Dezvoltarea Registrului National al Cancerelor la Copil in Romania // Premiul 1 Sanatate // GSC 2019

 

Sanatate

 

Perioada in care s-a derulat proiectul: Iun / 2018 - Dec / 2018

 

Numele programului: Registrul National al Cancerelor la Copil in Romania (RNCCR)
Durata programului: 5 ani (2018 - 2023)

 

Acoperirea geografica a proiectului/ initiativei: Nationala

 

Parteneri: Asociatia Daruieste Aripi, Societatea Romana de Onco-Hematologie Pediatrica, Institutul Oncologic “Ion Chiricuta“ Cluj-Napoca. Finantarea a fost asigurata in cea mai mare parte, in anul 2018 de catre ING Romania.

 

Desi este considerat o boala rara (din punct de vedere al frecventei de aparitie) cancerul copilului reprezinta nu numai o problema de sanatate foarte grava, ci si un test de performanta si adecvare a sistemului de sanatate si protectie sociala al unei tari, precum si o uriasa incarcatura emotionala care misca resorturile profunde de compasiune si generozitate ale unei societati. Avand in vedere nevoile complexe de asistenta medicala si nu numai, si importanta interventiei cat mai rapide de la inceputul bolii, construirea unei retele de ingrijire responsive la nevoile de ingrijire ale copiilor bolnavi de cancer este pilonul central care sta la baza asigurarii celor mai bune sanse de supravietuire si a calitatii vietii lor. Aceasta inseamna stabilirea judicioasa a numarului de sectii, de medici specialisti si cadre medicale, distributia lor geografica, dotarea cu echipamente si materiale, asigurarea necesarului de medicamente si investigatii specifice, includerea in trialuri international (singura sansa in tumorile cu supravietuire redusa),retele de suport psiho-social pentru copiii bolnavi si familiile lor, servicii adecvate pentru nevoile si integrarea sociala a supravietuitorilor.

 

Nimic din toate acestea nu se poate realiza fara cunoasterea reala a numarului de cazuri noi in fiecare an, a distributiei lor geografice, a tipurilor de tumori, a sanselor de supravietuire si standardelor de ingrijire furnizate in clinicile de oncologie pediatrica - cunoastere posibila numai prin intermediul unui REGISTRU NATIONAL AL CANCERELOR LA COPIL, primul in care s-a realizat acoperirea nationala a tuturor centrelor oncopediatrice, proiect al Asociatia Daruieste Aripi.

 

Datorita desfasurarii activitatii noastre zilnice in cadrul compartimentului de onco-hematologie pediatrica de la Constanta, am identificat carentele sistemice in ingrijirea copiilor cu cancer si am inteles nevoia unei interventii strategice pe termen lung, care sa fie imbratisata in primul rand de comunitatea profesionistilor din domeniu.

In Romania, medici si pacienti sunt lipsiti de cea mai importanta munitie de care au nevoie pentru a accesa resursele la care au dreptul – CIFRELE! Medicii nu-si cunosc propriile statistici (cazuri tratate, raspuns la tratament), cu atat mai putin, la nivel national, nu se stiau cazurile noi anual, unde si ce se intampla cu ele, datele vehiculate in spatiul public, bazandu-se pe estimari si modele matematice aplicate de organismele internationale de cercetare a cancerului, GLOBOCAN.

 

Scopul: asigurarea suportului material pentru fundamentarea politicilor publice si a eforturilor societatii de a ajuta copiii cu cancer pe date reale si analize profesioniste 

Obiective:

- Dezvoltarea retelei de registratori in oncologia pediatrica nationala si alimentarea Registrului cu date complete din 2010 pana in prezent;

- Optimizarea datelor si a procesului de inregistrare pentru a sintetiza aspectele specifice ale cancerului la copil(foarte diferit de al adultului);

- Prelucrarea, analiza si comunicarea periodica pentru cunoasterea reala a situatiei cancerului la copii in Romania.

 

- Evaluarea capacitatii si a nevoilor in toate cele 13 centre de OP din tara prin vizite în teren si evaluarea structurată a activității de înregistrare (resurse, sisteme informatice, bariere in procesul de înregistrare);

- Formarea echipei – experti in managementul registrelor de cancer(specialistii RRCNord-Vest din cadrul IOCN, singurul registru de cancer din Romania recunoscut international)si a retelei de registratori la nivel national;

- Stabilirea de contacte internationale – Afilierea RNCCR la Reteaua Europeana de Inregistrare a Cancerului-ENCR;participare la a 13-a Reuniune Regionala de Oncohematologie Pediatrică din Europa Centrală și de Est(4–5 octombrie, Budapesta),suport si schimb de experienta cu Registrul Cancerului Pediatric din Ungaria (care functioneaza din 1971) in luna noiembrie 2018; participare la Reuniunea de Lucru a Registrelor Europene de Cancer Pediatric sub egida ENCR(5-6martie2019,Bruxelles)

- In perioada noiembrie - decembrie 2018 a fost realizata completarea retrospectiva a cazuisticii cu toate cazurile noi diagnosticate in perioada 2010-2017 care nu au fost raportate anterior, de catre toate centrele de OP din tara

- In ianuarie 2019 a fost realizata prima analiza pe date nationale complete, primul raport putand fi consultat aici.

 

Cei cca 2000 copii care sunt internati in fiecare an in clinicile de oncologie pediatrica din Romania, intre care 400 nou diagnosticati - au acum sansa ca resursele necesare ingrijirii lor sa fie planificate corect si realist (aprovizionarea cu medicamente specifice, achizitia de echipamente, bugetarea analizelor speciale de care au nevoie, politica de resurse umane in oncologia pediatrica sa raspunda nevoilor, dezvoltarea de noi servicii, etc.). De asemeni, din acest moment, au sansa ca centrele de OP din Romania unde sunt tratati, sa fie incluse in circuitul marilor trialuri internationale (in prezent, cea mai importanta modalitate de acces la terapii inovatoare in tumorile cu prognostic sumbru din intreaga lume) si in grupurile de lucru europene din oncologia pediatrica - din care, pana in prezent Romania era exclusa,in primul rand pentru ca nu avea un Registru National al Cancerului la Copil.

Un alt beneficiar important al proiectului este comunitatea profesionala a specialistilor onco-pediatri care, in prezent au o oglinda fidela a activitatii lor, o baza obiectiva pe care sa-si intemeieze strategia si proiectele pentru dezvoltarea serviciilor in viitor si au devenit participanti activi si respectati la viata stiintifica a comunitatii internationale a specialistilor de profil. In aceste conditii, a devenit clar pentru noi, ca actiunea strategica prin care putem avea cel mai mare impact pentru a imbunatati sansele copiilor cu cancer din Romania este sa sustinem pe termen lung acest Registru, astfel incat, in permanenta, sa existe date actuale si reale despre numarul copiilor care se imbolnavesc de cancer si nevoile lor specifice, date care sa fie puse la dispozitia tuturor celor care le pot folosi pentru a face bine : institutii , organizatii, opinia publica.

 

Beneficiari indirecti sunt toate institutiile si organizatiile medicale sau non-profit, care doresc sa contribuie la cauza copiilor cu cancer din Romania. In primul rand, decidentii si actorii politicilor de sanatate, care (prin intermediul comisiilor de specialitate MS, CNASS, etc.) vor putea utiliza datele furnizate de RNCCR in alocarea resurselor atat in planificarea Programului national de sanatate (medicamente, investigatii) cat si in politica sanitara de dezvoltare a serviciilor de oncologie pediatrica (sectii, paturi, cadre medicale, programe de specializare, achizitia de echipamente, etc.) din tara. De asemenea organizatiile care activeaza in beneficiul copiilor cu cancer vor avea o resursa de documentare obiectiva si robusta pentru a-si fundamenta si dezvolta proiectele si strategia in perioada urmatoare.

Proiectul a fost dezvoltat si implementat cu participarea activa si entuziasta a membrilor comunitatii profesionale a oncologilor pediatrica din intreaga tara,care au format un grup de lucru la nivelul Societatii Romane de Onco-Hematologie Pediatrica,ce a sustinut din punct de vedere tehnic si stiintific toti pasii efectuati in realizarea acestui proiect. Acestia au furnizat propunerile si au validat din punct de vedere metodologic toate actiunile intreprinse in proiect. In prezent, Romania participa in primul studiu-prima ancheta de supravietuire pe date complete, realizata de expertii Departamentului de Epidemiologie si Biostatistica a IOCN,cu sprijin metodologic si tehnic din partea ENCR. Aceasta ancheta va permite pentru prima data o apreciere obiectiva si valida din punct de vedere stiintific a supravietuirii la copilul cu cancer.

 

La finalul anului 2018 era deja construita o retea de profesionisti instruiti in toate centrele de OP care, in numai 6 luni, au reusit sa recupereze din arhive toate cazurile de cancer la copil diagnosticate si tratate intre 2010 si 2017-peste 5000 cazuri.

In urma acestor analize pentru prima data stim:

- Ca sistemul trebuie sa fie pregatit sa preia anual aprox 400 de cazuri noi de copii și adolescenți diagnosticați cu cancer în țara noastră.

- Repartitia pe tipuri de tumori a cazurilor de cancer la copii si analiza cazurilor pe grupuri de varste – (pentru cifre concrete se poate consulta ultimul raport RNCC)

Cea mai dureroasa constatare este ca un numar foarte mare de cazuri de cancer la copii sunt diagnosticate cu întârziere, influentand negativ sansele remisiunii complete pe termen lung (echivalentul vindecarii in oncologie);

Notabila este si acceptarea RNCCR pentru afiliere la ENCR (Reteaua Europeana a Registrelor de Cancer)–care activeaza in cadrul Joint Research Center al Uniunii Europene. Acum, pentru prima data, Romania a fost invitata sa participe la un important proiect pilot al Uniunii Europene (JARC pilot study on the application of the Toronto staging principles by pediatric cancer registries), invitatie datorata bunei impresii pe care RNCCR a facut-o la Reuniunea Registrelor pediatrice de la Bruxelles in 5-6 martie (Minuta Reuniunii care sustine cele afirmate poate fi pusa la dispozitie, la cerere). Acesta este moment de cotitura pentru oncologia pediatrica romaneasca fiind primul studiu international de anvergura la care este invitata sa participe.

- Alina Patrahau-leader de proiect 

- Dr. Mihaela Bucurenci, expert in sanatate publica

- 1 specialist in epidemiologia cancerului-coordoneaza activitatea de inregistrare si management a bazei de date;

- Un specialist IT/biostatistica;

- o retea de 11 medici si registratori medicali din centrele OP, care realizeaza raportarea efectiva a cazurilor diagnosticate si tratate in centrele lor. 

Cu exceptia Alinei Patrahau, toti au fost remunerati in calitate de colaboratori externi pentru participarea la primul raport al RNCCR, ca studiu epidemiologic al cancerelor la copil, ca si co-autori.

 

Pana in acest moment derularea proiectului nu a implicat actiuni care sa necesite voluntari.

 

Asociatia Daruieste Aripi a asigurat leadership-ul, coordonarea administrativa, logistica si sustinerea financiara in dezvoltarea proiectului, sustinand totodata si participarea centrelor de oncologie pediatrica in activitatile proiectului.
SROHP a pus la dispozitie expertiza profesionala si designul proiectului din punct de vedere tehnic si stiintific. 

Institutul Oncologic "Ion Chiricuta" Cluj asigura suport tehnic prin specialistii sai, care fac parte din echipa proiectului si gazduieste fizic baza de date a registrului precum si platforma de raportare online alaturi de Registrul Regional Nord Vest .

 

Bugetul total al proiectului: 136.476 lei.

 

Contributiile in natura: nu e cazul.

 

A fost dificil sa reconstruim increderea retelei de OP in seriozitatea demersului nostru, avand in vedere ca, pe parcursul celor zece ani anteriori, au existat incercari esuate de dezvoltare a registrului. A fost greu de biruit inertia caracteristica sistemului nostru sanitar.Activitatea a fost intarziata de constrangerile aduse de implementarea GDPR, care, in ciuda alinierii noastre imediate a fost marcata de ezitari din partea centrelor OP la inceputul implementarii proiectului. O alta provocare a fost confruntarea cu neincrederea in statisticile din sanatate si cifrele care uneori contrazic asteptarile, mai ales atunci cand ele sunt realizate de institutii din Romania. In acest sens un mare ajutor il reprezinta colaborarea cu ENCR, care ne ofera suport metodologic si validare pentru rezultatele cercetarilor noastre.

 

Am avea mai multa incredere in noi, mai putine ezitari si am avea grija sa comunicam permanent ceea ce facem, inca de la inceput, mentinandu-i implicati pe toti cei interesati de demersul nostru. Am fost surprinsi sa remarcam ca toate problemele din sistemul de ingrijire a copiilor bolnavi de cancer genereaza frustrari atat in randul parintilor cat si al presei, medicilor si tuturor participantilor la procesul de ingrijire a acestor copii. Este rolul nostru si al tuturor celor implicati sa atenuam aceste frustrari, eliminand rand pe rand conflictele si atmosfera tensionata din jurul acestui proces.

 

Cheia reusitei proiectului a fost comunicarea personala, contactul direct si sustinerea individualizata acordata fiecarui registrator. Daca pana in anul 2018, raportarea cancerelor pediatrice se realiza pe fise de hartie/documente Word, in mod anevoios si laborios, in prezent ea se realizeaza online, pe o platforma securizata,in conformitate cu toate reglementarile privind confidentialitatea si protectia datelor personale(GDPR). Platforma are o interfata prietenoasa, usor de utilizat, reducand povara birocratica a inregistrarii cazurilor si imbunatatind rata de raportare a cazurilor noi, la nivelul tuturor centrelor de oncologie pediatrica.

Diferentierea consta in abordarea sistemica, rigoarea metodologica si continuitatea - proiectul Daruieste Aripi raspunde unei nevoi care nu va disparea niciodata,aceea de a sti permanent care este situatia reala cancerelor la copil, indiferent de ce se va intampla de acum incolo.

 

Comunicarea proiectului s-a realizat prin mijloace preponderent interne (comunicarea directa cu sustinatorii DA, pagina web a DA, a SROHP; activitatea pe social media membrilor echipei, intalniri directe cu partenerii) si in mai mica masura prin mass media, atunci cand ocaziile s-au ivit de la sine. 
 

Pana in prezent, proiectul a avut cea mai importanta actiune de vizibilitate in 1 februarie a.c., cand a avut loc evenimentul“Situația copilului cu cancer in Romania – prima analiza pe date nationale complete“, de lansare a primelor rezultate ale RNCCR. La eveniment au fost invitati si au participat reprezentanti ai profesionistilor din asistenta oncoligiei pediatrica, ai Ministerului Sanatatii, ai CNASS, ONG-uri care sustin cauza copilului cu cancer, numerosi jurnalisti din presa scrisa si vorbita.

 

 

Asociația Dăruiește Aripi este o organizație non-profit din Constanța fondată în anul 2013 din dorința de a coagula sub aripa ei energia celor care vor și pot să contribuie la realizarea unor proiecte caritabile din domeniul medical și educațional. „Dăruim speranțe celor care le-au pierdut. Dăruim aripi celor ce nu cred în ele. Credem că mai mulți oameni pot realiza mai mult decât unul singur. Asociația se adresează fiecărui om care dorește să se implice. Fiecărui sponsor, fiecărui voluntar.