Natura complexa a bolilor rare si accesul limitat la tratamente si servicii fac ca de cele mai multe ori membrii familiei sa fie singurii solidari cu cei care au o boala rara, singuri care le ofera sprijin si ingrijire. Desi au denumiri si simptome diferite, bolile rare au acelasi impact asupra vietii cotidiene a pacientilor si asupra familiilor acestora.
Ei se confrunta cu aceleasi probleme, precum: punerea unui diagnostic, gasirea unui tratament, insusirea modului de colaborare cu ingrijitorii, terapeutii sau cu alte cadre medicale, dar si a modului de administrare a tratamentului, procurarea echipamentelor adecvate, identificarea cailor de acces la serviciile sociale si gestionarea poverii economice a vietii cu o boala rara.
Potrivit datelor Aliantei Nationale pentru Boli Rare, in Romania peste un milion de romani sufera de o boala rara, iar 75% dintre acestia sunt copii, 9 din 10 pacienti nu beneficiaza de un tratament adecvat pe fondul lipsei diagnosticului sau a diagnosticarii tardive. Alianta Nationala pentru Boli Rare din Romania s-a infiintat in august 2007 si este o grupare neguvernamentala, care reprezinta persoanele afectate de boli rare din Romania, familiile lor, organizatiile destinate persoanelor afectate de boli rare din Romania, precum si specialistii care sunt implicati in diagnosticarea si tratarea celor afectati. Alianta se implica activ in cercetarea din domeniu, contribuind la implementarea Planului National de Boli Rare, conform recomandarilor Uniunii Europene.
Ei se confrunta cu aceleasi probleme, precum: punerea unui diagnostic, gasirea unui tratament, insusirea modului de colaborare cu ingrijitorii, terapeutii sau cu alte cadre medicale, dar si a modului de administrare a tratamentului, procurarea echipamentelor adecvate, identificarea cailor de acces la serviciile sociale si gestionarea poverii economice a vietii cu o boala rara.
Potrivit datelor Aliantei Nationale pentru Boli Rare, in Romania peste un milion de romani sufera de o boala rara, iar 75% dintre acestia sunt copii, 9 din 10 pacienti nu beneficiaza de un tratament adecvat pe fondul lipsei diagnosticului sau a diagnosticarii tardive. Alianta Nationala pentru Boli Rare din Romania s-a infiintat in august 2007 si este o grupare neguvernamentala, care reprezinta persoanele afectate de boli rare din Romania, familiile lor, organizatiile destinate persoanelor afectate de boli rare din Romania, precum si specialistii care sunt implicati in diagnosticarea si tratarea celor afectati. Alianta se implica activ in cercetarea din domeniu, contribuind la implementarea Planului National de Boli Rare, conform recomandarilor Uniunii Europene.
Anul 2016 marcheaza cel de-al noualea an in care comunitatea celebreaza Ziua Internationala a Bolilor Rare. La Arad, aceasta zi va fi marcata prin realizarea unei inimi umane formata din 6000 de oameni, la initiativa Asociatiei Cetatea Voluntarilor, in parteneriat cu Primaria Municipiului Arad, Inspectoratul de Politie Judetean Arad, Inspectoratul Scolar Judetean Arad, Directia de Dezvoltare si Asistenta Comunitara, Directia de Sanatate Publica a Judetului Arad, Asociatia Arper Romania, Centrul Multifunctional de Consiliere si Educatie D.G.A.P.S.Arad, Integra Asociatia Dizabilitati Mentale si Gualapack Nadab. Evenimentul, desfasurat pe data 26.02.2016, pe stadionul Gloria din oras, va incepe la orele 11:00, iar participantii vor fi elevi, studenti si copii de gradinita.