Incluziunea socială: drumul greu de la stigmatizare la respect // analiză realizată de Laila Onu despre inovație în domeniul incluziunii sociale

Incluziunea socială este un termen de dată recentă: la nivel european, el începe a fi folosit în anii 90, momentul de referinţă pentru introducerea termenului de incluziune socială fiind Consiliul European de la Lisabona din 2000, când este elaborată aşa numita Strategia Lisabona, care prevede modernizarea modelului social european şi crearea unui „stat european activ al bunăstării”. 

 

Meg Luxton apreciază în 2002 că incluziunea socială „recunoaşte că soluţia la inegalitate nu este de a oferi simplu celor excluşi aceleaşi drepturi formale..... În loc de a aştepta conformarea marginalilor la normele şi practicile prevalente ale celor de la centru, incluziunea socială implică o reconfigurare a centrului pentru a cuprinde practicile celor marginali”. Această abordare subliniază că incluziunea este mai mult decât măsurile de combatere a excluziunii sociale, a marginalizării grupurilor vulnerabile: persoane cu dizabilităţi, unele minorităţi etnice, ca de exemplu, romii, tinerii care părăsesc sistemul de ocrotire instituţionalizat, femeile în situaţii de risc etc. 

 

„Incluziunea se referă la modul în care abordăm diversitatea şi diferenţele. Incluziunea nu înseamnă că suntem toţi la fel. Incluziunea nu înseamnă că suntem toţi de acord. Mai degrabă, incluziunea celebrează diversitatea şi diferenţele cu respect şi recunoştinţă. 

Incluziunea poate fi profund perturbatoare, pentru că provoacă concepţiile noastre despre ce înseamnă cu adevărat „ normalul” sau „ obişnuitul”.

Incluziunea ne face să reflectăm profund despre cum am vrea să fie lumea în care trăim. Ea înseamnă să ne reconstruim inimile şi ne dă mijloacele ca rasă umană să supravieţuim ca o familie globală.” (Inclusion News - Centre for Integrated Education and Community, Toronto 1993).

 

 

Conceptualizarea dizabilității s‐a realizat, de‐a lungul timpului, în cadrele mai largi a două paradigme majore: modelul medical sau individual şi cel social, respectiv al drepturilor omului (ultimul fiind termenul preferat în rândul comunității din domeniul dizabilității).

Ultimele decade au marcat o schimbare semnificativă de viziune în ceea ce priveşte politicile publice de la nivel global. Convenţia ONU privind Drepturile Persoanelor cu Dizabilităţi, adoptată de Adunarea Generală a ONU în  decembrie 2006, este cea care legiferează schimbarea de paradigmă în domeniul dizabilităţii, de la un model medical, bazat pe caritate, la un model social, bazat pe drepturile omului. Persoanele cu dizabilităţi nu mai sunt “obiectul” milei, tratamentelor şi intervenţiilor de reabilitare sau al protecţiei sociale, ci “subiectul” unor drepturi, fiind recunoscute ca cetăţeni care au dreptul la aceeaşi consideraţie, respect şi protecţie de către lege.  

Persoanei cu dizabilităţi îi este recunoscută valoarea umană inerentă, independent de nivelul abilităţilor  funcţionale ale acesteia şi de măsura în care poate să contribuie în societate şi îi este îndreptăţit accesul la mijloacele necesare pentru a îşi dezvolta şi exprima potenţialul înnăscut. Astfel, persoanele cu dizabilităţi beneficiază de aceleaşi drepturi civile, politice, sociale şi culturale ca şi ceilalţi cetăţeni. 

Pe lângă sfera de acţiune specifică drepturilor omului, Convenţia aduce şi o abordare holistică în munca din domeniile dezvoltării sociale prin faptul că priveşte persoana cu dizabilităţi ca un subiect deţinător de drepturi fundamentale şi care trebuie să aibă acces egal la educaţie, sănătate, găzduire, formare profesională, angajare în muncă, sport, cultură, timp liber etc. 

 

Concepţia societăţii asupra dizabilităţii în diferite perioade a determinat practici diferite în ceea ce priveşte politicile de suport. Modelul „social” aduce o nouă perspectivă, cea a dizabilităţii ca rezultat al interacţiunii dintre individ şi mediul său, fiind conformă cu abordarea bazată pe drepturile omului. Această paradigmă propune intervenţii şi schimbări bazate pe o analiză profundă a societăţii şi pe planificarea schimbărilor, astfel încât să aducă o modificare în însăşi esenţa sistemului, cu efecte generalizabile şi de durată. Este vorba despre accesibilizarea serviciilor, design universal şi, la un nivel mai general, construirea unei societăţi incluzive, a unei „societăţi pentru toţi”.

 

Modelul social nu exclude necesitatea unor intervenţii specializate de reabilitare sau necesitatea tratamentului medical, însă sugerează că sistemul trebuie să se adapteze la persoană şi nu invers, iar aceste servicii specializate trebuie să fie furnizate, pe cât posibil, într-o manieră inclusivă, în cadrul serviciilor obişnuite din comunitate, care sunt oferite şi celorlalţi cetăţeni (în policlinici, spitale, grădiniţe, scoli obişnuite etc).

 

Incluziunea socială presupune o abordare nouă, centrată pe persoană şi pe nevoile ei, ceea ce reprezintă o provocare uriaşă pentru o ţară cu trecut comunist, cum este România. Ideologia comunistă nu a agreat abordare individualizată, care preţuieşte şi valorizează diferenţele. Din contră, persoana era modelată conform ideologiei comuniste al cărei scop era crearea “omului nou”, un model demn de mândrie. Persoanele cu dizabilităţi erau considerate “greşeli”, nu li se atribuia niciun fel de valoare întrucât nu contribuiau la economia ţării, iar politica guvernamentală încerca să ascundă existenţa acestor persoane. 

 

Într-o discuţie cu un viceprimar al Timişoarei, în 1997, în primul an de funcţionare al Centrului de zi pentru adulţi cu dizabilităţi intelectuale, primul centru de acest tip din România, a cărei funcţionare se bazează încă de la început pe un parteneriat public privat între Fundaţia “Pentru Voi” şi Primăria Timişoara, viceprimarul de atunci m-a întrebat: “De ce trebuie să plătească Primăria Timişoara pentru nişte rebuturi?”.  Din păcate această mentalitate  e încă larg răspândită în ţara noastră: nu merită să „investeşti resurse” în oameni care nu sunt productivi: persoane cu dizabilităţi, bolnavi aflaţi în fază terminală, bătrâni neajutoraţi. Asistăm şi azi la adevărate devărsări de ură faţă de asistaţii sociali.

 

În plus, în Romania, moştenirea lăsată de regimul comunist presupune şi un nivel crescut de sărăcie. Datorită politicilor forţate de creştere a natalităţii, un număr mare de copii au fost abandonaţi în instituţiile statului, unde calitatea vieţii era adeseori comparabilă cu cea din lagăre. Acele instituţii au creat un handicap pentru copii - “handicapul” este o disturbare în obiceiurile de viaţă ale unei persoane ca rezultat al interacţiunii dintre factorii personali (impairment sau dizabilitate) şi factorii de mediu (obstacole). Rolul factorilor de mediu în cazul copiilor abandonaţi în insituţiile de stat – lipsa afecţiunii şi a îngrijirii adecvate, lipsa educaţiei, dominaţia fricii, abuzurile şi lupta pentru supravieţuire – este esenţial şi este dovedit acum, după 25 ani, că efectele sunt pe întreaga durată a vieţii. 

 

Sistemul educaţional şi cel social au fost modelate conform şabloanelor impuse de autorităţile centrale şi nu au fost adaptate nevoilor individuale. Majoritatea personalului care a lucrat în aceste sisteme au concepţii puternice în privinţa abordării “uniforme şi globale”, ceea ce înseamnă că persoana cu dizabilităţi trebuie să se conformeze regulilor instituţiei şi ale sistemului, trebuie să accepte legea care guvernează sistemul. 

 

În continuare în ţara noastră întreg sistemul este bazat pe clasificări, etichetări şi grupări şi nu acordă interes diferenţelor, evaluării nevoilor şi potenţialului individului. Procedura de evaluare este preponderant medicală, diagnosticul medical şi coeficientul de inteligenţă sunt elementele cheie care determină gradul de handicap şi indirect nivelul indemnizaţiei de handicap şi dreptul la un asistent personal. În primă fază, comisia de evaluare utilizează o clasificare românească a bolilor pentru a stability gradul de handicap. ICF (International Classification of Functioning, Disability and Health) este în continuare un vis. Un exemplu de criteriu de clasificare: un copil care are autism până la vârsta de 18 ani, care apoi devine psihotic.  Acest tip de clasificare nu transmite nimic despre nevoile reale ale individului şi nu oferă nici un tip de orientare spre un serviciu specializat.

 

 

Din perspectiva incluziunii sociale, serviciile sociale contribuie la o mai buna integrare a persoanei în comunitate şi o participare activă la viaţa ei. Principiile fundamentale pentru realizarea incluziunii sociale depline includ: 

 

1. La presiunea persoanelor cu dizabilităţi şi a părinţilor care au copii cu dizabilităţi care  au creat organizaţii neguvernamentale, care au fost principalul factor de progres în domeniul dizabilităţii în ultimii 25 de ani: au făcut lobby, au găsit resurse financiare şi au creat serviciile de care aveau nevoie copiii lor, servicii bazate pe nevoile individuale, cu o abordare total nouă. Aşa s-au înfiinţat în România centre de zi pentru adulţi cu dizabilităţi, locuinţe protejate, servicii de angajare în muncă sprijinită, întreprinderi sociale care crează locuri de muncă pentru persoanele cu dizabilităţi. Aceste servicii au fost sprijinite financiar prin granturi internaţionale şi apoi în unele cazuri preluate sau finanţate de autorităţile locale. Întreprinderile sociale de succes au reuşit să-şi continue funcţionarea şi după finalizarea proiectelor finanţate prin granturi, să menţină locurile de muncă şi chiar să finanţeze servicii sociale.

2. La presiunea Comisiei Europene, în procesul de accesare a fondurilor europene. În urma criticilor severe constante, Guvernul României a trebuit să reformeze sistemul de protecţie a copilului şi abia apoi politicile ce privesc dizabilitatea.

 

Avantajul presiunii exercitate de Uniunea Europeană este că sistemul de protecţie a copilului a fost reformat: finanţarea şi presiunea UE au determinat schimbări majore, mai ales în procesul de dezinstituţionalizare a copiilor, care nu ar fi fost altfel posibile: numărul copiilor dezinstituţionalizaţi a scăzut de la 100.000 la 1000! Dar marele dezavantaj a fost că schimbarea a fost generată din exterior şi mulţi oameni care lucrează în sistem nu sunt convinşi că persoanele cu dizabilităţi sunt  cetăţeni cu drepturi depline şi membri valoroşi ai comunităţii. Unele schimbări au fost superficiale, de formă, de exemplu schimbarea numelui serviciului : şcolile speciale sunt acum numite “centre pentru educaţie incluzivă”, însă prea puţine s-au schimbat în abordarea lor. Sau căminele-spital (de tip azil) care acum sunt numite “complex de servicii pentru adulţi cu handicap”. În toate aceste cazuri, schimbarea este doar externă, uneori există mai multe clădiri în loc de una singură, dar mentalitatea care guvernează aceste servicii este în continuare globală şi uniformizată. Nu putem vorbi despre abordarea centrată pe persoană sau de incluziune socială în cadrul acestor servicii.  

Este totuşi speranţă pentru schimbare? Schimbarea este dată de exemplele de bună practică  începute de părinţi, de persoane cu dizabilităţi, de profesionişti dedicaţi care au dovedit în ultimii 25 ani că este posibilă crearea de servicii fundamentate pe nevoile individuale. Speranţa vine şi de la tinerii profesionişti care au studiat sau au muncit în ţări europene şi au văzut cu ochii lor că incluziunea socială nu este un slogan, ci cheia succesului pentru creşterea calităţii vieţii persoanelor cu dizabilităţi. Speranţa vine de la părinţii tineri care au acces la informaţie şi la internet şi care solicită o nouă abordare în modul în care sunt trataţi copiii lor. Procesul de globalizare şi reforma UE reprezintă oportunităţi reale: oamenii călătoresc şi muncesc în ţări UE şi au pretenţia de a beneficia de aceleaşi oportunităţi şi servicii de calitate oriunde s-ar afla. Întrebarea care se pune nu este dacă sistemul din România va fi regândit în aşa fel încât să ofere servicii sociale de calitate, care să promoveze incluziunea socială, ci cât timp va dura până se va întâmpla acest lucru? Răspunsul depinde de puterea militanţilor şi a autoreprezentanţilor, de abilităţile lor de a face lobby eficient. 

 

Din păcate, criza economică, care a afectat puternic sistemul social prin  tăiereile masive de fonduri din anii 2010, a încetinit mult ritmul schimbării. Şi de această dată, salvarea a venit din străinătate sub forma finanţările europene din fonduri structurale, în special Fondul Social European, precum şi a schemelor de finanţare susţinute de guvernele elveţian şi norvegian. Economia socială, dezvoltată sub impulsul oportunităţilor oferite de Programul POSDRU, se dovedeşte capabilă să contribuie la finanţarea serviciilor sociale în condiţiile în care autorităţile locale sunt încă reticente în a aloca fonduri pentru domeniul social. Transformarea profundă şi pe scară largă a sistemului românesc nu este posibilă fără voinţa politică concretizată într-o lege de finanţare a serviciilor sociale care promovează incluziunea socială a grupurilor dezavantajate: persoane cu dizabilităţi, bătrâni, femei în risc de excluziune, romi. Doar aşa se vor putea îndeplini obiectivele Strategiei Europa 2020,  pentru creştere inteligentă, durabilă şi favorabilă incluziunii sociale, care urmăreşte să scoată cel puţin 20 de milioane de persoane din sărăcie şi excluziune socială şi să crească rata de ocupare a forţei de muncă la 75 % pentru populaţia în vârstă de 20-64 de ani. 

 

Incluziunea socială nu se poate realiza doar cu legi, oricât de bune ar fi acestea. Este nevoie de o schimbare a mentalităţii individuale, oamenii trebuie să înveţe că o societate incluzivă e mai bună pentru fiecare, pentru că oricine poate avea un copil sau un nepot cu autism sau un părinte cu Alzheimer. Societatea românescă trebuie să redescopere valorea solidarităţii sociale. Cat despre ONGurile active în acest domeniu, cele care aduc de 25 de ani schimbarea, ele s-au convins de adevărul spuselor lui Churchill:  “Sucesul nu este final, eşecul nu este fatal: ceea ce contează este curajul de a continua” (Winston Churchill).

Analiză realizată de Laila Onu, Expert în domeniul serviciilor sociale pentru persoane cu dizabilităţi, Președinte  Fundatia  „Pentru Voi”, cuprinsă în volumul „100 de fețe ale inovației” - Capitolul III „Inovație socială și Societate civilă” - Subcapitolul „Incluziune socială”, publicat în anul 2016. Coordonator Andrei Borțun, inițiatorul Galei Societății Civile.

###