Cum a contribuit un mic ONG din Cluj-Napoca la Planul European de Combatere a Cancerului

În fiecare an, în intervalul 4-15 februarie, care marchează 2 zile importante în calendarul mondial și anume Ziua Mondială de Luptă Împotriva Cancerului (4 februarie) și Ziua Internațională a Copilului cu Cancer (15 februarie) Asociația Little People întreprinde o serie de acțiuni și demersuri care să aducă în atenția opiniei publice provocările complexe ale pacienților oncologici. Cea mai cunoscută campanie de solidaritate desfășurată de asociație an de an, în acest interval, este Zilele Bandanei. 

Bandana este un simbol asociat unuia dintre cele mai grele și evidente momente ale experienței de luptă împotriva cancerului, pierderea părului, care atrage de cele mai multe ori stigmatizare în societatea noastră. A vorbi și a recunoaște povara fizică și mentală adusă de experiența de a avea cancer este doar începutul manifestării sprijinului pentru cei afectați. Deoarece pandemia impune restricții considerabile și anul acesta nu putem să fim prezenți în școli, centre comerciale sau în mijlocul comunităților, vom invita publicul larg să se întâlnească cu eroii noștri, supraviețuitorii cancerului și specialiștii care lucrează în centrele oncologice într-o întâlnire de tip webinar. 

Webinarul din data de 15 februarie a surprins poveștile a 5 tineri supraviețuitori de cancer, care după clipele dificile din perioada tratamentului și-au regăsit puterea de a se bucura de viața câștigată. De asemenea, în premieră am prezentat publicului videoul despre evenimentul care reunește an de an sute de povești despre reușita asupra bolii a tinerilor români supraviețuitori de cancer, membri Comunității Temerarii. Live-ul Webinarului este disponibil aici. 

 

Acum un an, când pe 4 februarie 2020, Stella Kyriakides, Comisarul European pentru Sănătate, lansa consultarea publică cu privire la „Planul european de combatere a cancerului”, l-a invitat pe Victor Gîrbu, tânăr supraviețuitor de cancer, membru al Comunității de Tineri Supraviețuitori de Cancer Temerarii, ambasador al rețelei Youth Cancer Europe, ambele entități fondate de Asociația Little People, să fie unul dintre vorbitorii care deschid evenimentul. Discursul său, despre ,,boala care i-a furat copilăria” poate fi urmărit aici. 

 

În ultimul an, am contribuit în mod activ la conturarea Planului European de Combatere a Cancerului prin diferite luări de poziții, contribuții și participări la audieri publice, pledând pentru cele 5 subiecte îndemnuri (calls to action) publicate în documentul White Paper, din 2018, redactat de Youth Cancer Europe și prezentat în Parlamentul European. 

 

Cele cinci subiecte tematici sunt: Discriminarea financiară pe termen lung ("Dreptul de a fi uitat), Sănătate transfrontalieră, Sănătate mintală, Fertilitate și Servicii de chirurgie reconstructivă – de altfel, cele mai importante subiecte pentru tinerii din Europa de Est care așteaptă cu nerăbdare să trăiască o viață normală după experiența de a lupta cu cancerul.

 

Pledând în continuare pentru aceste subiecte, la începutul anului 2021, Katie Rizvi, Vice-Președinte Little People și director executiv al Youth Cancer Europe, a luat cuvântul la audierea publică a Comisiei Europene a Comitetului de Combatere a Cancerului (BECA - Beating Cancer Committee). Întregul discurs poate fi urmărit aici.

• Uniunea Europeană trebuie să pună capăt inegalităților uriașe în ceea ce privește accesul la servicii de asistență medicală reproductivă pentru tinerii care suferă de cancer în toată Europa și să includă adoptarea de reguli în ceea ce privește dreptul lor de a fi uitați. 

• Urmărirea atentă a efectelor pe termen lung ar trebui să fie o parte integrantă a Planului European de combatere a cancerului. Ghidurile europene trebuie transpuse în îngrijirea la nivel național. 

• Sprijinul pentru sănătatea mintală a bolnavilor de cancer și a îngrijitorilor acestora trebuie să facă parte din serviciile de rutină și să fie acoperite prin intermediul programelor de asigurări de sănătate.

• Instrumentele de finanțare ale UE trebuie extinse înspre consolidarea capacității organizațiilor de pacienți pentru ca inițiativele politicilor UE să devină parte a realității pacienților cu cancer

 

În 3 februarie 2021, după un an de consultări publice, Comisia Europeană va anunța Planul European de Combatere a Cancerului, cu ocazia Zilei Mondiale de Luptă Împotriva Cancerului. Deși sperăm că va aborda punctele menționate mai sus, priorități care au fost identificate și agreate de tinerii cu cancer din întreaga Europă, sperăm, de asemenea, că va avea dispoziții specifice care să abordeze lipsa accesului egal la terapii, lipsa medicamentelor și alte probleme grave pe care le considerăm cele mai importante pentru proprii noștri cetățeni din România.

 

Am muncit din greu ca să contribuim la conturarea acestui proiect la nivel european, în special adresând realitatea și opiniile copiilor și tinerilor bolnavi de cancer și sperăm că rezultatele finale vor face o diferență tangibilă și pentru bolnavii de cancer din România.

 

Asociația Little People România este prima organizație care a standardizat la nivel național serviciile de prijin psihologic pentru copiii bolnavi de cancer, care a pus bazele unei comunități de suport pentru supraviețuitorii de cancer – Comunitatea Temerarii, care a intodus tehnologia digitală în interiorul spitalelor pentru a fi la îndemâna pacienților în procesul de educație și suport emoțional, care a creat un kit terapeutic pentru fiecare dintre cei peste 2000 de copii și adolescenți bolnavi de cancer cu care lucrăm anual și cea care a lansat platforma de teleterapie pentru tinerii afectați de cancer.

Youth Cancer Europe, YCE, entitate înființată de Asociația Little People, înglobează o rețea de organizații pentru tineri afectați de cancer din întreaga Europă, concentrându-se pe cele mai stringente nevoi ale pacienților: tratament adecvat vârstei și echitabil accesibil la nivel european; urmărirea pe termen lung și calitatea supraviețuirii; reprezentare politică și normativă.