciile de terapie și logopedie pentru persoanele cu autism prin Subprogramul Național pe TSA. Anul 2023 a fost anul decisiv: 4 legi modificate, zeci de ordine, hotărâri și ordonanțe care modifică sau stabilesc normele de aplicare au fost necesare pentru a atinge obiectivul – terapie gratuită pentru persoanele cu TSA.
În 2023, statul a alocat 608 milioane de lei cu care se pot acoperi costurile pt 2 ședințe pt 16131 de copii și adulți.
| Date beneficiari direcţi
Grupul țintă este reprezentat de 16131* copii, tineri și adulți diagnosticați cu tulburări din spectru autist și familiile acestora care au acces la terapie gratuită prin Subprogramul Național în TSA. Acestui grup țintă i se alătură alți 2000 de copii diagnosticați anual (conform INS) sau aproximativ 5000** de nou născuți care vor fi diagnosticați cu TSA în primii 3 ani de viață.
| Activitati
HELP Autism alături de parteneri a urmărit alocarea de buget distinct pentru terapiile de recuperare ale copiilor, tinerilor și adulților cu TSA și a intervenit asupra fiecărui doc legislativ:
26 iunie 2023 se publică Ordinul pt aprobarea Normelor metodologice privind înființarea, autorizarea, dotarea, funcționarea și înregistrarea cabinetelor de liberă practică pentru serv. publice conexe actului medical
13 iulie 2023 apare în transparență ORDINUL pentru modificarea şi completarea Normelor tehnice de realizare a programelor naţionale de sănătate curative pentru anii 2022 şi 2023, aprobate prin Ordinul preşedintelui Casei Naţionale de Asigurări de Sănătate nr. 180/2022, document ce pune bazele contractării cu CNAS a furnizorilor de servicii în TSA
18 iulie 2023 se publică HOTĂRÂREA pentru modificarea Statutului Casei Naționale de Asigurări de Sănătate, aprobat prin Hotărârea Guvernului nr. 972/2006
Tot în urma demersurilor și presiunilor făcute de HELP Autism către Colegiul Psihologilor din România (COPSI) se publică Hotărârea nr. 22/2023 din 15 iunie 2023 pentru modificarea Procedurii de înscriere în Registrul TSA.
ONG-urile se pot aviza ca structură de psihologie și angajaților ONG-urilor le este recunoscută expertiza profesională, se pot înscrie în Registru TSA, pot raporta și deconta.
În sfârșit, la data de 29 septembrie 2023 prin ordin de președinte CNAS Subprogramul Național în TSA devine activ cu 1 octombrie 2023 cu un buget alocat de 608 milioane de lei.
| Rezultatele proiectului
În anul 2023 statul a alocat 608 milioane de lei pe Subprogramul Național pe TSA, buget cu care se pot acoperi costurile pentru 2 ședințe gratuite de terapie pe zi pentru 16131 de copii și adulți cu autism. Această victorie este rezultat direct al eforturilor de advocacy susținute cu precădere în 2023 prin:
- participarea la întâlniri de lucru la guvern și ministere
- susținere puncte de vedere în Consiliul Economic și Social
- înaintarea a peste 10 memorii și puncte de vedere pentru îmbunătățirea conținutului legilativ și armonizarea legilor
Pentru a facilita accesul la decontare și a încuraja ONG-urile să depună eforturi să se avizeze ca prestatori de servicii medicale conexe și contracta casa, HELP Autism a realizat în perioada octombrie - decembrie 2023:
>> un ghid de decontare ce conține pașii detaliați, suport legislativ și modele de documente
>> 3 grupuri de informare și suport pe whatsapp - din care fac parte 800 de profesioniști (psihologi și repr ai ONG-urilor)
>> 7 webinarii și prezentări despre proces susținute în cadrul Conferinței Intenaționale ABA, a unui eveniment CAPSA dedicat și a altor live-uri cu grupurile țintă
| Parteneri
Rețeaua informală RO TSA, FEDRA - FEDERAȚIA PENTRU DREPTURI ȘI RESURSE PENTRU PERSOANELE CU TULBURĂRI ÎN SPECTRUL AUTISM
| Despre organizator
HELP Autism a susținut peste 3200 de copii și tineri diagnosticați cu autism din 2010 până astăzi, devenind cea mai mare organizație dedicată cauzei. Ghidăm pașii lor de la evaluare și diagnostic la terapie, de la integrare școlară la tranziția spre viața de adult. Suntem alături de familiile lor la fiecare pas, cu fiecare nevoie. Visăm și luptăm pentru ei, construim pentru noi o România care îmbrățișează mințile diverse cu inimi deschise.
| Website proiect
https://helpautism.ro/proiecte/normele-pentru-programele-de-sanatate-publicate