Medicii gresesc diagnosticul la peste jumatate dintre pacientii infectati cu virusul hepatitic C

Constatarile HCV Quest, un studiu global cu 4000 de respondenti din intreaga lume, arata ca jumatate dintre cei diagnosticati cu virusul hepatitic C au declarat ca medicii lor au esuat initial in a le recunoaste simptomele si ca mai putin de 46% au fost trimisi la testare. 

Hepatita virala este o inflamatie a ficatului cauzata de un virus. VHC este unul dintre cei mai raspanditi virusi hepatici, fiind cauza a peste 700.000 de decese anual. VHC reprezinta o  problema de sanatate publica in continua dezvoltare pentru tari de pe intreg mapamondul, unde estimarile arata ca aproximativ 130-150 de milioane de oameni traiesc cu aceasta boala. Daca nu se aplica tratament, un numar semnificativ dintre cei afectati de acest virus vor face ciroza hepatica sau cancer hepatic neoperabil.

Rezultatele cercetarilor mai arata ca 7 din 10 respondenti nu au stiut ce este hepatita C inainte de a fi testati. Pacientii din Brazilia au fost cei mai slab informati, numai 13% dintre acestia avand informatii despre hepatita C, comparativ cu cei din Pakistan, unde jumatate cunosteau subiectul sau cu Italia, unde doua treimi dintre cei intervievati au declarat ca stiau ce este hepatita C. De altfel, Italia este singura tara in care constientizarea asupra pericolului hepatitei C este mai mare.  

 

„HCV Quest, un sondaj global printre pacienti, are scopul de a surprind realitatile hepatitei C, de la diagnostic la tratament, direct de la cei care traiesc cu aceasta boala”, a declarat Raquel Peck, CEO al World Hepatitis Alliance. „Rezultatele au fost frapante, aratand nu numai ca un numar mare de oameni nu au constientizat pericolul hepatitei C pana cand nu au fost diagnosticati, dar si ca doctori au esuat in diagnostic. Aceasta este o criza care trebuie urgent comunicata”.

 

Astazi, specialistii din domeniul medical, academic si grupurile din societatea civila din intreaga lume se reunesc la Congresul International pentru Studiul Ficatului in Barcelona pentru a discuta progresele clinice si noile abordari in domeniul sanatatii publice. Aceste rezultate arata ca este nevoie sa se puna accent pe constientizare printre pacienti si specialistii in sanatate in ideea ca interventia timpurie este cheia pentru a reduce pericolul la nivel global.

 

• Mai putin de 1 din 5 oameni din Togo, Marea Britanie, Olanda, Belarus si Israel au fost testati dupa ce au descris simptomele de hepatita C medicului curant, comparativ cu mai mult de 1 din 2 pacienti in China (69%), Malaezia /66%), Egipt (64%%) si Romania (54%)

• Brazilia, Argentina si Polonia sunt tarile cu cel mai mic procent al constientizarii pericolului hepatitei C inainte de diagnostic. Italia, Canada si Grecia sunt la polul opus, fiind tarile cu pacientii cei mai bine informati

• Aproximativ 1 din 4 pacienti sunt tintele discriminarii in munca sau in educatie ori perspectivele le-au fost afectate

• 1 din 5 respondenti nu spusesera nimanui despre boala de care sufera. In China, 75% dintre respondenti nu spusesera nimanui diagnosticul

 

 

• Aproape doua treimi dintre respondenti nu stiau ce este hepatita C inainte de a fi diagnosticati

• Persoanele care auzisera de hepatita C au primit, in general, informatii de la un cadru medical (42%) sau din mass-media (TV, radio, ziare) (39%)

• Campaniile guvernamentale nu au avut succes, neajungand la niciunul dintre respondenti

• Doar 10% din respondenti au afirmat ca au primit oricate informatii dorisera/erau necesare (sau chiar mai multe) in momentul diagnosticarii

• Putine persoane cu hepatita C se simt confortabil sa comunice diagnosticul familiei si prietenilor

• Mai putin de 24% din respondenti au afirmat ca le-au spus membrilor apropiati ai familiei si doar 7% le-au spus prietenilor. 53% din respondenti nu au spus nimanui, de departe

• Medicii din Romania raspund proactiv la simptomele de hepatita C intr-un grad mai mare decat medicii din alte tari europene

• Unui numar mult mai mare de pacienti din Romania cu simptome care indica hepatita C li se ofera un test de depistare a hepatitei C decat in celelalte tari europene folosite pentru comparatie

• Aproape doua treimi din persoanele cu hepatita C din Romania aveau o forma sau alta de boala hepatica in momentul diagnosticarii

• Nivelurile de asistenta si recomandari acordate in momentul diagnosticarii sunt variabile pe teritoriul Romaniei, totusi, 41% au posibilitatea de a se intalni cu o asistenta medicala specializata si 43% sunt indrumati sa caute pe internet informatii suplimentare

• Doua treimi din respondenti au considerat ca medicul lor „intelege” sau „intelege pe deplin” impactul hepatitei C asupra vietii lor

• Mai mult de doua treimi din respondenti si-au schimbat stilului de viata in urma diagnosticarii.

• Putine persoane cu hepatita C (30%) sunt indrumate catre o organizatie pentru pacienti in urma diagnosticarii

• Un numar semnificativ de pacienti cauta singuri informatii in mod proactiv pe motoarele de cautare (46%) sau pe site-uri web specifice (25%).

• Majoritatea persoanelor cu hepatita C (87%) au evaluat drept semnificativ sprijinul acordat de organizatiile pentru pacienti

• Aproximativ 13% din respondenti au afirmat ca diagnosticul lor a avut un impact „puternic” sau „foarte puternic” asupra relatiei cu partenerul. 14% au evaluat acelasi nivel de impact asupra relatiilor familiale si 11% asupra relatiilor cu prietenii

• Doua treimi din respondenti au considerat ca hepatita C le-a afectat munca si/sau studiile fie „intr-o anumita masura”, fie „semnificativ”

• Comunicarea dintre pacienti si profesionistii din domeniul sanatatii este variabila pe intreg teritoriul Romaniei, doar 28% din persoane afirmand ca este exemplara; 17% au afirmat ca este deficitara sau total nesatisfacatoare

• Mai mult de trei sferturi din respondenti (77%) au discutat cu medicul lor despre noile optiuni de tratament

• Existenta unui proces decizional comun legat de optiunile de tratament este, de asemenea, inconstanta pe teritoriul tarii, doar putin peste o treime (34%) din respondenti afirmand ca au fost in mod constant implicati in procesul decizional.

• Majoritatea pacientilor au afirmat ca s-au simtit confortabil sa adreseze intrebari despre afectiunea lor si tratamentul acesteia medicului lor specialist (59%) sau asistentei medicale specializate (20%), dar 15% au afirmat ca nu s-au simtit confortabil sa adreseze intrebari niciunuia din membrii echipei medicale.

• 75% (din respondenti) au afirmat ca au avut acces la un medic sau specialist in care aveau incredere ca autoritate in domeniul hepatitei C

 

„Exista mari diferente in modul in care se administreaza hepatita C in lume. Raportul HCV Quest arata ca este necesara o abordare holistica. Planuri nationale complexe care sa creasca prevenirea, constientizarea si diagnosticul si care sa „atace” stigmatizarea si discriminarea sunt esentiale pentru a elimina problema globala”, a declarat Charles Gore, presedintele World Hepatitis Alliance

 

Studiul global HCV Quest a fost sustinut de World Hepatitis Alliance, cu sprijinul Asociatiei Europene pentru Studierea Ficatului, cu scopul de a aduna experientele pacientilor infectati cu virusul hepatitic C pentru a aduce imbunatatiri semnificative in diagnosticare si managementul afectiunii. Pentru a face cunoscute rezultatele acestui studiu, World Hepatitis Alliance a lansat HCV Quest Toolkit, care include raportul global si 22 de rapoarte nationale, in engleza si in limba locala, si materiale complementare incluzand infografice, date si manuale pentru utilizatori. 

Despre HCV Quest 

Studiul global HCV Quest a investigat impactul infectarii cu virusul hepatitic C asupra vietii personale si sociale a pacientilor, dar si asupra  conditiilor de studiu si de munca ale acestora. In acelasi timp, studiul a urmarit experienta pacientilor in ceea ce priveste ingrijirea medicala. HCV Quest s-a defasurat timp de sase luni, intre iulie si decembrie 2014, a fost tradus in 35 de limbi si a fost pus la dispozitie grupurilor de pacienti si medicilor din intreaga lume. Aproximativ 4000 de oameni din 73 de tari au participat la studiul despre impactul infectiei cu VHC asupra vietii, despre informatiile pe care le aveau inaintea diagnosticarii si experienta diagnosticarii, a ingrijirii si a tratamentului. Raspunsurile au fost traduse si analizate, iar rezultatele au fost transpuse in raportul global, dar si in 22 de rapoarte locale. http://releasd.com/2c48

 

Hepatita virala este o inflamare a ficatului cauzata de un virus. La nivel global, peste 1,4 milioane de oameni mor anual din cauza acestei boli. Exista cinci tipuri diferite de virusuri hepatitice: A, B, C, D si E. Hepatita C este un virus care se transmite prin contactul direct cu sangele persoanei infectate si, in mod predominant, infecteaza celulele hepatice. Urmarile infectarii sunt inflamarea si prejudicii semnificative aduse ficatului si poate, de asemenea, sa afecteze abilitatea ficatului de a-si duce la capat functiile esentiale. Chiar daca a fost privita ca o oala a ficatului – hepatita inseamna inflamarea ficatului – cercetarile recente au aratat faptul ca virusul hepatitic C afecteaza mai multe zone ale organismului, cum ar fi sistemul digestiv, sistemul limfatic, sistemul imunitar si creierul. 

 

The World Hepatitis Alliance (WHA) este o organizatie non-guvernamentala a pacientilor. Cu peste 230 de grupuri de pacienti din 81 de tari in componenta sa, WHA ofera asistenta in crearea de actiuni la nivel global pentru a elimina hepatita virala dintre amenintarile de sanatate publica pana in 2030. Scopul este conlucrarea cu guvernele si alti parteneri-cheie pentru a sustine si a sublinia parerile pacientilor, sa aduca in prim plan hepatita virala si sa stabileasca strategii complexe, cu masuri de prevenire intarite si acces la disgnosticare si la tratament. http://www.worldhepatitisalliance.org/

 

European Association for the Study of the Liver (EASL) este o importanta asociatie europeana, cu influenta internationala, dedicata studierii ficatului si a bolilor hepatice. Asociatia s-a implicat in numeroase studii clinice internationale si in colaborari in domeniul cercetarii pentru beneficiul pacientilor din intreaga lume. www.easl.eu

 

 

Media Contacts

Tara Farrell

World Hepatitis Alliance Communications Manager

Tara.farrell@worldhepatitisalliance.org