Centrul European pentru Drepturile Copiilor cu Dizabilitati (CEDCD) si Consiliului National pentru Combaterea Discriminarii (CNCD) va invita la evenimentele dedicate Zilei Mondiale a Sindromului Down, cu scopul de a aduce in atenÅ£ia publicului larg Åi a factorilor de decizie problematica Sindromului Down.
In primul trimestru al anului 2011, datele statistice puse la dispozitie de Ministerul Muncii, Familiei si Protectiei Sociale, prin Directia Generala Protectia Persoanelor cu Handicap, arata ca in Romania sunt inregistrate 691.482 persoane cu dizabilitati. Dintre acestea, peste 116.000 persoane sunt diagnosticate cu dizabilitate mentala, in a carei sfera larga este inclus in mod eronat si Sindromul Down.
âDesi statistici neoficiale indica un numar de aproximativ 50.000 de copii cu Sindrom Down in Romania, aceasta cifra este departe de a reflecta realitatea din cel putin doua motive majore: 1. statisticile existente la nivelul institutiilor cu atributii in domeniu reflecta exclusiv numarul persoanelor care au facut demersuri oficiale de inregistrare si obtinere a unui certificat de handicap. In realitate, cazuistica din Romania profunda, rurala sau chiar urbana, nu este reflectata in statisticile oficiale, cu atat mai mult cu cat gradul de pregatire si informare al populatiei cu privire la acest fenomen este extrem de redus; 2. NU EXISTA niciun demers oficial de a realiza o cercetare sociala exclusiv pe Sindrom Down in general sau pe minori in Romania. De asemenea, se remarca la nivelul legislatiei si al politicilor publice o confuzie grava intre DIZABILITATEA intelectuala si BOALA psihica, fapt care se reverbereaza intr-o serie de aspecte concrete de asistenta si protectie a persoanelor cu dizabilitati intelectualeâ, declara Madalina Turza, Presedinte al Centrului European pentru Drepturile Copiilor cu Dizabilitati (CEDCD).
"Persoanele cu dizabilitaÅ£i se confrunta in continuare cu fenomenul discriminarii. Accesibilizarea Åi adaptarea rezonabila raman, de departe, probleme majore. Trist este ca discriminarea s-a manifestat deopotriva asupra copiilor cu dizabilitaÅ£i chiar in mediul Åcolar. Romania a facut progrese semnificative in domeniul nediscriminarii Åi al protecÅ£iei juridice a grupurilor vulnerabile acestui fenomen. Dincolo de forÅ£a coercitiva a statului, manifestata prin legislaÅ£ie Åi aplicarea acesteia, nu trebuie sa ignoram faptul ca discriminarea aduce atingere demnitaÅ£ii sub aspect psihic Åi emoÅ£ional. In fond Åi la urma urmei, intr-o societate democratica avem aÅteptarea legitima sa fim trataÅ£i la cea mai inalta calitate de care societatea dispuneâ, declara Csaba Ferenc Asztalos, presedinte CNCD.
Primul eveniment, masa rotunda cu tema âDe la Dizabilitate la Diversitate â Standarde individuale Åi drepturi efective pentru copiii cu dizabilitaÅ£iâ, va avea loc miercuri, 21 martie 2012, ora 10:00, la Sala de Consiliu a FacultaÅ£ii de Sociologie din BucureÅti (Strada Schitu Magureanu nr. 9, parter). Alaturi de CEDCD si CNCD, la eveniment vor participa experÅ£i din institutiile care gestioneaza problematica Sindromului Down in Romania, tematica de discuÅ£ie vizand discriminarea din perspectiva dizabilitaÅ£ii si drepturile copiilor cu dizabilitaÅ£i.
Cel de-al doilea eveniment, intalnirea cu Sujeet DESAI si reprezentantii CEDCD, va avea loc joi, 22 martie, ora 12:00, in Foyerul Salii Radio. In cadrul intalnirii, Sujeet DESAI va povesti despre parcursul sau, experienta sa de Ambasador internaţional al persoanelor cu Sindrom Down si despre Concertul Extraordinar "Muzica dorintelor implinite" din acea seara unde va canta alaturi de violonista Cristina Anghelescu si Orchestra de Camera Radio, dirijor Tiberiu Oprea, invitati speciali actorul Valentin Teodosiu, solista Paula Seling si BigBand Radio, dirijor Ionel Tudor.
Cercetarea exploratorie realizata de CEDCD in noiembrie 2011 pe un numar de 134 familii de copii cu Sindrom Down arata ca parintii acestora se simt prizonieri si lipsiti de alternative, in ciuda faptului ca obiectivul lor principal nu este altceva decat o sansa data normalitatii copiilor lor. Realitatea arata faptul ca familiile nevoiase informate incearca sa gaseasca solutii in sistemul public de asistenta. Calitatea infrastructurii si cantitatea serviciilor puse la dispozitie sunt cel putin lacunare, ele neacoperind nevoile de asistenta si interventie pentru copiii cu dizabilitati intelectuale. Familiile cu venituri medii, de cele mai multe ori, nu vad o alternativa in serviciile publice si se orienteaza catre zona de servicii private de specialitate, fara a fi constienti de faptul ca un program terapeutic integrat si de durata implica costuri financiare foarte mari pe termen lung.
###
SINDROMUL DOWN, in sine, NU ESTE O BOALA, ci O CONDITIE GENETICA cu care copilul vine pe lume. Sindromul Down consta intr-o modificare congenitala a lantului genetic, care la perechea 21 a genomului uman, prezinta 3 cromozomi, in loc de 2. Existenta celui de-al treilea cromozom alaturat perechii 21 din lantul genetic determina o serie de modificari in evolutia si dezvoltarea copilului. Aceste modificari se caracterizeaza prin particularitati specifice de fizionomie, dizabilitate intelectuala si diferite afectiuni medicale asociate, dintre care cele mai frecvente sunt malformatiile cardiace. Incidenta aparitiei Sindromului Down este, in prezent, de aproximativ 1 la 700 nou-nascuti. Caracteristicile sindromului Down variaza larg de la copil la copil. In timp ce unii copii au nevoie de o atentie medicala deosebita, altii sunt sanatosi si duc o viata independenta. Tonusul muscular scazut si articulatiile slabite sunt, de asemenea, caracteristice pentru acest Sindrom. Copiii nascuti cu Sindromul Down achizitioneaza mai tarziu anumite obiceiuri caracterstice varstei, cum ar fi de exemplu statul in picioare, statul in sezut, mersul. La copiii cu varste cuprinse intre 3 si 8 ani si la cei de varste mai mari, exista intarzieri in ceea ce priveste vorbitul, motricitatea fina si activitatile zilnice, cum ar fi mancatul, imbracatul si obisnuinta de a merge la toaleta.
Evenimentele organizate cu ocazia Zilei Internationale a Sindromului Down in Romania sunt o initiativa a Centrului European pentru Drepturile Copiilor cu Dizabilitati (CEDCD) in parteneriat cu Consiliului National pentru Combaterea Discriminarii si Radio Romania, cu sprijinul Sensiblu, Hotel Lev OR si R&S. Parteneri media sunt Televiziunea Romana, Smile Media si Hotnews.ro, iar partener de comunicare este Asociatia Romana de Relatii Publice (ARRP). In plus, in intervalul 19 - 31 martie 2012, se pot dona 2 Euro prin trimiterea unui SMS la numarul 876 in retelele Vodafone, Orange si Cosmote. Nu se percepeTVA, iar serviciile sunt oferite gratuit de Vodafone, Orange si Cosmote.
Despre CEDCD. Centrul European pentru Drepturile Copiilor cu Dizabilitati (CEDCD) este o organizatie nonguvermanentala romaneasca dedicata promovarii drepturilor copiilor cu dizabilitati si facilitarii accesului acestora la serviciile de asistenta si protectie. CEDCD este membru afiliat al Organizatiei Down Syndrome International, organizatie care promoveaza pe plan international problematica Sindromului Down.
Pentru mai multe informatii si confirmari de participare:
Alina Dolea, Vicepresedinte, Asociatia Romana de Relatii Publice (ARRP) - Partener de comunicare, e-mail: alinadolea@gmail.com, telefon: 0723880572, www.arrp.ro.
Madalina Maria Turza, Presedinte, Centrul European pentru Drepturile Copiilor cu Dizabilitati (CEDCD), e-mail: madalina.turza@cedcd.ro, telefon: 0737545955, www.cedcd.ro.
_______________________________
*Conform statisticilor neoficiale