Scrisoare deschisă în numele celor cărora li s-a spus „nu se mai poate face nimic”

În fiecare an, aproximativ 170.000 de oameni aud „nu se mai poate face nimic”. Dincolo de o listă de medicamente și de răceala cu care li se servește un diagnostic sever, mii de pacienți se confruntă cu lipsa de îndrumare şi de sprijin medical, social și psihologic pe care un om o poate resimţi atunci când ţi se spune: „Nu mai ai nicio şansă“. Anual, în România, cca. 170.000 de pacienți au nevoie de îngrijire paliativă, însă mai puțin de unu din zece pacienți are acces la servicii specializate, atunci când paliația este singura mână care li se mai poate întinde.

În numele lor, al tuturor celor care au auzit „nu se mai poate face nimic”, HOSPICE Casa Speranței lansează campania „România fără HOSPICE”. În contextul în care, recent, au fost aprobate o serie de măsuri care sunt o amenințare la adresa bunei desfășurări a activităților ONG-urilor cu impact major în viața comunității, pacienții HOSPICE și familiile lor, angajații, voluntarii precum și susținătorii HOSPICE au făcut un exercițiu de imaginație: cum ar fi arătat România fără HOSPICE?  

Românii poate nu ar fi știut ce înseamnă îngrijire paliativă. Sau ar fi aflat prea târziu, iar un pacient incurabil nu mai are mult timp.  În urmă cu 26 de ani, Graham Perolls a deschis în România calea îngrijirii paliative pentru cei diagnosticați cu o boală incurabilă. În cele mai multe state din Europa, îngrijirea paliativă este inclusă în sistemul medical national, iar majoritatea pacienților are acces la aceste servicii. În România, până la înființarea Fundației HOSPICE Casa Speranței, conceptul de îngrijire paliativă nici măcar nu exista. 

Peste 26.000 de pacienți și familiile lor nu ar fi aflat ce înseamnă speranța. Prin îngrijire medicală pentru pacient, sprijin social și consiliere psiho-emoțională și spirituală pentru pacient și aparținători, HOSPICE a adus alinare și speranță pentru mai mult de 26.000 de copii și adulți cu boli incurabile, care au aflat că nu sunt singuri în lupta grea pe care o duc.

Peste 1.000 de copii pacienți sau aparținători n-ar fi știut cum arată bucuria unei tabere la munte sau la mare.  Taberele fac parte din sprijinul holistic pe care îl oferă HOSPICE Casa Speranței și sunt deja un eveniment cu tradiție. De mai bine de zece ani, sute de copii se bucură pentru o săptămână de copilărie în taberele organizate la mare și la munte. 

Doar în 2017, nu ar fi avut loc peste 10.500 de intervenții de asistență socială. Asistența socială este unul dintre pilonii îngrijrii paliative, iar HOSPICE oferă servicii acreditate de asistență socială pentru pacienți și familiile lor. Acest lucru înseamnă ca IMM-urile pot redirecționa în continuare 20% din impozitul pe venit către HOSPICE Casa Speranței.

Mii de familii nu ar fi știut cum să facă față bolii. Și nici pierderii. Copiii, părinții sau frații unui pacient cu o boală incurabilă nu există în nicio statistică oficială. Pentru HOSPICE, ei contează. După înființarea HOSPICE, pentru prima oară în România, familiile în care există un pacient cu o boală incurabilă au avut parte de sprijin. 

Sistemul medical românesc ar fi pierdut bătălia în lupta cu durerea. În anii ’90, România îi condamna la durere pe bolnavii aflați în ultima parte a vieții. HOSPICE a contribuit la schimbarea Legii Opioidelor, tocmai pentru a ușura regimul de acordare de calmante bolnavilor care au atât de mare nevoie de ele. Acum, orice medic de spital poate prescrie morfină sau alte opioide.

România n-ar fi avut câteva mii de specialiști instruiți în lupta împotriva durerii. Pentru a putea continua serviciile HOSPICE, aveam nevoie de cadre medicale instruite în îngrijirea paliativă, asa ca am înființat, în 1997, Centrul de Studii pentru Medicină Paliativă din Brasov, în cadrul Fundației HOSPICE Casa Sperantei. De atunci, centrul a instruit peste 11.000 de medici, asistenți medicali și alți profesioniști în acest domeniu nou pentru România.  

Dar HOSPICE există… 

HOSPICE a construit practic un întreg sistem paliativ în România, de la zero, în locul statului și este cea mai mare fundație din țară care oferă gratuit servicii integrate specializate de îngrijire paliativă. La nivel national, există doar două centre care oferă toată gama de servicii de paliație: HOSPICE Casa Speranței Brașov si București și urmează cel de la Adunații-Copăceni, primul centru socio-medical din România dedicat exclusiv copiilor care înfruntă un diagnostic incurabil.

Însă nu am fi reușit niciodată singuri! HOSPICE există pentru că există prietenii, partenerii, sponsorii, donatorii noștri și toți cei care au investit cu generozitate în dezvoltarea îngrijirii gratuite a copiilor și a adulților cu boli incurabile din România. 

Pentru HOSPICE, ultimii ani au venit cu provocări fără precedent. În sectorul public, au fost acordate creșteri salariale mari personalului medical (majorări meritate), însă pentru un ONG este extrem de greu să găsească o modalitate să se adapteze acestor creșteri, iar cei afectați sunt în primul rând pacienții. A fost o perioadă bulversantă în ceea ce priveste modificările legislative si fiscale. Acum, o nouă lege impune reguli dure de funcţionare pentru organizaţiile neguvernamentale, atât de dure încât unele s-ar putea vedea obligate să-şi pună lacătul pe uşă. 

Cu toate acestea, HOSPICE a dovedit transparență totală și a rămas lângă pacienți, arătându-le că nu sunt singuri  în lupta cu boala, ci că o întreagă echipă este acolo să îi sprijine. Multe povești de la HOSPICE nu vor avea un final fericit tradițional. Dar asta nu înseamnă că nu sunt povești de succes, că nu sunt importante sau că nu merită spuse. La HOSPICE, tranziția spre sfârșitul vieții nu este o înfrângere. Sunt povești despre demnitate, despre reziliență, despre dreptul la un sfârșit demn, fără umilințe și fără durere. Iar în campania #RomâniafărăHOSPICE, ne propunem să spunem cât mai multe din poveștile HOSPICE – pentru că HOSPICE înseamnă noi toți: pacienți, familii, angajați, voluntari, susținători. 

Cea mai dureroasă dovadă a resurselor noastre limitate este că nu putem ajunge la mult prea mulți pacienți care ne contactează și au nevoie de sprijinul nostru. Dacă succesul unui ONG se traduce în și mai mulți pacienți la care nu putem ajunge, atunci nu ne dorim să fim un ONG de succes. Nu încercăm și nici nu putem să dezvoltăm un sistem medical paralel. Dar, pentru pacienții noștri, ne dorim să existăm și să ne continuăm misiunea: să oferim îngrijire paliativă gratuită pentru cât mai mulți pacienți, la momentul potrivit. Nu putem face acest lucru decât cu ajutorul comunității, al companiilor și al celor care cred în cauza îngrijirii paliative. 

Detalii pe http://www.romaniafarahospice.ro/.

 

 

HOSPICE Casa Speranței, organizație non-profit înființată în 1992 la Brașov, a introdus conceptul de îngrijire paliativă în România și cea mai mare fundație din țară care oferă gratuit servicii specializate gratuite de acest tip. 

Organizația are două centre cu servicii integrate, în Brașov și București, și echipe mobile în Făgăraș și Zărnești, pentru îngrijirea persoanelor diagnosticate cu boli incurabile. În 2018, HOSPICE a inaugurat centrul socio-medical de la Adunații Copăceni, primul din România destinat exclusiv copiilor cu boli incurabile. HOSPICE a dezvoltat servicii complete de îngrijire paliativă, care sunt oferite în centre de zi, ambulatorii și unități proprii pentru internare, la domiciliul pacienților și în spitalele partenere. În cei 26 de ani de existență, HOSPICE a adus alinare și speranță pentru peste 26.000 de copii și adulți cu boli incurabile.

Poți sprijini pacienții HOSPICE și cauza îngrijirii paliative cu o donație. Pentru mai multe informații, accesați www.hospice.ro. Ne găsiți pe Facebook și pe Instagram, iar pe Youtube puteți afla povestea HOSPICE și istoria îngrijirii paliative în România.