În pragul Lunii Internaționale a Conștientizării Bolilor Autoimune, coaliția pacienților diagnosticați cu Miastenia Gravis (MG) „Uniți pentru MG" îndeamnă europenii să se unească și să susțină îmbunătățirea managementul în afecțiunea Miasteniei Gravis. „Uniți pentru MG” lansează oficial o petiție europeană care militează pentru drepturi mai bune pentru pacienți și îngrijitorii acestora, pentru un acces facil la asistență medicală și pentru îmbunătățirea condițiilor de îngrijire a pacienților.

 

  • „Uniți pentru MG” a fost înființată în 2023 cu scopul de a crește gradul de conștientizare cu privire la afecțiunea Miastenia Gravis generalizată (gMG) și pentru a consolida drepturile pacienților și ale îngrijitorilor lor, în sensul îmbunătățirii calității vieții, asigurării unei îngrijiri mai bune și accesului la resurse legate de această boală.
  • Petiția își propune să aducă schimbări în comunitatea MG generalizată dar și în comunitatea extinsă a pacienților cu boli rare, solicitând un plan reînnoit pentru bolile rare în cadrul următoarei Comisii Europene.

 

Cu ocazia Zilei Bolilor Rare și în anticiparea alegerilor europene, coaliția „Uniți pentru MG” dorește să mobilizeze societatea prin inițierea unor schimbări transformaționale pentru comunitatea pacienților. De la înființarea sa în 2023, „Uniți pentru MG” a amplificat vocea pacienților cu Miastenia Gravis generalizată în întreaga Europă. Un apel la acțiune, lansat împreună cu parlamentarii europeni Tomislav Sokol și Istvan Ujhelyi în iunie 2023, cu ocazia primei Zile a Miasteniei Gravis, conține șase recomandări politice pentru îmbunătățirea vizibilității, recunoașterii și tratamentului Miasteniei Gravis și a altor boli rare. Aceste recomandări au fost susținute de peste 30 de părți interesate, incluzând 11 membri ai Parlamentului European, profesioniști din domeniul sănătății și grupuri de apărare a drepturilor pacienților (PAG). Coaliția își intensifică acum eforturile și caută sprijinul cetățenilor din Europa prin lansarea unei petiții pe change.org pentru a încuraja societatea să susțină și să pledeze pentru schimbări în managementul îngrijirii bolilor rare, în special în cazul Miasteniei Gravis generalizate. Obiectivul campaniei este de a strânge între 5.000 - 10.000 de semnături în perioada premergătoare celei de-a doua Zile Europene a Miasteniei Gravis din 2 iunie și a alegerilor europene.

 

Miastenia Gravis generalizată este recunoscută ca fiind o boală autoimună cronică rară care determină schimbări substanțiale pentru majoritatea persoanelor afectate. Aceasta boală provoacă simptome fizice complexe și cronice care slăbesc musculatura corpului și pot fi potențial amenințătoare de viață. Afectând expresiile faciale, vederea, vorbirea, masticația, înghițirea și respirația, aceasta face ca mișcările zilnice să fie obositoare și dificile. Fiind o boală rară, diagnosticarea ei rămâne dificilă.

 

„Acțiunile la nivelul Uniunii Europene sunt extrem de importante pentru a crește gradul de conștientizare și pentru a spori legăturile între toate statele membre. Acest lucru permite pacienților cu boli rare și profesioniștilor din domeniul sănătății din diferite țări să facă schimb de informații, asigurând o înțelegere mai bună a bolii și un sprijin social mai puternic. Astfel, este esențial să susținem în mod colectiv inițiativa „Uniți pentru MG” pentru a sublinia impactul semnificativ al Miasteniei Gravis asupra vieții de zi cu zi a pacienților, precum și a celor dragi acestora. Aș dori, de asemenea, să încurajez toți cetățenii UE să semneze petiția, evidențiind importanța creșterii gradului de conștientizare a MG și apărării drepturilor celor afectați, precum și aducerii unor schimbări pozitive în domeniul bolilor rare din Europa”, a declarat Stelios Kympouropoulos, membru al Parlamentului European.

 

„Miastenia Gravis generalizată este o boală neuromusculară, cu simptome fizice complexe care, pentru pacienții cei mai grav afectați, necesită chiar asistența unui îngrijitor”, a adăugat Prof. dr. Jan De Bleecker, de la Spitalul Universitar Ghent și Universitatea Ghent. „Există în continuare neajunsuri în domeniul bolilor rare și, în calitate de profesioniști în domeniul sănătății, este crucial pentru noi să ne asigurăm că întreaga comunitate medicală înțelege complexitatea bolii pentru o mai bună gestionare."

 

„Miastenia Gravis nu este în general bine înțeleasă sau recunoscută în întreaga Europa. Creșterea gradului de conștientizare, promovarea  vocilor pacienților poate face o diferență semnificativă în impulsionarea schimbării. Astfel, scopul petiției este de a mobiliza fiecare cetățean pentru a acorda sprijinul pacienților și comunității bolilor rare. Prin unirea indivizilor în acest efort colectiv, putem promova înțelegerea mai bună, milita pentru resurse mai eficiente și, în cele din urmă, îmbunătăți calitatea generală a vieții celor afectați", a declarat Lutgarde Allard, membru al boardului EUMGA.

 

„Bolile rare nu au adesea vizibilitatea de care ar trebui să aibă parte în discursul politic, ceea ce face ca petiția „Uniți pentru MG” să fie cu atât mai importantă. Acest apel la acțiune îndeamnă cetățenii să își dea mâna pentru a susține o schimbare pozitivă. În mediul politic actual, această petiție servește ca un instrument puternic pentru a evidenția necesitatea de a acorda prioritate Miasteniei Gravis și bolilor rare în agenda politică”, a adăugat Jean-Philippe Plançon, președintele EPODIN.

 

Dacă dorești să susții inițiativa prin semnarea petiției, o poți accesa online prin intermediul acestui link: https://www.change.org/AllUnitedforMG.

 

***

 

Despre Miastenia Gravis generalizată

Miastenia Gravis generalizată (gMG) este o boală autoimună rară și cronică în care autoanticorpii IgG perturbă comunicarea dintre nervi și mușchi, provocând o slăbiciune musculară și potențial amenințătoare a vieții pacienților. Aproximativ 85% dintre persoanele cu MG evoluează spre gMG în decurs de 24 de luni, timp în care pot fi afectați mușchii din tot corpul. Pacienții cu anticorpi AChR confirmați, reprezintă aproximativ 85% din totalul populației cu gMG.