Ziua Europeană a Miasteniei Gravis va fi introdusă pentru prima dată în calendar pe data de 2 iunie 2023. Această dată simbolică atrage atenția asupra miasteniei gravis (MG), o boală autoimună neuromusculară care afectează în Europa până la 100.000 de persoane. Ziua Europeană a Miasteniei Gravis este inițiată de coaliția „Uniți pentru MG", care reunește asociații de pacienți și reprezentanți ai șapte țări din Europa. Scopul coaliției este de a atrage atenția publicului larg, a specialiștilor din sectorul medical și a instituțiilor europene asupra consecințelor pe care această boală le are în rândul pacienților, aparținătorilor (familie) și a cadrelor medicale care îi îngrijesc.
Cu ocazia Zilei Bolilor Rare, asociațiile de pacienți și reprezentanți din Belgia, Franța, Germania, Grecia, Italia, România și Spania s-au reunit în cadrul coaliției #AllUnitedforMG și anunță introducerea în calendar a Zilei Europene a Miasteniei Gravis.
O zi specială pentru miastenia gravis
2 iunie marchează simbolic o zi special dedicată persoanelor din Europa diagnosticate cu miastenia gravis, pentru a înțelege mai bine dificultatea acestei boli. Astfel, coaliția își dorește să consolideze drepturile pacienților pentru o calitate mai bună a vieții, dat fiind faptul că pentru mulți dintre aceștia procesul de îngrijire este incert și stresant. Prin prisma faptului că gradul de dificultate al bolii nu este recunoscut la nivel european, se creează inegalități în îngrijirea pacienților.
Acesta este motivul pentru care coaliția „Uniți pentru MG" lansează o campanie de sensibilizare prin intermediul căreia să evidențieze puterea, curajul și rezistența pacienților care suferă de miastenia gravis. „Această campanie, care va atinge punctul culminant pe 2 iunie 2023, își propune să le dea pacienților și celor care îi îngrijesc o voce, prin sublinierea impactul acestei boli asupra bunăstării lor fizice și mentale. Nu căutăm doar sprijin, ci și empatie în rândul publicului larg, o îmbunătățire a abordării terapeutice și a modului în care medicii și pacienții interacționează între ei. Scopul nostru este de a îmbunătăți calitatea vieții pacienților și de a reduce povara psihică a acestora", explică Adriana Harja, cofondator Ziua Europeană a Miasteniei Gravis și președinte Asociația Națională Miastenia Gravis România.
Impactul asupra calității vieții
Miastenia gravis este o boală autoimună neuromusculară gravă, rară și cronică, care poate provoca slăbiciune musculară debilitantă și poate pune viața pacienților în pericol. Mai simplu spus, apărarea naturală a organismului nu funcționează așa cum ar trebui. Adesea, se manifestă mai întâi la nivelul feței, prin pleoape căzute, care este unul din simptomele timpurii. Slăbirea mușchilor oculari poate duce la vedere dublă sau încețoșată. Zâmbetul, masticația și respirația pot fi, de asemenea, afectate, precum și brațele sau picioarele. Pentru că MG este o afecțiune rară, unii profesioniști din domeniul medical nu sunt pe deplin conștienți de ea sau de simptomele sale, iar acest lucru poate duce deseori la un diagnostic sau management greșit al bolii, dar și la neînțelegeri.
„Boala noastră este invizibilă și greu de înțeles pentru cei care nu sunt afectați. Vreau să ridic brațul pentru a ridica paharul, dar corpul meu nu mă urmează. Mă simt ca și cum aș ridica 100 kg. Fiecare acțiune obișnuită este o bătălie, e ca și cum aș redeveni copil. Fiecare zi este o zi de învățare, fiecare situație este nouă. Problemele cu care m-am confruntat ieri vor fi din nou diferite astăzi", spune un pacient.
În afară de aspectul simptomatic, MG are un impact social larg. Prin natura imprevizibilă a manifestărilor fizice ale bolii, interacțiunile pacienților cu ceilalți se complică. Acest lucru poate duce adesea la un sentiment de jenă, crescând riscul de anxietate și depresie. În cele din urmă, povara bolii îngreunează planificarea vieții, având un impact nu doar social, ci și profesional. Atât pacienții, cât și îngrijitorii acestora sunt adesea nevoiți să renunțe la carieră sau să își schimbe programul de lucru, ceea ce duce la potențiale probleme financiare, precum și la izolare și sentimente de frustrare și vinovăție.
Acest comunicat de presă a fost realizat cu sprijinul instituțional al argenx. Site-ul coaliției „Uniți pentru MG” va fi activ începând cu data de 28 februarie - allunitedformg.com.
***
Despre Asociația Națională Mistenia Gravis România
Asociaţia Naţională Miastenia Gravis România (ANMGR) este o organizaţie neguvernamentală de pacienţi, apolitică şi non-profit, care facilitează accesul pacienților la informații și contribuie la îmbunătățirea calității vieții persoanelor cu miastenia gravis şi sindroame miastenice.
Asociația este membru al European Myasthenia Gravis Association (EuMGA) şi coordonează Help Line INFO MG-RO, membru al European Network of Rare disease Help Lines.
Cu ocazia Zilei Bolilor Rare, asociațiile de pacienți și reprezentanți din Belgia, Franța, Germania, Grecia, Italia, România și Spania s-au reunit în cadrul coaliției #AllUnitedforMG și anunță introducerea în calendar a Zilei Europene a Miasteniei Gravis.
O zi specială pentru miastenia gravis
2 iunie marchează simbolic o zi special dedicată persoanelor din Europa diagnosticate cu miastenia gravis, pentru a înțelege mai bine dificultatea acestei boli. Astfel, coaliția își dorește să consolideze drepturile pacienților pentru o calitate mai bună a vieții, dat fiind faptul că pentru mulți dintre aceștia procesul de îngrijire este incert și stresant. Prin prisma faptului că gradul de dificultate al bolii nu este recunoscut la nivel european, se creează inegalități în îngrijirea pacienților.
Acesta este motivul pentru care coaliția „Uniți pentru MG" lansează o campanie de sensibilizare prin intermediul căreia să evidențieze puterea, curajul și rezistența pacienților care suferă de miastenia gravis. „Această campanie, care va atinge punctul culminant pe 2 iunie 2023, își propune să le dea pacienților și celor care îi îngrijesc o voce, prin sublinierea impactul acestei boli asupra bunăstării lor fizice și mentale. Nu căutăm doar sprijin, ci și empatie în rândul publicului larg, o îmbunătățire a abordării terapeutice și a modului în care medicii și pacienții interacționează între ei. Scopul nostru este de a îmbunătăți calitatea vieții pacienților și de a reduce povara psihică a acestora", explică Adriana Harja, cofondator Ziua Europeană a Miasteniei Gravis și președinte Asociația Națională Miastenia Gravis România.
Impactul asupra calității vieții
Miastenia gravis este o boală autoimună neuromusculară gravă, rară și cronică, care poate provoca slăbiciune musculară debilitantă și poate pune viața pacienților în pericol. Mai simplu spus, apărarea naturală a organismului nu funcționează așa cum ar trebui. Adesea, se manifestă mai întâi la nivelul feței, prin pleoape căzute, care este unul din simptomele timpurii. Slăbirea mușchilor oculari poate duce la vedere dublă sau încețoșată. Zâmbetul, masticația și respirația pot fi, de asemenea, afectate, precum și brațele sau picioarele. Pentru că MG este o afecțiune rară, unii profesioniști din domeniul medical nu sunt pe deplin conștienți de ea sau de simptomele sale, iar acest lucru poate duce deseori la un diagnostic sau management greșit al bolii, dar și la neînțelegeri.
„Boala noastră este invizibilă și greu de înțeles pentru cei care nu sunt afectați. Vreau să ridic brațul pentru a ridica paharul, dar corpul meu nu mă urmează. Mă simt ca și cum aș ridica 100 kg. Fiecare acțiune obișnuită este o bătălie, e ca și cum aș redeveni copil. Fiecare zi este o zi de învățare, fiecare situație este nouă. Problemele cu care m-am confruntat ieri vor fi din nou diferite astăzi", spune un pacient.
În afară de aspectul simptomatic, MG are un impact social larg. Prin natura imprevizibilă a manifestărilor fizice ale bolii, interacțiunile pacienților cu ceilalți se complică. Acest lucru poate duce adesea la un sentiment de jenă, crescând riscul de anxietate și depresie. În cele din urmă, povara bolii îngreunează planificarea vieții, având un impact nu doar social, ci și profesional. Atât pacienții, cât și îngrijitorii acestora sunt adesea nevoiți să renunțe la carieră sau să își schimbe programul de lucru, ceea ce duce la potențiale probleme financiare, precum și la izolare și sentimente de frustrare și vinovăție.
Acest comunicat de presă a fost realizat cu sprijinul instituțional al argenx. Site-ul coaliției „Uniți pentru MG” va fi activ începând cu data de 28 februarie - allunitedformg.com.
***
Despre Asociația Națională Mistenia Gravis România
Asociaţia Naţională Miastenia Gravis România (ANMGR) este o organizaţie neguvernamentală de pacienţi, apolitică şi non-profit, care facilitează accesul pacienților la informații și contribuie la îmbunătățirea calității vieții persoanelor cu miastenia gravis şi sindroame miastenice.
Asociația este membru al European Myasthenia Gravis Association (EuMGA) şi coordonează Help Line INFO MG-RO, membru al European Network of Rare disease Help Lines.