Numarul cazurilor noi de cancer la copil este in continua crestere atat in Romania cat si in lume. Astfel pentru perioada 2012-2016, Organizatia Mondiala a Sanatatii estimeaza pentru Romania, un numar de 444 cazuri noi de cancer/an la grupa de varsta 0-14 ani fata de 377 in perioada 2008-2012.
Analiza datelor din Registrul National al Cancerelor la Copil (initiativa a Societatii Romane de Onco-Hematologie Pediatrica) prin care 9 din cele 12 centre de oncologie pediatrica din tara inregistreaza si urmaresc cazurile noi de cancer pentru Romania incepand cu septembrie 2009, arata o distributie a tipurilor de tumori similara cu statisticile internationale dar trage un puternic semnal de alarma privind intarzierea cu care sunt acestea diagnosticate si tratate. Astfel din 2010 pana in 2012 procentul cazurilor care se prezinta in stadii avansate a crescut de la 30% la 43% din tumorile stadializabile.
Supravietuirea globala la 4 ani pentru cazurile diagnosticate la copii 0-14 ani in anul 2010 a fost de 71,6% comparativ cu 81% supravietuire la 5 ani inregistrata in centrele de oncologie pediatrica performante din Uniunea Europeana si Statele Unite. Supravietuirea in cele mai frecvente cancere la copil comparativ cu UE a fost cu 7 % mai mica in leucemii acute si aproape egala in limfoame, tumori cerebrale, retinoblastom. Decalaje mai mari de 10% se intalnesc in sarcoame ajungand aproape de 30% in tumorile osoase.
Factorii care afecteaza sansele de supravietuire sunt prezentarea tardiva (in stadii avansate) in centrele de oncologie pediatrica, devierile de la standardele terapeutice si diagnostice (perioada 2010 -2013 marcata de dificultati in asigurarea optima a schemelor citostatice) si uneori lipsa de complianta la tratament. Astazi gratie eforturilor conjugate ale tuturor actorilor-cheie (in special a unor medici oncologi, a unor organizatii pentru pacienti si a mass-media) precum si suportul opiniei publice, exista mijloacele terapeutice disponibile care pot asigura rezultate similare centrelor de referinta ultramoderne in aproximativ 90% dintre cazurile de cancer la copil, cu conditia ca acestea sa fie diagnosticate in stadii precoce de boala. Cu toate acestea, persista limitari de acces pentru unele investigatii si terapii: terapii inovatoare si/sau off-label – unica sansa pentru tumorile cu prognostic slab, lipsa acesului la radioterapie cu sedare/anestezie pentru copii. Cea mai mare amenintare pentru viitorul copiilor cu cancer din Romania este in prezent criza acuta de resurse umane specializate, prin normare inadecvata, retentie scazuta a personalului, lipsa inlocuirii generatiilor de specialisti.
Raportul a fost prezentat in cadrul unei dezbateri la care au fost invitati specialisti, reprezentanti ai institutiilor publice relevante si reprezentanti ai unor organizatii neguvernamentale preocupate de aceasta problematica. Organizatorii au dorit sa atraga atentia asupra numeroaselor probleme cu care se confrunta copiii cu cancer, familiile lor dar si specialistii din sistemul medical.
Reuniunea a beneficiat de participarea Presedintelui Casei Nationale de Asigurari de Sanatate - Domnul Vasile Ciurchea care, a apreciat ca ” pentru cancerul la copil este necesara o abordare prin masuri , ghiduri si programe specifice, intr- o filozofie diferita fata de oncologia adultului“.
Concluzia intalnirii a fost exprimata de D-na Conf. Dr Monica Dragomir, presedintele Societatii Romane de Onco-Hematologie Pediatrica: “Asistenta de oncologie pediatrica conform standardelor europene este un un drept fundamental al copilului care trebuie asigurat si in Romania”
In perioada urmatoare, organizatii neguvernamentale din toata tara, ce reunesc specialisti, parinti sau furnizori de servicii socio-medicale, vor propune autoritatilor decidente masuri concrete care sa conduca la imbunatatirea situatiei copilului cu cancer in Romania prin intermediul unui Document de Pozitie pentru Copilul cu Cancer.
Raportul privind Situatia Copilului cu Cancer in Romania, poate fi accesat pe pagina de web www.cancerlacopil.ro
Persoana de contact: Dr.Mihaela Bucurenci ; Telefon: (+40) 744612174;
E-mail: office.srohp@gmail.com
Evenimentul a fost organizat in cadrul proiectului “Dezvoltarea capacitatii societatii civile din Romania pentru sustinerea cauzei copiilor cu cancer”, finantat prin granturile SEE 2009 – 2014, in cadrul Fondului ONG in Romania si implementat de Societatea Romana de Onco-Hematologie Pediatrica, in parteneriat cu Asociatia Little People Romania, Asociatia P.A.V.E.L, si Centrul de Resurse pentru Participare Publica.