Integrarea ingrijirii paliative de baza in sistemul de sanatate romanesc

Modelul de ingrijiri paliative de baza urmareste sa ofere calitate vietii bolnavilor de cancer in comunitate; modelul este propus de o echipa romano-elvetiana de specialisti si a fost testat in ultimele sase luni in patru judete-pilot, pe un numar de 138 de pacienti cu cancer de catre 26 de medici de familie.

La nivel national aproximativ 150.000 de persoane cu diagnostic oncologic si alte boli incurabile au nevoie de ingrijire paliativa in fiecare an, insa mai putin de 7% dintre acestia beneficiaza de ea la momentul potrivit. Adoptarea modelului de acordare a ingrijirilor paliative de baza (abordare paliativa) prin medicii de familie poate creste considerabil acest procent in urmatorii ani. Pacientii ar putea fi evaluati imediat dupa diagnosticare si ajutati de medicul de familie in aspecte precum: comunicarea diagnosticului si evolutiei bolii, comunicarea cu familia si cei apropiati, clarificarea unor aspecte legate de obtinerea drepturilor pentru persoanele cu diagnostic oncologic, sprijin in luarea deciziilor privind terapia recomandata si tratarea simptomelor datorate chimio si radioterapiei si a complicatiilor pe fond imunodeficitar.

Au fost invitati sa ia cuvantul la conferinta de presa: Dr.Thomas Stauffer - director al Biroului Contributiei Elvetiene in Romania; Prof. Dr. Florian Strasser- Spitalul Cantonal St Gallen - Elvetia, partener in proiect;Dr.Cristian Grasu- Director in cadrul Ministerului Sanatatii pentru programului Bancii Mondiale de reforma a sectorului de sanatate care a transmis si un mesaj din partea Prof.Dr.Dorel Sandesc - Secretar de Stat in Ministerul Sanatatii care nu a mai putut ajunge la eveniment. Din partea HOSPICE Casa Sperantei, au prezentat proiectul: Conf.Dr.Daniela Mosoiu- Universitatea "Transilvania" Brasov, Director Dezvoltare Nationala si Programe de Educatie si coordonator al proiectului; MSc.Malina Dumitrescu- Director Programe; Laura Iosub- relatii publice Educatie si Dezvoltare Nationala.

Evenimentul a fost organizat de HOSPICE Casa Sperantei cu sprijinul Ambasadei Elvetiei in Romania, in cadrul proiectului „Inlaturarea disparitatilor in accesul la servicii de baza de ingrijiri paliative in comunitate: parteneriate pentru identificarea si reducerea barierelor clinice, educationale, legislative si economice”, co-finantat printr-un grant din partea Elvetiei, prin intermediul Contributiei Elvetiene pentru Uniunea Europeana extinsa. 

Medicii de familie sunt principalii actori in cadrul acestui proiect pe care HOSPICE Casa Sperantei, promotor al ingrijirii paliative in Romania, il deruleaza in parteneriat cu Spitalul Cantonal St. Gallen Elvetia si Median Research Center Romania, in perioada mai 2013 - aprilie 2016. Scopul este cresterea accesului la nivel national a bolnavilor de cancer la ingrijirile paliative de baza, prin medicii de familie. Este dovedit faptul ca ingrijirea paliativa creste calitatea vietii celui bolnav si asigura sprijin familiei acestuia, cu cat este initiata mai devreme, dupa stabilirea diagnosticului. In plus, studii recente demonstreaza ca ingrijirea paliativa de calitate poate prelungi viata. 

Proiectul se deruleaza in judetele Brasov, Iasi, Cluj si municipiul Bucuresti, si a demarat cu o etapa de cercetare in urma careia au fost identificate barierele in accesul bolnavilor de cancer la servicii de ingrijire in comunitate: bariere clinice, educationale, financiare, legislative si de management.

Ulterior s-a elaborat modelul teoretic de implementare a abordarii paliative prin medicina de familie si un curriculum educational pentru cursuri adresate medicilor de familie. Acestea au avut loc in perioada februarie-iunie 2015 in toate cele patru locatii-pilot.

In acelasi timp a fost elaborat si permanent ajustat cerintelor din teren, un set de 22 de interventii paliative de baza care sa fie aplicate de medicii cooptati in proiect in asistenta propriilor pacienti.

HOSPICE Casa Sperantei a adus o serie de completari proiectului initial, impuse tocmai de aplicarea  in practica a modelelor teoretice. Faza de testare a interventiilor la pacientii oncologici a fost completata cu inregistrarea de catre medicii de familie a interventiilor prin folosirea unui software special, pus la dispozitie in cadrul proeictului. Datele urmeaza a fi prelucrate si interpretate si vor sta la baza intocmirii unor propuneri legislative menite sa faciliteze integrarea acestor interventii in asistenta bolnavilor de cancer in comunitate. In plus, o linie telefonica help-line deservita de doi medici cu experienta paliatie, va asigura consultanta pentru medicii de familie in momentul in care acestia au nelamuriri in asistenta pacientilor. Din iunie 2015 medicii de familie implicati in proiect aplica interventii de ingrijiri paliative de baza, pe care le monitorizeaza prin sistem electronic. La finalul perioadei de interventie vor fi estimate costurile aferente ingrijirilor paliative acordate de medicii de familie.

Din Elvetia isi ofera sprijinul Prof. Dr. Florian Strasser de la Spitalul Cantonal St. Gallen si Prof. Andre Fringer de la facultatea de Stiinte Aplicate din St. Gallen iar din Marea Britanie asigura expertiza Marilyn Boggust si John Smith- consultanti independenti.

Pentru a asigura viabilitatea si aplicarea in practica curenta a acestui set de interventii de ingrijiri paliative de baza, gradual, de catre toti medicii de familie din Romania, echipa de proiect pregateste propuneri documentate care sa duca la ajustari legislative in sprijinul dezvoltarii ingrijirii paliative. 

„Integrarea in strategia nationala de sanatate a ingrijirii paliative poate incepe cu integrarea abordarii paliative, ceea ce ar inseamna o viata de calitate pentru bolnavii care sufera de boli cronice progresive si incurabile si, deloc de neglijat in conditiile economice actuale, ar inseamna economii la bugetul de sanatate si eficientizarea cheltuielilor.” Conf. Dr. Daniela Mosoiu

Proiectul a fost prezentat in conferinta de presa de lansare, la Brasov (mai 2013) si la Sibiu in cadrul Conferintei Nationale de Ingrijiri Paliative editia  a XIV-a (octombrie 2013). In iunie 2014 in cadrul celui de-al VIII-lea Congres Mondial de Cercetare al Asociatiei Europene de Ingrijiri Paliative (EAPC), de la Lleida din Spania, in fata celor 1050 de participanti din 55 de tari de pe toate continentele (vezi poster). In octombrie 2014, la cea de a XV-a Conferinta Nationala de Ingrijri Paliative, de la Timisoara, cei 170 de participanti- reprezentanti ai comunitatii de specialisti din domeniul medical, au aflat despre primele rezultate si despre urmatoarele etape ale proiectului. Saptamanalul „Viata Medicala” nr. 46 din 14 noiembrie 2014 a publicat articolul dedicat “Ingrijiri paliative prin medicii de familie” iar in relatarea despre conferinta nationala din octombrie („Ingrijirile paliative, intre teorie si practica„, VM nr. 2 din 9 ianuarie 2015), a fost mentionat si acest proiect. Proiectul a suscitat interesul comunitatii in Fagaras unde a fost prezentat in conferinta de presa (februarie 2015) 

Proiectul a fost prezentat in cadrul intalnirii European Society for Medical Oncology (ESMO) „Research in Medical Oncology and Palliative Care” din 17-18 aprilie 2015, de la Bucuresti. La cel de-al 14-lea Congres Mondial al Asociatiei Europene de Ingrijiri Paliative (EAPC), din 8-10 mai 2015, de la Copenhaga, Danemarca, echipa de proiect a prezentat rezultatele prin doua postere: Barriers in Access to Basic Palliative Care for Cancer Patients in the Community; Developing Basic Palliative Care in the Community: Consensus Meeting.

In toamna 2015 proiectul a fost vizibil la Tg. Mures, in cadrul Conferintei Nationale de Ingrijiri Paliative editia a XVI-a, la evenimentului Stories of Renewal, la Bucuresti, la Medical Forum (Craiova si Brasov).

Conferinta de presa din 23 noiembrie 2015 de la Bucuresti a adus vizibilitate proiectului la nivel national.

Mai multe informatii despre proiect: 

 

 

****

HOSPICE Casa Sperantei, organizatie non-profit infiintata in 1992 la Brasov, a introdus conceptul de ingrijire paliativa in Romania. HOSPICE este cea mai mare fundatie din tara care ofera gratuit servicii specializate de acest tip. 

Organizatia isi desfasoara activitatea in Brasov si Bucuresti, avand in grija copii si adulti diagnosticati cu boli incurabile. HOSPICE a dezvoltat servicii complete de ingrijire paliativa, care sunt oferite in centre de zi, ambulatorii si unitati proprii pentru internare, la domiciliul pacientilor si in spitalele partenere.

HOSPICE Casa Sperantei dezvolta ingrijirea paliativa la nivel national si international prin informare, prin programe educationale dedicate profesionistilor, pacientilor si comunitatii si prin imbunatatirea legislatiei in domeniu.  

Organizatia este unul dintre cele sapte modele de ingrijire paliativa recunoscute la nivel mondial si este Centru de Excelenta pentru Europa de Est si Asia Centrala. 

Pentru mai multe informatii, vizitati www.hospice.ro, www.studiipaliative.ro, www.infopaliatie.ro.