În România nu există studii care să pună în evidență identificarea si prioritizarea nevoilor părinților care se confruntă cu procesul de diagnosticare, spitalizare și tratament al copilului cu afecțiuni oncologice, Asociația Dăruiește Aripi, împreună cu un grup de cercetători de la Departamentul de Psihologie al Universității Babeș-Bolyai, Cluj-Napoca și cu psihologii secțiilor de oncologie pediatrică din trei regiuni ale țării, au inițiat și au derulat un studiu calitativ cu 31 de participanți prin care și-au propus identificarea modului în care familia/părintele percepe situația de criză și factorii care o agravează (dincolo de boală, proceduri de diagnostic și tratamente), precum și factorii care ar putea facilita ca experiența bolii și a spitalizării să devină mai puțin stresantă și dureroasă, atât pentru copil cât și pentru părinte.

În acest context, identificarea nevoilor părinților și copiilor cu boli oncologice poate fi un element major în facilitarea procesului de adaptare la tratament și îngrijire medicală, în recuperare și menținerea unui nivel de funcționare optim al copilului și familiei.

Acest studiu a primit avizul de etică a cercetării din partea Consiliul Științific al Universității Babeș-Bolyai, Cluj-Napoca. Nevoile părinților și copiilor, identificate de cercetători, în urma acestei analize sunt următoarele:

1. Stabilirea rapidă a diagnosticului prin scurtarea timpilor de așteptare;
2.  Acces la informații importante și valide transmise într-o manieră ușor de înțeles;
3. Suport emoțional și comunicare empatică a cadrelor medicale cu copiii și aparținătorii;
4. Spitalul
a.    Accesul neîntrerupt la tratamente oncologice moderne și decontarea lor neîntreruptă;
b.    Spații adaptate diferitelor nevoi ale copiilor: tratament, igienă, învățare, odihnă, recreaționale;
c.    Evitarea timpilor de așteptare la cabinete și în policlinică;
d.    Hrana adecvată nevoilor pacienților;
5. Monitorizarea și gestionarea problemelor post-spitalizare (medicale, emoționale, educaționale, administrative, finaciare) pentru readaptarea funcționala la viața cotidiană.

Coordonatorul studiului, Prof. univ. dr. Adriana Băban de la Universitatea Babeș-Bolyai - Cluj-Napoca a declarat:
 
“Aspectele care transpar cel mai clar din interviurile cu părinții se referă la trei dimensiuni: medicală, emoțională și financiară. Părinții nu reușesc să se recompună după șocul diagnosticului căci se confruntă cu o serie de decizii dificile, pe care, uneori nu au cunoștințele, puterea și claritatea mentală să le ia. Suportul psihologic accesibil tuturor ar putea amortiza parțial aceste lovituri și ar da o direcție și claritate pașilor ulteriori.”

Prezentul raport nu este despre nevoi care, odată îndeplinite transformă magic poveștile pacienților oncologici în relatări colorate frumos, cu final fericit. Adresarea acestor nevoi nu face decât să transforme o parte din aceste călătorii dureroase în unele mai previzibile și mai suportabile. Unele soluții sunt punctuale și se referă la modificări simple în atitudini și în modul în care informațiile sunt comunicate. Altele reprezintă modificări structurale, cu efecte pe termen lung, însă ale căror impact se reflectă nu numai în starea de bine a pacienților dar și în deznodământul unora din aceste povești.
 
“Credem cu tărie că un prim pas în ameliorarea condiției fiecărui pacient este claritatea cu care conștientizăm măcar o parte a nevoilor și a soluțiilor existente pentru acestea”, a declarat Alina Pătrăhău, fondator Dăruiește Aripi.

Vă invităm să consultați rezumatul studiului, atașat acestui comunicat iar varianta integrală poate fi consultată aici.

Prezentul studiu face parte din activitățile asumate în proiectul “Tratamente la domiciliul copiilor cu boli grave din Dobrogea - Prima rețea de asistență integrată și suport de proximitate pe termen lung pentru copiii bolnavi de cancer”.

Proiect derulat de Asociația Dăruiește Aripi și finanțat prin programul „În stare de bine”, susținut de Kaufland România și implementat de Fundația pentru Dezvoltarea Societății Civile.

***
Despre Asociația Dăruiește Aripi
Asociația Dăruiește Aripi este o organizație non-profit a cărei misiune este de a contribui la acele schimbări critice în sănătate și educație care influențează în mod major viața copiilor din Romania și a familiilor lor.

Asociația a reușit în premieră în România dezvoltarea Registrului Național al Cancerelor la Copil în cadrul parteneriatului strategic cu Societatea Română de Onco-Hematologie Pediatrică, urmat de primul studiu de supravietuire a cancerului pediatric din țara noastră.

Dăruiește Aripi a reconstruit și modernizat două secții unice din zona de sud-est a României: cea de Oncologie Pediatrică și cea de Terapie Intensivă Nou-Născuți din cadrul Spitalului Județean Constanța și continuă să le susțină activitatea.

l Facebook l 

Despre Programul În stare de bine
Programul În stare de bine este un program de finanțare ce oferă anual granturi nerambursabile în valoare totală de 1 milion de euro organizațiilor neguvernamentale din România. Programul este susținut de Kaufland România și implementat de Fundația pentru Dezvoltarea Societății Civile. Obiectivul programului este creșterea calității vieții locuitorilor din comunitățile rurale și urbane, prin sprijinirea inițiativelor care au un impact pozitiv în domeniile cultură, sport sau viaţă sănătoasă şi care se adresează cu prioritate grupurilor vulnerabile.

Despre Kaufland România
Kaufland se numără printre cele mai mari companii de retail din Europa, cu peste 1.270 de magazine în 7 țări și o rețea de 126 de magazine în România. Asumarea responsabilității ecologice și sociale este un aspect esențial al politicii corporative Kaufland. Crezul companiei constă în ideea că lumea poate fi un loc mai bun prin implicarea fiecăruia, de aceea, în 2018, Kaufland a dezvoltat platforma „Implicarea face diferența”, sub umbrela căreia sunt comunicate toate acțiunile de responsabilitate socială. Cea mai mare parte a proiectelor CSR ale companiei sunt desfășurate în parteneriat cu asociații nonguvernamentale regionale sau naționale și urmăresc implementarea de programe sociale complexe ce se adresează unor grupuri mari de beneficiari.

Despre Fundația pentru Dezvoltarea Societății Civile
Fundația pentru Dezvoltarea Societății Civile (FDSC) este o organizație neguvernamentală, independentă, înființată în anul 1994, la inițiativa Comisiei Europene. FDSC promovează o societate civilă puternică și sustenabilă, care contribuie la apărarea valorilor democratice, prin sprijinirea actorilor societății civile, mobilizarea de resurse, încurajarea unui mediu favorabil  și întărirea cooperării cu celelalte sectoare.

Photo credits: Unsplash, Steve Van Loy