Participanti & Proiecte
Platforma digitală DARA
|
|
Organizator: DARUIESTE ARIPI |
|
|
Sectiune: Programe |
Cancerul pediatric este o boală rară,1 la 10 000 de copii. În fiecare an în România, sunt diagnosticați cu cancer în medie 420 de copii, conform RNOHP.
Decizia terapeutică TREBUIE luată în echipa multidisciplinară formată din oncolog, chirurg, radiolog, radioterapeut, etc. Frecvent aceștia nu se află în același spital, au acces limitat la istoricul medical. Copiii sunt nevoiți să se plimbe printre spitale. Apar întârzieri în punerea diagnosticului, începerea și derularea neîntreruptă a tratamentului.
Nu există o conexiune directă și eficientă între oncologii pediatri și pediatri din comunitate pentru ca unele servicii (RMN, CT, analize, etc) și părți din tratament să se efectueze la nivel local. Copiii sunt constrânși să parcurgă sute de km și să rămână internați mai multe zile în spital, pentru a efectua aceste investigații.
| Scopul programului
Scopul:până în 2027,toți copiii cu cancer din România vor avea în premieră dosare medicale digitale,prin platforma DARA.Echipele multidisciplinare(țară și străinătate) se pot conecta prin telemedicină având la dispoziție toate informațiile relevante.
Prin recomandări către pediatru și medicul de familie, medicul curant monitorizează neîntrerupt pacientul, de la distanță.În primul an de la diagnostic,copilul petrece în medie 70 zile în spital și 295 acasă.
Obiective:dezvoltarea platformei DARA și convingerea medicilor să schimbe gestionarea managementului de caz, de la hârtie în format digital.
| Acoperire
București și Constanța
| Rezumat
DARA este o platformă software securizată ce conectează toți specialiștii care contribuie la îngrijirea copiilor cu cancer, punându-le la dispoziție în orice moment și oriunde s-ar afla, toate informațiile medicale necesare. Specialiștii au posibilitatea de a colabora eficient în echipă, încă de la diagnostic, în luarea celor mai bune decizii în tratamentul și monitorizarea pe termen lung.
Nevoia de implementare a fost identificate în perioada Covid, când numărul de prezentări la spital a scăzut drastic (ex. în cadrul IOB în 2019 – 5312, în 2020 - 3121).
În țara noastră există 12 secții specializate în onco-hematologie pediatrică, dispuse în 8 județe din totalul de 42 (vezi harta). Ceea ce lipsește este conectarea medicilor oncologi pediatri cu serviciile de pediatrie la nivel local, aproape de casa copilului.
Diferența ratei de supraviețuire a copiilor cu cancer, între România (72%) și UE (81%) este atribuită de către experții EUROCARE organizării serviciilor multidisciplinare, întârzierilor la diagnostic si tratament, dificultăților în managementul terapeutic și efectelor secundare.
Conform celui mai recent studiu de supraviețuire din România, copiii din zona rurală au o rată de supraviețuire cu 8% mai mică decât copiii din zona urbană.
Obiectivul nostru este dezvoltarea și utilizarea platformei DARA în rețeaua națională de oncologie pediatrică astfel încât TOȚI copiii să beneficieze de tratamente și monitorizare neîntrerupte, la standarde internaționale, pentru creșterea ratei de supraviețuire și a calității vieții.
DARA este soluția la fragmentarea procesului de îngrijire, fiind dezvoltată conform standardelor internaționale de diagnostic, tratament și monitorizare la distanta.
| Date beneficiari direcţi
- Copii bolnavi de cancer și familiile lor, supraviețuitori de cancere pediatrice. - Medici oncologi pediatri și alte specialități medicale (chirurgi, neurochirurgi, radioterapeuți, radiologi, ortopezi, neurologi, etc.), care participă la îngrijirea copiilor cu cancer (inclusiv pediatri și medici de familie din teritoriu). - Asistenți medicali, profesii medicale complementare (psihologi, kinetoterapeuți, etc)
| Activitati
Prin DARA,pacienții beneficiază de realizarea unui dosar medical complet indispensabil pentru oferirea serviciilor de: evaluare multidisciplinară standardizată,monitorizare și intervenție la distanță,îngrijire la domiciliu,rezultatele și complicațiile terapiilor,calitatea vieții,consultare și intervenții ale specialiștilor din străinătate.
2020-2021
-12 luni documentare în modele de bună practică la nivel internațional(consultare–St Jude Children’s Hospital–USA, Societatea Internațională de Oncologie Pediatrică,ERN-Ped-Can,Institutul Goustave Roussi-Franța)
-Crearea modelului de arhitectură a platformei(inspirată după modelele canadian și francez, personalizat pe nevoile actuale din România)
2022
-Dezvoltarea primei versiuni a platformei(MVPul)
-Crearea primelor 44 de dosare digitale
-Utilizarea platformei de către medicii oncologi pediatri de la Constanța
-Utilizarea platformei în cadrul Institutului Oncologic București(IOB)
-Crearea primei conexiuni virtuale între două secții de oncologie pediatrică(Constanța-IOB)pentru îngrijirea integrată a copiilor din Constanța care se tratează în IOB
2023
-Crearea următoarelor 108 dosare digitale
-Utilizarea platformei în cadrul Spitalului Marie Curie
-Dezvoltarea funcționalităților pentru conectarea specialiștilor din străinătate cu medici din România
-Utilizarea platformei în cadrul Institutului Rizzolli Bologna Italia(second opinion)
-Actualizarea protocoalelor și standardelor de îngrijire conform ghidurilor internaționale actuale
| Rezultatele programului
DARA are potențialul de a schimba fundamental managementul de caz al pacientului cu cancer.
152 de copii cu cancer au dosare medicale digitale standardizate, bilingve (română și engleză).
Medicii au acces neîntrerupt la toate informațiile medicale, structurate unitar și pot interveni 24/7, indiferent dacă pacientul se află în spital sau acasă.
94 de copii beneficiază de îngrijire neîntreruptă pe tot parcursul bolii, atât în spital cât în afara acestuia. DARA conectează în timp real medicul curant oncolog pediatru cu medicul din teritoriu care primește indicații specifice pentru îngrijirea între curele de tratament.
408 copii au primit 745 vizite la domiciliu. Am redus 745 zile de spitalizare. Prin platforma DARA este operaționalizat programul nostru de îngrijire la domiciliu.
6 copii cu cancer au beneficiat prin DARA de consultații de tip “second opinion” cu medici din străinătate incluși în echipa multidisciplinară. Astfel, ei au avut intervenții în străinătate, decontate integral de către CAS și au beneficiat de monitorizare și follow up prin telemedicină.
136 pacienți au beneficiat de evaluare privind calitatea vieții, folosind standardele internaționale Lansky-Karnofski și PedsQL, o premieră în România.
DARA este instrumentul de monitorizare pe termen lung a supraviețuitorului de cancer si de asistență pentru tranziția către vârsta adultă.
DARA furnizează automat date în Registrul Național de Onco-Hematologie Pediatrică.
DARA permite fiecărui medic să-și evalueze rezultatele atât pentru supraviețuirea cât și pentru calitatea vieții pacienților săi.
| Parteneri
Organizații: Parteneriat strategic cu Societatea Română de Onco-Hematologie Pediatrică; Instituții: Institutul Oncologic București, Spitalul Marie Curie București, Institutul Clinic Fundeni, Spitalul Județean Constanța, Parteneri dezvoltare: Oncochain, Prometheus Technologies, Tech Craft Solutions Finanțatori: ING Bank , Fundația Vodafone România
| Despre organizator
Asociația Dăruiește Aripi este o organizație non-profit de utilitate publică, fondată în anul 2013.Misiunea noastră este să contribuim la creșterea ratei de supraviețuire și a calității vieții copiilor cu cancer din România.
Dezvoltăm inițiative având în suflet scopul final de a readuce copilăria și normalitatea în viețile micilor pacienți și ale familiilor lor.Până acum am implementat peste 40 proiecte, în valoare de 6 milioane de euro, exclusiv din donații.
| Website proiect
https://www.daruiestearipi.ro/dara/