In iunie, sarbatorim copiii. Pentru ca si copiii bolnavi de cancer sunt in primul rand copii

 

Pasiunea, profesionalismul si determinarea cu care Asociatia Little People isi desfasoara activitatea sunt surprinse in marturiile celor care intra zilnic in contact cu acesti copii: voluntarii asociatiei si tinerii supravietuitori de cancer, membri ai Clubului Temerarii. 

 

"De fiecare data cand ma intreaba cineva cum pot sa merg la spital si sa stau cu niste copii bolnavi…le raspund: Sunt cea mai fericita atunci cand sunt in preajma lor. Ma incarc cu energie, optimism, ma simt din nou copil si imi ofera dragoste si atentie. Totul gratis si nelimitat!!! Cine mai face acest lucru in ziua de azi? DA! Sa faci voluntariat nu este o pierdere de timp, este o investitie in tine si este mult mai valoroasa decat investitia materiala. Sa fiu voluntar pe sectia de onco-hematologie mi-a oferit o noua perspectiva asupra vietii. Sunt atatea lucruri pe care le poti invata de la niste copii … zambetul inocent si sentimentele sincere si dezinteresate sunt doar cateva exemple … suntem niste straini, dar ei ne considera parte din viata si povestea lor. Fiecare dintre noi scrie cel putin un rand in cartea vietii lor. Imi place sa cred ca fac parte dintr-o mare familie si asa ma si simt …. atat copiii cat si colegii mei imi ofera stabilitate, suport, incredere si multa afectiune. Ce as putea sa-mi doresc mai mult?!” A.D. voluntar Asociatia Little People, Timisoara.

 

"Cred ca faptul ca am ramas pe holurile spitalului chiar si dupa ce am terminat tratamentul, dovedeste felul in care ma simt aici. Am hotarat sa devin voluntar, in primul rand pentru ca cei de la Little People m-au ajutat si pe mine si am simtit pe pielea mea cat de importanti sunt voluntarii pentru tinerii bolnavi de cancer. De asemenea, pentru ca iubesc foarte tare copiii in general si faptul ca ii pot ajuta, ma bucura enorm. Iar multumirea, cand te striga sau intreaba de tine, este foarte mare. Sunt de parere ca un voluntar Temerar este ca o comoara pentru copiii si tinerii bolnavi de cancer, deoarece ei vad in noi exemplul de reusita, de speranta.” D.N. supravietuitoare, membra a Clubului Temerarii, voluntar Asociatia Little People, Bucuresti.

 

La inceputul anilor ’50, mai putin de 10% dintre pacienti supravietuiau. Astazi, in cazul anumitor tipuri de cancer si cu precadere in tari mai dezvoltate, 80 – 90 % din copiii si adolescentii diagnosticati cu cancer devin supravietuitori pe termen lung. In cazul tarilor mai putin avansate, diagnosticul timpuriu, medicamentele accesibile, tratamentul adecvat, retelele de suport pentru ingrijire (de ex. Organizatiile de parinti, grupuri de pacienti) sunt toate elemente care au dus la cresterea procentului de supravietuire extrem de scazut de 5 – 10% pana la 20 – 30% sau in unele cazuri chiar la 60%. Cu toate acestea, inegalitati persista intre tari sau chiar chiar continente.

 

Povestea in cazul cancerului la copil nu se termina cu ultima cura de tratament. Odata cu progresele inregistrate in procentaje de supravietuire, au aparut si efecte pe termen lung care pot afecta calitatea vietii pentru pacienti. Cercetari recente arata faptul ca pana la doua treimi din supravietuitori sufera de efecte pe termen lung cauzate de tratamentul oncologic. Aceste efecte includ complicatii, dizabilitati sau efecte adverse care sunt rezultatul prcesului de boala, de tratament sau o combinatie intre cele doua. Modele ale acestor efecte au putut fi observate in cadrul diverselor subgrupe de supravietuitori si care au contribuit la categorizarea cancerului la copil ca fiind o boala cronica cu implicatii pentru ingrijirea continua. Pana la virsta de 45 de ani, mai mult de 95% dintre supravietuitori vor avea o problema de sanatate cronica.

 

Astfel, supravietuitorii cancerului la copil au nevoie de sprijin si ingrijire continua. Atat ei cat si familia lor necesita sprijin pentru a se pregati activ si a trece cu succes peste provocari legate de sanatate precum si alte aspecte (de ex. reintegrarea sociala, identificarea unui stil de viata sanatos). Supravietuitorii trebuiesc sa fie bine informati si pregatiti pentru a naviga prin urmatoarele etape ale vietii – viata normala dupa cancer.

 

Putem gasi supravietuitori ai cancerului la copil pretutindeni in lume. Avand de-a face cu un numar permanent in crestere de pacienti precum si cu multiple greutati pe care acestia le infrunta, este absolut necesar ca societatea sa le auda temerile si nevoile, sa  identifice ce se poate face pentru aceasta categorie si cum putem deveni parte a calatoriei acestora pe masura ce isi reiau viata si muncesc pentru a-si construi un viitor mai bun.

 

• Tratamente mai specifice, mai putin toxice si daunatoare

• Informare optima si campanii de educare pentru 

• A creste gradul de constientizare privind efectele pe termen lung si implicatiile pentru sanatate

• Adresa stigmatul social si discriminarea impotriva supravietuitorilor cancerului la copil

• Consolidarea si implementarea programelor publice, serviciilor si asigurarilor de sanatate pentru supravietuitorilor cancerului la copil

• Incurajarea initiativelor de pregatire privind nevoile supravietuitorilor, efecte pe termen lung si managementul profesionistilor de ingrijire medicala 

• Includerea subprogramului de oncologie pediatrica in programele nationale de cancer

• Extinderea programelor de cercetare privind natura, gradul, implicatiilor si interventiilor pentru a evita sau minimaliza impactul provocarilor viitoare si a efectelor pe termen lung privind sanatatea supravietuitorilor si starea lor generala de bunastare

 

Saptamana supravietuirii cancerului la copil a fost initiata de catre Cancer la Copil International (organizatie cunoscuta anterior ca si Confederatia Internationala a Organizatiilor de Parinti in domeniul Cancerului la Copil) in parteneriat cu Societatea Internationala de Oncologie Pediatrica (SIOP) si cu sprijin din partea Uniunii Internationale de Control a Cancerului (UICC). 

Ca si ambasador al Standardelor Europene de Ingrijire pentru Copii cu Cancer, Asociatia Little People pune la dispozitia domeniului oncopediatric din Romania si Republica Moldova, programe zilnice de suport psihosocial pentru copii si adolescenti din 10 sectii oncopediatrice din Romania si Republica Moldova (Cluj-Napoca, Bucuresti, Iasi, Timisoara, Targu-Mures si Chisinau), evenimente complexe pentru tinerii supravietuitori de cancer, profesionalism in coordonarea voluntarilor, sprijin material al sectiilor din spital prin proiecte de renovare a camerelor de joaca, donare de aparatura medicala si achizitionarea medicamentelor greu accesibile, grija si implicare constanta din partea unei echipe dedicate. Misiunea organizatiei este imbunatatirea calitatii vietii copiilor si tinerilor bolnavi de cancer, prin oferirea unui suport psihosocial pe toata perioada spitalizarii si dupa finalizarea tratamentului, contribuind astfel semnificativ la rata de supravietuire a acestui grup de bolnavi. 

 

Consecventa cu care Asociatia Little People a implementat fiecare activitate terapeutica, centrata pe nevoile fiecarui pacient in parte, a adus rezultate semnificative in lupta cu boala, in acceptarea spitalizarii, in complianta fata de tratament, in managementul durerii, a redus semnificativ anxietatea fata de procedurile medicale, a adus curaj si speranta in sufletele pacientilor si, nu in ultimul rand, a creat un mediu confortabil in care copiii bolnavi au avut sansa sa se simta in primul rand copii, avand acces la joaca, activitati distractive si un mediu securizant in care sa se dezvolte psiho-social armonios.

Un program fara egal in Romania si intreaga Europa, este Clubul Temerarii – comunitatea adolescentilor romani supravietuitori de cancer -  infiintat de Asociatia Little People in anul 2006, in Cluj-Napoca, din dorinta de a oferi o voce puternica tinerilor care au terminat tratamentul onologic. Prin intermediul Clubului Temerarii, Asociatia Little People ofera suport atat tinerilor care au finalizat tratamentul cat si fratilor si surorilor acestora, asigurand sustinere reciproca si facilitand reintegrarea lor reusita in viata de adolescent sau tanar adult dupa tratament. In prezent acest club numara peste 400 de tineri cu virste cuprinse intre 14 si 29 de ani, care provin din peste 123 de localitati din Romania. Mai multe informatii www.thelittlepeople.ro

 

Pentru detalii suplimentare despre eveniment si despre activitatea Asociatiei Little People Romania va rugam contactati: Oana Rusu, e-mail: oana@thelittlepeople.ro,  tel: 0743 773 843.