Mastocitoza este o boala rara, oncologica si hematologica, iar in România nu beneficiaza inca de tratament asigurat de stat. Cromoglicatul de sodiu nu are autorizatie de punere pe piata care sa ii permita intrarea pe listele de medicamente compensate, situatie care ii impiedica pe bolnavi sa aiba acces la singurul medicament care le stabilizeaza mastocitele si opreste boala din evolutie. Numarul bolnavilor copii si adulti este egal, nedepasind impreuna cifra de 50.
Fundatia Baylor a inteles situatia dramatica a acestor oameni si a oferit, in trei donatii succesive, peste 20.000 de capsule care au ajuns la pacienti prin intermediul echipei de doctori de la Sectia de hematologie a Spitalului Universitar Bucuresti.
La scurt timp de la primirea capsulelor bolnavii au putut constata efectele benefice ale acestui medicament, iar impactul donatiei a fost unul deosebit.
Doamna Osman ce are o nepotica pe care o creste, diagnosticata cu aceasta boala, declara: “Ani intregi fetita nu a putut iesi din curte din cauza faptului ca ceilalti copii o bateau si strigau dupa ea ca are pete. Acum, datorita medicamentului primit a iesit din curte, isi face prieteni, nu mai are nicio pata pe fata si merge la scoala unde ii place foarte mult. Nu avem cuvinte de multumire pentru ajutorul dat. Nepotica mea râde pentru prima data.”
O alta mamica a unei fetite de 4 ani spune: “Când am auzit de donatii, m-am bucurat pentru ca nu stiam de unde sa imi procur cromoglicatul. E un sentiment placut sa stii ca unora le pasa de tine.”
O pacienta, mama a patru copii: “Daca nu luam cromoglicatul ar fi trebuit sa fac iar interferon alfa, mie donatorii mi-au dat o noua sansa sa traiesc. Nu aveam bani sa mi-l procur.”
Nicoleta Vaia, o pacienta care s-a implicat foarte mult in actiunile de donatie a declarat “Cred ca nimic nu egaleaza bucuria din ochii oamenilor când primeau cromoglicatul. I-am simtit siguri pe ei, gata sa isi faca planuri, fericiti ca vor urma niste luni fara dureri, fara pete, cu o viata normala, normalitate uitata in zilele de suferinta. Impactul donatiei a fost nu numai medical, ci si emotional foarte puternic. Personal, am reusit sa pot depune toate eforturile pentru a-mi creste copilul special, sa pot sa il insotesc in toate activitatile lui, sa pot merge la serviciu, sa pot avea o viata normala. Donatiile mi-au adus normalitatea si imensa bucurie de a participa la bucuria daruirii medicamentului alaturi de cei mai frumosi oameni, adica de cei din Fundatia Baylor. M-a impresionat cel mai mult capaciatea de a empatiza a acestor oameni, pur si simplu buni, cei mai buni.”
Donatia de medicamente pentru pacientii cu mastocitoza face parte din programul de donatii al Fundatiei Baylor Marea Neagra, program care se deruleaza de peste 10 ani in parteneriat cu Fundatia AmeriCares din Statele Unite ale Americii si care, din 2014 a fost extins catre o retea de 27 de unitati medicale din intreaga tara.